Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 18. ledna 2011

Děkujeme!

Dostali jsme do druhé poloviny měsíce a Sanfilippo rodiny drží stále 1.místo v žádosti o grant $250,000 od Pepsi Refresh Project. Tyto peníze pomohou financovat výzkum genové terapie, jež je jedním z možných způsobů léčby mukopolysacharidózy III. typu. Hlasovat je možné denně do 31.1. Víme, že i v ČR se snaží pomoci obrovské množství lidí a posílají hlasy, aniž by znali naši rodinu, aniž by do této chvíle o Sanfilippo syndromu někdy slyšeli. Nesmírně si ceníme Vaší snahy pomoci.

Žádné komentáře: