Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 28. prosince 2011

Vánoce

Letošní vánoční svátky proběhly podle našeho očekávání. Jinými slovy -  proběhly tak, jak jsme předpokládali, protože jsme do nich žádná očekávání nevkládali. To je pro nás jediný spolehlivý prostředek proti zklamání, která nehodláme opakovaně prožívat. Vzpomínka na zklamání z průběhu minulého Štědrého dne, kdy si Kubíček nevšiml ani stromu, který zabíral třetinu obývacího pokoje (natož dárků pod ním), ještě úplně nevybledla.

 Jak tedy vypadaly letošní předsváteční a sváteční dny? Jako obvykle - vše jsme nachystali v předstihu. Stromeček jsem nazdobila 22.12.za poslechu koled a s milou asistencí Sárinky, která projevovala nadšení. O stromečku a Vánocích jsme jí povídali již od října a okna jsou vánočně nazdobená již několik týdnů - připravená tedy byla. (Kastlová okna mají tu obrovskou výhodu, že mohu ozdoby vložit do vnitřního prostoru - do úrovně jejích šmátravých prstíků a zvědavých očí. Ozdob se pak může dotýkat  a těšit se z nich, ale nemůže je strhnut nebo zničit.) 
 
 Již třetí rok nám stromeček zdobí jen slaměnky a dřevěné miniatury navléknuté mašličkami přímo na větévku (žádné kovové háčky nepadají v úvahu).
 23.12. jsem připravila bramborový salát (upravený tak, aby chutnal i dětem), Martin zase rybí polévku, letos poprvé vyvařenou jen z vnitřností, abychom nemuseli bojovat s kostičkami. Ze stejného důvodu jsme letos na štědrovečerní večeři poprvé zvolili jinou rybu než kapra. Losos upečený v alobalu byl dobrou (a na přípravu mnohem jednodušší) alternativou. Cukroví napekla tchýně.(Ještě před dvěma roky jsem s dětmi snažila - ale již tenkrát s vypětím všech sil - o něco, co se mělo podobat pečení lineckého.)

Sváteční 24. prosinec si zřejmě děti chtěly užít, takže Sárinka vstávala ve tři hodiny ráno (jako každý cca třetí den), Kubíček v 4.20 (jako každý den posledních šesti týdnů). Nezklamali:-)

Abychom mohli se Sárinkou zhlédnout nějakou pohádku, museli jsme Kubíčkovi pustit druhou televizi, která je napojená jen na DVD přehrávač. Vánoce - nevánoce, jeden z nás sledoval s Kubíčkem Prasátko Pepu, Krtečka a Žížaláky, zatímco druhý z nás bavil a uklidňoval v jiné místnosti Sárinku (jeji časné vstávání se samozřejmě odrazilo na četnosti a intenzitě jejího poplakávání...raději bych měla napsat řvaní...) a jedním okem sledoval pohádku. Tak jsme se střídali až do večerních hodin.

Večeře proběhala již tradičně na etapy - nejdříve jsme nakrmili děti, pak se v rychlosti najedli my. Žádný přípitek, žádný pěkný vánoční zvyk, žádná návštěva dětské odpolední "půlnoční" se nekonaly. Tyto krásné a k Vánocům neodmyslitelně patřící prvky jsme byli chopni s dětmi naposledy absolvovat před třemi lety. Od té doby každým rokem přizpůsobujeme a "ořezáváme" Štědrý den, až se zdá, že se Štědrému dni podobá pramálo...

Není nám dopřáno sledovat v dětských tvářích napětí vzrůstající s blížícím se příchodem Ježíška, těšit se z jejich radosti při rozbalování dárečků. ...Snad jen u Sárinky jsme na pár sekund zaznamenali radost z knížky, kterou jí Ježíšek nezapomněl přinést.

Ve 20.30 jsme s Martinem uložili děti, usadili jsme se na sedačku a podívali se spolu na Tři oříšky pro Popelku. Pak už byl čas jít spát. (Nebýt Štědrého dne, spát bychom šli zároveň s dětmi.)
25.12. jsme obšt'astnili svou návštěvou tchýni. Opět proběhlo rychlé dárečkování, též se obešlo bez zvonění zvonečkem a bez prskavek... Oběd, cukroví a domácí vánočka byly vynikající! Sárince se podařilo v tátově objetí po obědě usnout, takže jsme u babičky vydrželi až do odpoledních hodin. Cesta zpět se neobešla bez příšerného Sárinčina ječáku.
U babičky Hanky.

Od dětství je v nás hluboce zakořeněno, že Vánoce nejsou bez návštěvy jesliček kompletní. Druhý svátek vánoční jsme tedy děti vzali do nedalekého poutního místa s krásným kostelem a klášterem. V boční části kostela jsou vystaveny památné dřevěné jesličky. Kubíček alespoň koukal (ikdyž bez zájmu), Sárinka byla tak nadšená (alespoň se to tak zpočátku jevilo... nebo se v uzavřeném prostředí bála?...,  nebo byla příliš unavená, protože opět brzy vstávala?...ale to jedno, jsem unavená z neustálého hledání příčin jejího křiku...), že začala plakat po první fotce, kterou jsem udělala (to je ta, kterou jsem uveřejnila).
Takže jsme rychle opustili prostor kaple, nebot' přicházeli další návštěvníci. Snažili jsme se ji uklidnit se slibem, že v kostele uvidí rozsvícené stromečky. Nepovedlo se. Ten ječák byste nechtěli slyšet. A tak Sáruš křičela před kostelem a dovnitř jsem se dostala jen já s Kubíčkem. Náš výlet, kterým jsme chtěli dětem (i sobě) zpestřit den, trval pouhých 20minut, a to i s jízdou tam a zpět.

Tolik z prožití našich vánočních dnů. Pokud se Vám zdá, že horší už to být ani nemohlo, tak se mýlíte. Byli jsme rádi, že jsme děti těsně před Vánocemi vyléčili z nachlazení, že měla Sárinka radost z koled a ze stromečku a že Kubíček prožil svátky v tichosti a bezdůvodně nekřičel.

Martin letošní svátky uzavřel slovy: "Tak jsme ty Vánoce letos dobře přežili."

pátek 23. prosince 2011

Poděkování

Z celého srdce děkujeme všem, kteří nám v posledních dnech poslali vánoční přání, pozdrav, PFku, mail, balíček s dárečky nebo jinak překvapil. Zatím nestíhám psát poděkování každému zvlášt', proto volím tuto "hromadnou" formu poděkování. Každopádně na Vám myslíme a vážíme si toho, že nás nosíte ve svých srdcích.

Všem přejeme požehnané a veselé vánoční svátky.
  

pátek 9. prosince 2011

Srdíčkové dny & Srdce pro děti

Po delší odmlce Vás všechny zdravím a přeji co možná nejklidnější prožití předvánočního času.

Pro Ty, kteří občas míří na nákup do řetězce společnosti Lidl, nabízím tip, jak zakoupením magnetky nebo přívěsku udělat radost dětem nejen vlastním - viz. zde.

Výtěžek sbírky je určen na pomoc
konkrétně nemocným dětem:

- s EB nemocí tzv. "motýlích křídel"
- se svalovou atrofií a dystrofií
- s mozkovou obrnou
- s mukopolysacharidózou
- s autismem
- pro děti po těžkých popáleninách
- pro děti postižené onkologickým onemocněním
- dětem bez střeva


Srdíčkové dny v Lidlu jsou jednou z mnoha aktivit, které budou zakončeny benefičním galavečerem "Srdce pro děti", vysílaném na TV Prima 17.12.

Během těchto dnů i v průběhu galavečera můžete pomoci proměnit „dětské slzy v úsměv“. 
Jak?


Děkuji za všechny děti. Nejen za ty, které trpí mukopolysacharidózou.

čtvrtek 1. prosince 2011

Předvánoční taneček

Nedávno mi poslala kamarádka tento taneček pro pobavení, tak proč si ho nechat jen pro sebe? Další příležitost vidět nás " v akci" :-)

Děkuji všem, kteří v posledních dnech napsali, povzbudili, či nabídli pomoc.
Přeji Vám krásný předvánoční čas.

neděle 20. listopadu 2011

Starosti posledních dnů - II.

Děkuji všem za napsání a za povzbuzení po publikování předcházejícího příspěvku. Starosti stále přetrvávají, ale dobrou zprávou je, že postupně přicházíme na příčiny nespokojenosti dětí. Nebo se samy projeví.

Jednu z nejhorších chvil jsme zažili ve čtvrtek večer. Kubíček začal kolem 20.30 bez příčiny řvát. Naprosto hystericky řvát. To jsme u něj nikdy před tím nezažili. Chovala jsem jeho 20kg přes 45min v náručí a on řval a řval. Jakákoli má snaha o utišení se míjela účinkem. Když jsem mu pouštěla jeho oblíbená videa, podávala jeho nejoblíbenější knížku, pak dokonce želatinové medvídky (obvykle pláč dětí netišíme sladkostmi), pláč jen zintenzivněl. Bylo zvláštní, že měl oči zalité slzami, ale jinak neslzel. Teplotu neměl, nezvracel, ten den neměl ani průjem.

Svým řevem vzbudil Sárinku, kterou se krátce před tím pracně podařilo Matinovi uspat. Běhala po domě a ječela také.... Po cca 30 min křiku jsem začala být hysterická i já. Ječela jsem na Martina, at' zavolá na pohotovost a at' si vezme Kubíka, abych se mohla nachystat a obléknout se (všichni jsme byli v pyžamech nachystaní do postele). Myslela jsem, že by mohl mít akutní interní problém, třeba zánět slepého střeva. Poté se ale Kubík začal uklidňovat, a tak jsme mu prosahali bříško a posvítili baterkou do krku, zda mu tam něco neuvízlo. ... Ani nepípl. Jen baterky se bál. Pak ještě chvíli kňoural, položila jsem ho do postýlky a po chvíli usnul. Ještě o půlnoci zakňoural a ráno byl jako rybička....V pátek navečer průjmoval (nijak intentenzivně), tak nevím, zda ten křik nesouvisel s bolestí střev.... Nemohu to vyloučit, ale průjmy mívá dost často a ještě nikdy takto nevyváděl....Spíš se začínám přiklánět k variantě, že začíná trpět úzkostmi...Navíc, jako by měl převrácené emoce - v situacích, kterým se obvykle směje, začíná být nejistý, bojí se a pláče....Vzpomínám, že v jeho věku tím trpěla po určitou dobu i Sárinka....Od toho jeho čtvrtečního "vystoupení" je ale opět jako andílek. Nic neobvyklého nepozorujeme.

Aby toho pláče nebylo málo - v sobotu dopoledne nám Sárinka zbledla, následně zezelenala a pak už jsme ji nestačili převlékat a oblékat, prát a sušit. Dnes už ale trochu jedla, je víc unavená, ale již nezvrací. Tak nevím, bud' šlo o bleskovou žaludeční virózu (ale ostatní členové domácnosti zůstali ušetřeni), nebo jí jen něco v žaludku "nesedlo".

Z posledních příspěvků je zřejmé, že mi dochází sily. Blogování na dobu určitou věsím na háček. O dětech budu publikovat opravdu jen to nejdůležitější. V kabelce se mi začínají hromadit doporučení od lékaře k nejrůznějším vyšetřením...Tak budu muset začít myslet víc na sebe. Zdá se, že MPS neničí zdraví jen Sárince a Kubíčkovi. ....Vybavují se mi slova pana Michalíka, které kdysi napsal všem anonymním čtenářům zpravodaje Společnosti pro MPS:

"Jak dlouho, vážený čtenáři, vydržíš ty bez spánku. Ne, nemám na mysli tvou větu „včera jsem špatně spal“, větu o tom že „v sobotu jsem nemohl usnout“. Na mysli mám měsíce a roky bez spánku. Za jak dlouho myslíš, že lékaři označí Tvůj stav slovy „chronické psychosomatické obtíže vyvěrající z nepřetržitého stresu a nevyspání“? Brzy. ...

Psychosomatické obtíže - zdá se, že přišla řada i na mě...Tedy doufám, že nepůjde o nic vážnějšího... Měli bychom s Martinem oba zvolnit. ...A to brzy.... Nemůžeme dovolit, aby mukopolysacharidóza udolala nás dříve než děti.

středa 16. listopadu 2011

Starosti posledních dnů

Nemám nejmenší chut' trávit svých pár ukradených chvilek volna vysedáváním u počítače, přesto se  pokusím krátce zaznamenat události v naší domácnosti za poslední dny, aby si Ti, kdo naši cestu sledují pravidelně, nezačali dělat starosti.

Stačí,když už ty starosti máme my, resp. dělají nám je dětičky. Sárinka prožívá opět horší období - od chvíle, kdy ráno otevře oči, je nespokojená, ukňouraná, unavená.  Už aní nezáleží na tom, zda vstává ve čtyři ráno nebo v šest. .. V šest? Ona dokáže dospat až do šesti? Sice jen občas, ale stává se to. Každopádně ani delší spánek jí evidentně na náladě nepřidává. Neustále s ní musí někdo být a bavit ji, nebo alespoň ji hladit, chovat na klíně ... a často ani toto nepomáhá. Nejhorší jsou - jako obvykle - pozdní odpoledne a večery, kdy se míra únavy stupňuje. ... Býváme z ní vyčerpaní a trpíme výčitkami svědomí vůči Kubíčkovi, na kterého zbývá méně času. Jeden z nás je se Sárinkou a ten druhý má na starost vše ostatní - Kubíčka, přípravu jídla, celou domácnost...

K tomu všemu se jí velmi zhoršilo přijímání potravy.  Při krmení se snaží téměř každé sousto ze lžičky shodit, a pokud se nám lžičku podaří bez úhony dopravit do pusy, snaží se jídlo rukou z pusy vyházet ven. Jistě to nesouvisí s nechutí k jídlu, dělá to i ve chvílích, kdy má hlad. Snad nejlépe jí jen hlavní jídlo dne. Proto na ni při krmení mluvíme, vysvětlujeme, zpíváme. Občas je potřeba lehce přidržet pravou rukou, kterou v puse stále šmátrá (levou to nedělá, ani když jí pravou ruku přidržujeme). Doposud bylo období jídla a krmení pro nás, rodiče, vzácnými chvilkami klidu. Už i ně jsme přišli.

Navíc u Sárinky zaznamenáváme daleko častější pády při chůzi a ráno, poté co se vzbudí, mívá dokonce chvilky, kdy se sama nedokáže postavit. Musí dolézt k nějaké pevné opoře, aby si pomohla a zvedla se z podlahy. To nás děsí. Plánujeme návštěvu dětského ortopeda. Musíme udělat vše proto, abychom ji udrželi na nohou, jak nejdéle to bude možné.

Aby toho nebylo málo - andílek-Kubíček začal o víkendu plakat. Vždy jen na malou chvíli, bez zjevné příčiny. To je pro něj netypické. Bez příčiny nikdy nepláče. V sobotu a v neděli poplakával v noci, v pondělí přiběhla asistentka s procházky, že Kubík začal z ničeho nic plakat. V průběhu pondělního a úterního dne měl takové krátké, nečekané záchvaty pláče již několikrát. Zdálo se nám, že jsou nejčastější při jídle. Žeby něco v pusině? Nebo zoubky? ....Nebo se v kuchyni něčeho bojí? ....Včera večer a dnes v noci trpěl průjmem. Docela agresivním...Po chvíli měl zadeček jako orangutan. Oddechli jsme si, že se příčina jeho pláče konečně našla. Docela nám dělal starosti - v kombinaci s tím, co prožíváme se Sárinkou...Ráno a dnes dopoledne ale začal plakat znovu...Pokaždé šlo jen o krátké chvilky...Tak nevím, začínám mít tušení, že se mu něco honí v hlavičce...Jakoby si na něco vzpomněl a začal se bát....

Kdyby nám děti dokázaly alespoň naznačit, co je trápí, nebo co prožívají...

Před dvěma dny jsme dětem pustili DVD se záběry jich samotných pořízenými přesně před dvěma roky, tedy osm měsíců po zjištění diagnóz....Na Sárince byla samozřejmě nemoc již znát, ale hrubou motoriku měla o poznání lepší. A Kubíček? Tak to byl veselý smíšek, který se rád předváděl, hrál si (krmil panenky, hrál si s dětským vysavačem, kopal do míče...) a  mluvil (jeho "Na, mami," které řekl, když mi podával ovladač od TV, mne rozplakalo).

Nějak jsme nemohli uvěřit, že po dvou letech je zhoršení zdravotního stavu tak markantní. Hlavně u Kubíčka. Včera jsem napsala mail naší ošetřující lékařce na ÚDMP s dotazem, jestli dětem funguje jejich "porouchaný" enzym (zvaný heparinsulfamidasa) alespoň v nějaké minimální míře. Odpověd' zněla: "Aktivita enzymu heparinsulfamidasy u obou Vašich dětí je nulová."

Proč jsem se vůbec ptala? Odpověd' jsem přece dávno znala. Ale víte, co se říká o tom tonoucím...

úterý 8. listopadu 2011

Smutná zpráva...

...dnes přišla ze Společnosti pro mukupolysacharidosu. Před několika dny zemřel devítiletý Jindřišek, který trpěl mukopolysacharidózou II.typu. Pokud jste někdy zhlédli archivované vysílaní ČT o této nemoci, možná si na něj vzpomenete - je to ten malý neposedný sympat'ák.

Jindřišek je prvním dítětem, který této nemoci podlehl, jehož jsem osobně poznala.

Modlím se za něj, jeho maminku a jeho bratra.

Je mi přetěžko.

pondělí 7. listopadu 2011

Momentky z narozeninového víkendu

V sobotu proběhla klasická oslava s dárečkováním, dortem a přáním. Sárince přijela popřát i tchýně.
Nedělní, narozeninový den jsme chtěli Sárince "ušít" přímo na míru. A tak jsme ji dopoledne vzali na její oblíbené místo do lesa (narozdíl od Sárinky si Kubíček rád nechal procházku ujít a raději se dospal..to víte, oslavování je náročné :-)  a odpoledne ...

jsme trochu výletovali. Sárinka už byla poměrně unavená, takže se jí brzy v parku a na hřišti přestalo líbit. Po 45 minutách jsme se tedy vrátili do klidu domova.
Na tyto dva portréty ze včerejšího odpoledne jsem pyšná. Obvykle se mi nedaří vyfotit děti takto zblízka, nebot' jsou v neustálem pohybu:-)

sobota 5. listopadu 2011

K Tvým 6. narozeninám

Naše milovaná holčičko,

krátce po půlnoci tomu bude šest let, co jsme Tě poprvé uviděli. Malý překrásný zázrak. Od první chvíle Tě miloval každý, kdo Tě poznal. Tvé velké, upřimné oči si získají každého, Tvůj smích je nakažlivý. 

Přejeme Ti, aby ses stále dokázala tak srdečně smát, jako to umíš jen Ty, abys ses i nadále dokázala radovat z maličkostí, aby ses s nemocí prala statečně a nedovolila jí, aby Ti vzala především to, co Tě dělá tak úžasnou - Tvou schopnost mluvit a zpívat.

Máme Tě moc rádi.
Máma, Táta, Kubíček.

Toto video je pro Tebe.

pátek 4. listopadu 2011

Vzpomínání

Vůbec nemohu uvěřit, že Sárinka již o víkendu oslaví šesté narozeniny. Šest let - významný milník v životě každého dítěte. Z dítěte se stává školák. Malý dospělý člověk, který už se ve světě jen tak neztratí. Má své zájmy a záliby, dokáže se o sebe plně postarat, bylo-li by to opravdu potřeba. ... U nás je všechno jinak - my máme doma stále malou holčičku. Asi tak roční. Opět roční. Kdysi měla dva roky, ještě i tři (při diagnostickém pobytu ve FNM byla ve věku 3let a 4 měsíců po mentální stránce zařazena ke svým vrstevníkům, ale již spadala do pásma širší normy), poté jakoby se čas zastavil, následně se rychle posunul zpět.

Pře 14 dny jsem přivezla od tchýně některé naše věci, mj. i alba dětí. Sárince jsem vedla album do věku 2,9 let. Fotili jsme klasickým fotoaparátem a na vyvolané fotky jsme si museli vždy nějakou tu dobu počkat. Mělo to své kouzlo:-) ...Alba jsem po delší době prohlédla a vybavily se mi všechny zážitky...

Na Sárinku jsme se nesmírně těšili. Porodu jsem se nebála. Po mizerném a proleženém těhotenství jsem se spíš  nemohla dočkat. Den D přišel. Byl to jeden z mých nejhorších zážitků, které jsem kdy prožila. Tenkrát jsem si myslela, že jsem si sáhla na dno svých sil. (I na fotce jsou zřetelné mnohačetné, droboučké krevní sraženiny na mém obličeji a krku. Byla jsem "kropenatá" od hrudníku po čelo:-)

Ted' se jen usmívám, dno je v každém z nás někde mnohem, mnohem hlouběji, než si myslíme.

Půl hodiny po narození se Sárince přestalo na našem světě líbit, začaly problémy s dýcháním (tzv. syndom "vlhkých plic"). Byla přenesena na JIP. Coby donošené a velké miminko bojovala statečně a za 10 dnů už jsme byly obě doma. Byla úžasná. V šestinedělí jsem se starala o sebe (o poranění) snad víc než o ni. S Martinem jsme stávali u postýlky a mohli na ní oči nechat. Všechno bylo v pořádku....Do chvíle, než jsem znovu otěhotněla.
Problémy se dostavily okamžitě a vydržely do konce těhotenství.  Martin nahlásil v práci na několik měsíců dovolenou (a modlil se, aby jej nepropustili) a staral se o Sárinku (a o mě).

První hodiny a dny po porodu jsem nechtěla uvěřit skutečnosti, že i za svým druhým dítětem chodím na stejné oddělení, jako jsem chodila za Sárinkou před pouhými  22ti měsíci. Půl hodiny po narození byl Kubínek uveden do umělého spánku - na týden. Jeho plíce se odmítaly přizpůsobit životu mimo dělohu - trpěl těžkou plicní hypertenzí. Byl mírně nedonošený,  a to mu nepomáhalo. Na fotce jej vidíte několik hodin po narození. Další den se jeho zdravotní stav výrazně zhoršil. Vzpomínám si, jak jsem za ním přišla a vyjela na první sestru, kterou jsem uviděla: " Proč nemá plínečku, proč má zavedenou cévku?" Už jsem se nemohla dívat na jeho maličké, bezvládné tělíčko, do kterého bylo zavedeno a ze kterého trčelo neskutečné množství "hadiček". Po vysvětlení, že "Kubíček přestal čurat a lékaři se báli, že mu selhávají ledviny", se mi zatmělo před očima. Další nezáviděníhodný zážitek následovat den poté - u Kubíčka byla zahájena vysokofrekvenční ventilace s podáváním NO do plic. Těžko se to vysvětluje, ale zkuste si představit maličké novorozeně, bez vědomí, jehož hrudníček, jež se zvedá a klesá (lépe řečeno kmitá) obrovskou rychlostí. Jakoby se nadechl a vydechl cca 300x za minutu (to je můj odhad, je možné, že je podhodnocený).

Když jsme si Kubíčka přivezli domů, byli jsme na tisíc % přesvědčeni, že žádné další dítě mít nebudeme. Byli jsme nesmírně vděční lékařům Novozozeneckého odd. FNM, že nám Kubíčka zachránili a uzdravili. Nechtěli jsme pokoušet štěstí. Měli jsme přece doma krásnou, téměř dvouletou holčičku a malého bojovníka.

Doma trvala idylka pouhé 4 dny. Následoval telefonát z FN Královské Vinohrady. Přijet jsme měli okamžitě. Na druhý den už jsem držela Kubíčka (bylo mu 21 dnů) v náručí s rozpíchamou hlavičkou a ručkama a slyšela další neskutečnou diagnózu - kongenitální adrenální hyperplazie.

