Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 13. ledna 2011

Jak se daří dětem?

Naše domácnost se již druhý den zklidňuje. Sárinčiny výbuchu hněvu a křiku už nejsou tak časté a ubraly  na intenzitě. Nejhorší - úterní - noc, kdy jsme v jednu hodinu ráno, po mnohačetných záchvatech řevu, celí zoufalí a v naší dceři již opravdu nevidící krásnou holčičku, ale malého teroristu, který nás systematicky ničí, sáhli k poslední záchraně - Dithiadenu, máme za sebou. Dithiaden doma máme od minulého týdne, kdy nás trápila žaludeční viróza. Lék zabral. Sárinka se pak vzbudila jen jednou a vstávala "až" v šest hodin ráno. Celý středeční den byla jak rybička, občas si popřičela a večer usnula až v 22:00. Žasli jsme a nechápali - po tak krátké a rušné noci....Máme takový (zlý) pocit, že začíná mít (nespánkovou) výdrž. Dost se toho děsíme.

Dnes jsme přemýšleli, co mohlo způsobit její několikadenní zhoršení stavu. Napadlo nás, že by to mohl způsobit "výpadek" v užívání Soyfemu (s látkou genistein), který děti berou kvůli omezení střádání produktů metabolismu v buňkách. A jak známo, Sárinčin organizmus na tuto experimentální léčbu reaguje pozitivně (narozdíl od Kubíčka) - alespoň laboratorní výsledky rozboru moči to naznačují. Jelikož Sárinka minulý týden zvracela a pak trpěla několik dnů nechutenstvím, léky se nám nepodařilo jí vnutit. Ale jestli je naše domněnka správná, opravdu nevíme. Těžko nám ji někdo potvrdí, nebo vyvrátí.

Pominu-li Sáruščin křik, musím ji pochválit. Stále mluví. Ceníme si toho, pozdě večer už si to tak nepochvalujeme, ale i tak jsme velmi rádi, že je povídavá. Jednou tuhle schopnost ztratí a její hlas nám bude nesmírně chybět. Slyší-li několikrát za sebou nějakou písničku, dokáže ji zopakovat (v trošku zkrácené podobě:) Hitem posledních dnů je "Zlatá brána otevřená", "Ententyky" a "Včelka Mája" od Karla Gotta.

Kubíček je i nadále zlatíčko a nejtišší člen naší domácnosti. Spává dobře. O hru ale jeví zájem čím dál menší. Mám pocit, že už se mu nechce ani kopat do míče.

10 komentářů:

slzicka řekl(a)...

To je dobře,že je trošku líp.Když mi mladá občas nechce spát moc na Vás myslím.Na Vaše dlouhé noci.A jsem víc trpělivější,pokornější.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,
to je dost pravdepodobne, ze Sarinka nespala z duvodu snizene hladiny leku. Sice nevim, nac presne slouzi a jake ma nezadouci ucinky atp....Uvidite, jak bude spinkat a chovat se nyni, kdyz ho bere. Nicmene Dithiaden mejte pri ruce. pouzivam ho kdykoliv, kdyz maji deti kasel ci zadni rymu a drazdi je to ve spani. Ten neuskodi. Tlumi jako vedlejsi ucinek. Nevim jak by na Sarinku treba ucinkovalo teple mlicko s medikem nebo medunkovy cajik ??
Myslim na Vas.Preji vam, at je lepe. Lucie
PS : kazdy den posilam 8 hlasu za rodinu :-)

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony,jsem ráda,že se Sáruška trochu zklidnila,jo,jo my jsme tuhle museli sáhnout po půlce diazepamu:-(Noci máme bohužel taky dost krušné,Justy se hodně budí a teď máme asi noční děsy,budí se se řevem a lítá po domě a někdy trvá hodně dlouho třeba i 3 hodiny než usne...Super že Sárinka pořád mluví,je to kočička šikovná...myslíme na Vás...

Tuška řekl(a)...

Taky se přidávám, mám radost, že si snad trochu vydechnete! držím a palečka a myslím na vás!

Lena,Mirek a Sárinka řekl(a)...

To je dobře,že už je to lepší,musíte mít s Martinem ohromnou trpělivost a pevné nervy..Jste skvělí!!Sledujeme neustále vaši cestu životem a pořád na vás všechny myslíme!
Ještěže ta viróza je u Sárinky i Kubíčka už na ústupu.Přejeme jim brzké zotavení a dobrou náladu.
Mějte se hezky,já jdu poslat hlasy do Pepsi.

Ilonka řekl(a)...

Taky posílám hlasy.
Držím palce, ať je už líp.
Ve vaší situaci bych určitě k diazepamu sáhla kdykoliv je potřeba. Musíte si přece taky odpočinout. Naše terapeutka mi jednou řekla, že maminky v letadle musí vždy nejdříve nasadit kyslíkovou masku sobě a potom teprve dítěti. A tak je to i v životě. Musíte se držet hlavně vy dva s manželem, abyste se mohli postarat o děti.
Máte můj velký obdiv.
Ilona

Dana řekl(a)...

Moni, to jste si zase prošli trápeníčkem. Jsem moc ráda, že je líp a že máte možnost trochu nabrat síly. Myslím na vás, aby bylo nejlíp, co to jde. Taktéž jsme hlasovali, kdo mohl. Klidné dny.

Amelie řekl(a)...

Držím palce, aby bylo brzy líp a vy jste nabrali sílu. Moc na vás myslíme.

Eliska řekl(a)...

Z vědeckého hlediska mě zaujalo, že na onemocnění vašich dětí by měly působit isoflavony :)

Až bude po zkouškovém, mrknu na další info.

Jinak držím palce a každodenně hlasuji.:)

Monika Zavadilová řekl(a)...

Ahoj Eliško, je to tak. Děti berou lék Soyfem kvůli tomu, že obsahuje látku genistein. A genistein je 3-hydroxyisoflavon, léčba je proto označována jako " gene expression-targeted isoflavone therapy". Držím palce u zkoušek a jestli pak napíšeš nějaké vědecké pojednání o isoflavonech, ráda se přiučím. Jakákoli chemie pro mne byla vždy "španělskou vesnicí":)