Tenkrát jsem se domnívala, že se nám už nic horšího nemůže stát, že horší nemocí už přece trpět ani nemůže. Opět - jak jsem se mýlila. Jde o onemocnění závažné, ale léčitelné. Pro Kubíčka by to znamenalo polykat léky celý život, jezdil by na vyšetření a kontroly, měl by v životě určitá omezení, ale žil by.

Tenkrát jsem cítila, že víc na nás už naloženo ani být nemůže:-) Myslela jsem si, že si děti veškerou smůlu vybraly na úplném začátku a od této chvíle už budou jen zdravé. Plánovala jsem být "tygří" mámou a stala se ze mne máma "dračí". (Ale o tom až příště.)

Přese všechna martyria, kterými jsme od samého početí dětí prošli a přese všechno, co se na nás v dalším období nahrnulo, jsme št'astní, že děti máme. I když jen na dobu krátkou. Často trpím, ale myslím, že bych trpěla daleko více, kdybych děti mít nemohla, protože jsme po dětech vždycky toužili a těšili se na ně.

A tady je máme. Byli si podobní jako vejce vejci, nemyslíte? 

úterý 1. listopadu 2011

I rodinu Adamsovu strčíme do kapsy:-)

Trocha (černého) humoru v tento dušičkový čas neuškodí. Vystrašili, nebo pobavili jsme Vás alespoň trochu? :-)
Personalize funny videos and birthday eCards at JibJab!

pondělí 31. října 2011

Co takhle dát si talíř!

Pokud Kubínkovi nachystáme k večeři chleba s pomazánkou a zeleninou, jeho obvyklý postup konzumace je následující - sní zeleninu, pak setře pomazánku ze všech kousků chleba, roztírá si ji mezi prsty jako by si krémoval ruce, rozetře ji po stolečku, pak se snaží zachránit, co se dá, olizuje si prsty a úplně nakonec, když vidí, že zůstáváme neoblomní a nic jiného mu nenabídneme (třeba takhle polévečku tu on rád:-)), pustí se do kousků chleba, z nichž ovšem předem nadělal kousky ještě menší ...:-) Věřte, že do chvíle, než ho po každé takové konzumaci dovleču k umývadlu, abych mu umyla ruce, paže, obličej, vyčistila nos (při jídle strká prsty do nosních dírek) a částečně dostala pomazánku z vlasů, vypotřebuji čtvrt role papírových utěrek, dvě utěrky bavlněné a o bryndáku, který letí přímo do pračky, ani nemluvím. (Pereme opravdu denně.)

No ale dnes si Kubík v přestávce mezi pomazánkou a chlebem dal ještě talíř. Pochopitelně byl plastový (běžně hází misky a talířky při jídle na zem), ale jak vidno, tento nebyl dost bezpečný. Musím nakoupit jiné, z měkšího plastu. Ty snad jen pokroutí, ale nerozkousne.

Sílu v zubech má pořádnou. O tom nás přesvědčuje dnes a denně. I po epizodě s talířkem  jsem se o tom přesvědčila. Pěkně mi porafal prsty,  když jsem se snažila zjistit, zda mu část plastu nezůstala v pusině.
Bolí to, když Vás kouše Vaše vlastní dítě.

pátek 28. října 2011

Miracle Drug



  Pozoruji Sárinku a Kubíčka, bolí mě srdíčko a v hlavě mi zní známá písnička - Miracle Drug. Zpívá se v ní o tom, co si zoufale přeji a na co právě myslím....

I want a trip inside your head
Spend the day there...
To hear the things you haven't said
And see what you might see

středa 26. října 2011

Pat a Mat

Včera jsem přivezla od tchýně obrovský pytel s plyšovými hračkami. Den, kdy přestaneme bydlet v provizoriu se rychle blíží a já se bavím přestavami a vymýšlením, jak zařídit dětem jejich pokojíčky a velkou hernu. Prostory musí obsahovat minumum nábytku, musí být co nejbezpečnější, ale zároveň chci, aby působily vesele a útulně.

Plyšové hračky děti nikdy moc nezajímaly. Ve druhém roce měla Sárinka krátké období, kdy se jí líbili medvídci, žabák nebo Pat a Mat. O panenky nikdy zájem nejevila. Po přestěhování na Moravu a se započetím rekonstrukce domu u nás nebylo místo na přebytečnosti. Všechny plyšové hračky a polštářky jsem naházela od pytle a odvezla k babičce. Nikdo si jich nevšímal. Snad jen pohodil na zem a pak přes ně Sárinka padala.

Už brzy nastane chvíle, kdy je budu moci opět vytáhnout na světlo světa. Děti si s nimi hrát nebudou, ale k dekoraci pokojů poslouží skvěle. Těším se, až je posadím na poličky, na parapety a do koutů pokojíčků.
Dnes jsem z pytle vytáhla Mata a ukázala ho Sárince s dotazem:" Sárinko, kdo to je?" Odpověd' byla okamžitá: "To je Pat."!!!! Po téměř dvou letech si bez problémů vzpomněla!! Zaměnila jen jména. A to žádné DVD s Patem a Matem doma nemáme a spojení Pat a Mat u nás v posledním roce nepadlo.
Občas žasneme, jaké drobnosti jí v hlavičce utkvěly z období 1-3 let. 

Udělala mi obrovskou radost. Tu mi nezkazil ani fakt, že o Mata a Pata (kterého jsem jí také vyndala, abych jí připomněla "barevný" rozdíl mezi nimi:-) jevila zájem jen prvních pět minut a od té chvíle se oba kutilové válí kdesi v koutě:-)

úterý 25. října 2011

Cesty k lidem

Kdykoli se přestěhujeme, vždy bydlíme 10 minut jízdy autem od hypermaketu Globus. Náhoda. Přiznám se - i já pravidelně nakupuji v tomto stánku konzumu. Za ta léta jsem si zvykla na rozmístění zboží, spoustu z nabízeného sortimentu jsem si oblíbila. Rychlá orientace v hypermarketu mi zkracuje dobu strávenou nakupováním, které považuji za nutné zlo.

Poslední měsíce se mi nakupuje s větší radostí. Díky bohulibé myšlence nazvané Cesty k lidem.
Nakoupím a ještě mohu pomoci. Když si na účtence prohlížím částku, kterou jsem přišpěla na koupi speciálně upravených vozů, nepřipadám si nijak štědře - částka se vždy pohybuje kolem 20ti Kč. Když ale vidím zástupy lidí u pokladen, pokaždé mě zahřeje u sdrdíčka pomyšlení, že i kdyby byl každý z nákupujících tak (ne)štědrý jako já, potřebných 15 mil Kč se jistě nashromáždí.

Spousta lidí nám pomáhá a posílá peníze na auto, které pro děti potřebujeme, a tak jsem ráda, že i já mohu při každém nákupu přispět na koupi auta jiným, pro které je též nezbytností.
Jan Jiráň 
"Říkáme si - až splatím dluhy, až doplatím hypotéku, až si koupím nové auto...tak pomůžu. A neuvědomujeme si, že pomoct můžeme hned. I když jen trošku, ale hned." 
Děkuji všem, kteří pomáhají.

sobota 22. října 2011

Vůně podzimu

Dnes jsme si nemohli nechat ujít účast na Dýňových slavnostech, které se již tradičně konají v nedalekém zahradnickém centru a každoroční Drakiádu pořádanou ve vedlejší vesnici.
 Dopoledne jsme vzali děti na prohlídku pumpkinů (píši, jak užívá a zná Sárinka:-) Věděli jsme, že bude nadšená.
 Bylo krásně. Mrazivo, ale krásně.


Odpoledne jsme vyrazili na drakiádu. Opět - hlavně kvůli Sárince. Jelikož jsme jí dopolední účastí na Dýňových slavnostech nedopřáli její obvyklé zdřímnutí v kočárku, usnula chvíli poté, co jsme vyšli.
 Draky tedy nakonec neviděla. Ale ani nás to moc nemrzelo, protože jsme stejně přišli pozdě a na poli už jsme zahlédli jen pár pozdních účastníků. Nebo vytrvalých nadšenců?
" Maminko, nezapomeň, že jsi koupila i jednu dýni, kterou máš uvařit!"
 Sárinka dohlíží na tátu. Výrobu dýňového strašáka si nemohla nechat ujít:-)

A tady jej máme - náš fešný strašák hlídající vstup do domu:-)

Den se vydařil, stašáka máme, domácností se line vůně čerstvě upečeného chleba a jablečného crispu...Podzimní idylka. 
Nadechněte se, jistě ucítíte tu jablečno-skořicovou vůni, kterou posílám i do Vašich domovů.
 Na úplný konec - bonusová fotka z dnešního dne aneb Můj velký úlovek - Kubíček dívající se přímo do objektivu. A s úsměvem.

pátek 21. října 2011

Jak se daří Sárince a Kubínkovi?

Sárinka je poslední dny spokojená, klidnější a jako obvykle - vyžadující neustálou pozornost. To je sice velmi vyčerpávající, přesto uspokojující fakt. Znamená to, že stále jeví zájem o rodiče, o Kubíčka, o věci a dění kolem sebe.

Konečně venkovní teploty dosahují jejích oblíbených hodnot (už když byla malinká, milovala teploty kolem 5 °C, nejlépe s deštěm...za těchto okolností spala v kočárku jako Šípková Růženka i několik hodin:-) a ona může sedět v kočárku teple oblečená, zachumlaná do deky a podřimovat. Pro ni značka: Ideál. My z toho "vrstvení", které před 14 dny nastalo, už tak nadšení nejsme, ale to je nejmenší problém. Tedy pokud se oblékání obchází bez ječení (jako doposud...klepu) a pokud znamená pouze běhání za dětmi snažíce se je odchytnout a navléknout do všech svršků :-)

Snad vlivem počasí se jí i noční spánek o něco prodloužil. Stále se budí kolem 4 hodiny ranní, ale když ji hned uložíme, dokáže ještě usnout. Poté se budí v cca 30ti minutových intervalech a vstává cca v 5.30. (Pozn. Tato slova jsem psala včera večer a asi jsem neměla tolik hýřit optimismem ...Dnes se vstávalo ve čtyři a jak se snažila ještě rozespalá  dostat postele za tmy ven, uhodila se do hlavy a má na čele pěkné "zdobení".)

Usínání probíhá každý večer jinak dlouho. Občas se neobejde bez povyku, ale většinou netrvá déle než hodinu. Suma sumárum - po 21.30 už u nás bývá klid. To neznamená, že v tu dobu spí i  Kubíček, ale jakmile se rozhodneme uložit Sárinku, dáváme ho do postýlky, aby nerušil a kdy si usne, to necháváme plně na něm. Většinou leží vzorně v postýlce, dudá, žmoulá v rukou svůj fleecový pytel na spaní, ze kterého už vyrostl. Dřívější uklidňovadlo - panáčka Bertíka vyrobeného z látkové pleny již před časem přenechal Sárince, která mu ho stejně stále brala...Jako by neměla svých plenových panenek Betynek doma dost:-)

Co ještě dodat k Sárince? ... Včera udělala radost asistentce a potažmo i mně. Asistentka jí přinesla dvě CD s relaxační hudbou (odpozorovala, že se jí líbí i klidné melodie) a několik masážních míčků. Těmi ji hladila po obličeji a po nohách a Sárinka se smála a stále opakovala:" Balónky, balónky."  Poté, co asistenka odešla, jsme v hrátkách pokračovaly a zdálo se, že se jí hra líbí. Míčky mně sice brala z rukou, ale když jsem jí alespoň jeden nechala, mohla jsem ji druhým hladit. Udělala mně radost svou reakcí a také tím, že se míčky nesnažila strkat do pusy a kousat.
 S Luckou z brněnské ELIADY.

Kubíček si zrovna dopřával svůj odpolední spánek, ale jsem si jistá, že jeho reakce by byla přesně opačná. Snahu o masáž by bral nelibě a míčky by okamžitě kousal.

O jeho urgentních pocitech kousat jsem se již zmiňovala. Nedokáže si hrát, každý objekt, který se ocitne v jeho blízkosti, strčí do pusy, nebo se rovnou zakousne. Už je úplně jedno, zda jde o mámin ret či nos, když chce dát svému synovi pusu, o mámino zápěstí, ve chvíli, kdy mu umývá ruce, o krém na ruce, který zůstal ležet na stole...A co teprve takhle ochutnat kočičí uši? Ano, čtete dobře...Jeden z mnoha důvodů proč si náš Čert (2 měsíční kocourek, kterého jsme před 6ti dny dostali) musel rychle zvyknout (ač velmi nerad) na pobyt venku.  O dalších důvodech... jako Sárinčiných padajících 30kg ve chvíli, kdy se jí kocourek lísal u nohou nebo hlína na prostěradle poté, co Čert proběhl  květináčem...se rozepisovat nebudu.


Zhoršil se mu noční spánek. Doufám, že jde jen o přechodné období. Tento fakt nějak neřešíme, protože ačkoli je vzhůru, leží klidně, napije se, žmoulá v rukou pytel na spaní, občas se do tmy začne smát a po čase opět usne. Hůře již neseme jeho ranní vstávání, které je 2-3x týdně časnější než Sárinčino. To už klidně neleží, ale výská a domáhá se svého ranního čaje s medem. Tím ale často budí Sáruš, která ještě dospává. (Nemohu se dočkat, až budou mít své pokoje, navíc oddělené chodbou, aby se neřušili. Jedna zed' a jedny dveře prostě nestačí.) V takové dny bývá dopoledne unavený a snaha o nějakou práci u stolečku končí z 90% fiaskem. I přes únavu je ale hodný a nestěžuje si. Zlaté dítě.

Již nějakou dobu k nám dochází jedna asistentka, takže potřebuji-li dopoledne nakoupit, zajít na poštu, do lékárny, něco vyřídit, beru Kubíčka s sebou. Na velké nákupy jej brát nemohu, ale 20ti-30ti minutovky zvládne. Pokud sedí v kočárku. Ne všechna místa mají bezbariérový přístup (např. naše pošta to je kapitola sama pro sebe), takže jej často - kvůli úspoře času a zjednodušení celého postupu - zvedám a vynáším po schodech i s kočárkem. Uff. Uff. Cítím, že to brzy už nebude možné.

Na druhou stranu mám ráda tyto naše společné vyjížd'ky. Dávají mi pocit normálnosti. Jedu s dítětem něco nakoupit, vyzvednout, vyřídit, úplně stejně jako to dělají jiné mámy na MD. Zatím Kubíček ani nebudí tolik pozornosti jako Sárinka, takže si nás lidé nevšímají. Splýváme s davem. Je to úžasný pocit. Nikdy jsem netoužila být středem pozornosti.

Nyní, kamkoli vyrazíme jako rodina, poutáme na sebe pozornost okamžitě - kdo by přehlédl Sárinku s dudlíkem v puse vezoucí se ve zdravotním kočárku? A když už si lidé všimnou jí, přichází na řadu Kubík. Např. v naší vesnici jsme se stali tak trochu atrakcí. Často slyšíme děti, jak na sebe volají: "Hele, hele" a pozorují nás.

Na závěr jedna příznivá zpráva. Kubíček byl ve středu u kožní lékařky, aby mu prohlédla jeho zvetšující se a měnící se znaménko na krku. Vše je v pořádku, jen máme dávat větší pozor na mechanické podráždění. To je trochu problém, protože do onoho kritického místa zasahuje lem každé halenky, šňůrka na dudlík a navíc znaménko Kubík často škrábe. Na kontrolu máme přijít po roce ( v případě, že nenastanou nějaké větší změny).

Tolik k našim dnům. Jsou krásné, slunečné, trochu mrazivé, ale děti jsou zdravé a spokojené, těšíme se na víkend, není tedy důvod ke chmurám:-)

sobota 15. října 2011

At' žije oranžová...

...Aneb Dýně - stále vděčné téma.
Dokáže zaujmout a pobavit před konzumací (ke kutálení místo míče, kterého si Sárinka ani nevšimne, je přímo ideální...)

...i během ní :-)

čtvrtek 13. října 2011

Na skok v Praze

Kontrola na Ústavu dědičkých metabolických poruch Kliniky dětí a dorostu na pražském Karlově proběhla bez problémů a hlavně - rychle. Děti byly zváženy, změřeny, byla jim odebrána krev, zkontrolováno srdíčko (jen poslechem) a bříško (jen pohmatem).

Lékařka sice šelest na srdíčku neslyšela (nejsem si jistá, zda přes ten křik vůbec něco slyšela:-), ale doporučila nám návštěvu kardiologie. Alespoň jednou za rok bychom měli projít kontrolou tohoto pracoviště - zatím jen preventivně. Problémy se srdíčkem mohou/nemusí nastat. ...Takže do týmu našich lékařů přibude další.

S lěkařkou jsme probrali změny v chování a schopnostech dětí za poslední 3 měsíce. Za zmínku stojí fakt, že Sárinka bere již 2.měsíc půl tbl Lexaurinu denně (nyní se snažíme dávku ještě snižovat) a že u Kubíčka enormně vzrostlo nutkání ke žvýkání věcí. Již natolik, že  mu naprosto znemožňuje si s hračkami jakkoli hrát. Každou věc bere a ihned ji strká do pusy. Vlastně ruce zaměstnává tím, že si něco ( dudlík, hračky, už i knížky) přidržuje u pusy a onu věc žvýká. To je velmi frustrující - spíš pro nás než pro něj. Velmi mě to trápí.

Ptala jsem se na výsledky vyšetření vlasů (i ze struktury vlasu se dá určit míra střádavého procesu, který v těle dětí probíhá). Konkrétní hodnoty nebo nějaký graf lékařka neměla, ale prý u všech českých dětí, které experimentální terapií Soyfemem prochází (je jich asi 7), dochází - dle zpráv polského lékaře dr. Wegrzyna - k mírnému zlepšení. Jinými slovy - střádavý proces probíhá v omezenější míře. Též rozbory vzorků moči dětí  (množství glykosaminoglykanů v moči) naznačují, že dochází k nepatrné redukci střádání.

Regres u obou dětí je zřejmý (v poslední době hlavně u Kubíčka), ale je velmi pravděpodobné, že bez  Soyfemu by byl jejich zdravotní stav horší.

Jak jsem již v úvodu předeslala - cesta byla rychlá. V sedm hodin ráno jsme se vyjeli  a hodinu po poledni už jsme byli  zpět doma:-)  Během té doby jsme ujeli 450km, proběhlo vyšetření obou dětí a ještě jsme stihli obědovou zastávku v McDonald:-) Rozuměj: vždy jde o patnáctiminutovku, během které  jídlo objednáme, pak zběsile foukáme (když děti vidí jídlo, chtějí jíst - a to okamžitě, nechápou, že musí počkat, až vyhladne...), naházíme do sebe, nakrmíme děti a jedeme dál. ... Delší pobyt v podobných zařízeních s našimi dětmi není možný. O procházce Prahou se nám též může jenom zdát. ...A jak rádi bychom jim ukázali místa, kde jsme před lety bydleli - ještě jako bezdětní a bezstarostní.

Ještě před pár dny jsme plánovali zůstat v Praze až do neděle. Koná se tam podzimní setkání MPS rodin. Vzhledem k nedávnému nachlazení dětí a vzhledem k nulových rezervám našich sil, které bylo potřeba vynaložit k rychlému uzdravení dětí, jsme se rozhodli nezúčastnit se.

Tolik vše z dnešního dne. Končím. Udržet Sárinku v autě neřvoucí mě (nás) vyčerpalo natolik, že zřetelně cítím, jak nulové rezervy mých (našich) sil již nejsou nulové, ale dosahují záporných hodnot. Další kontrola v Praze nás (naštěstí) čeká až za půl roku.

středa 12. října 2011

2x ZTP/P

  Dnešním dnem jsme se oficiálně stali držiteli dalšího ZTP/P průkazu. Kubíček, který v květnu letošního roku nebyl lékařem MěÚ označen ani za dítě s těžkým postižením (nebyl mu tedy přiznán ani I. stupeň mimořádných výhod - TP), byl posudkovými lékaři KÚ JMK v srpnu zařazen do kategorie lidí se zvlášt' těžkým postiženým vyžadující průvodce - byl mu tedy přiznán III. st. mimořádných výhod - ZTP/P.

A já ted' tu sedím a nevěřícně zírám na další modrou značku, která leží na stole.
Připomíná mi naši obrovskou smůlu.
Tři pokusy o dítě - třikrát se smůlou. Jsme 100% neúspěšní. V něčem tak přirozeném jako je plození zdravých dětí.

Dalších komentářů netřeba.


pondělí 10. října 2011

Počasí je na draka...

...Tak proč se o něm nenaučit novou básničku? Doposud jsem dětem odříkavala jednu jedinou na téma drak, kterou jsem kdysi slyšela od Františka z Kouzelné školky - Špity špity dráčku...Je velmi triviální:-) Na Googlu jsem narazila na Podzimní básničku. Líbila se mi první a poslední sloka, tak se ji se Sárinkou učíme.
                                                                Už se zase barví listí                                         
do červena, do zlata,

je to pro něj velké štěstí,

že nepadá do bláta!


Větřík mírně pofukuje

nad loukou i nad polem.

Drak ve vzduchu poletuje,

my ho sledujem...
 Sárinka tematiku draků a dráčků zbožňuje. Na vchodových dveřích nám tedy nemůže chybět:-) Sárinka jej zevnitř vidí, vždy se u něj na chvíli zastaví a snaží se ho tahat za ocas. (Budu muset zase vyleštit sklo:-)
Dalším hitem dnešních dnů, které trávíme doma, je pumpkin. Píši, jak říká Sárinka. Dýně má nějaké skryté kouzlo. Pokud ji uvidí v cizím prostředí (kde se cítí nejistě), pokaždé se jí rozzáří oči. Nedávno jsem ji kvůli keramické dýni - dekoraci nemohla dostat z ordinace dětské psychiatričky:-) Paní doktorka byla mile překvapena, když Sárinka hlučně hlásila: "To je pumpkin, to je pumpkin!"

Měla bych zajet do nedalekého zahradnictví pro dýni, abychom mohli vyrobit pořádného strašáka!
Počasí je na draka, stále zůstáváme doma, tak se něčím musíme zabavit.

sobota 8. října 2011

Klidný víkend

Opravdu citelné ochlazení způsobilo zmatek v imunitním systému Sárinky (částečně i mém). Zdá se, že se mírnému nachlazení nevyhneme. Burcujeme své obranné látky do pohotovosti kdečím. Je to nutné již vzhledem k tomu, že nás příští týden čeká kontrola na ÚDMP v Praze, která je plánovaná od července. Doufám, že se do té doby vykurýrujeme a že Kubíček zůstane zdravý.

Víkend tedy prožijeme doma. To je ideální chvíle na pečení - činnost u nás velmi vzácnou:-) Alespoň mám dobrý pocit, že jsem po dlouhé době zase  něco dobrého připravila Sárince k jejímu svátku:-)

středa 5. října 2011

Zázračný vliv babího léta

I v tomto období mívám ouvej chvile, kdy si dělám starosti a kdy mi není zpěvu. Přichází náhle, když si vzpomenu na  zájmy dětí před rokem, dvěmi a nyní, když vidím úbytek jejich schopností, když protahuji Sárince nohy, když srovnám prožívání našich dnů s rodinami zdravých dětí, nebo když si představím naše děti v "kdybysvětě", ve kterém není MPS.
 Chvíle vzteku a pocitů nespravedlnosti přichází i zvenčí. Je to ode mne hloupé, už bych si měla zvyknout, že pokud se někdo něčím odlišuje od většiny, jednoduše na sebe upoutává pozornost.
 A právě v takových mých ouvej chvílích pocit'uji zázračný vliv letošního ukázkového babího léta. Nedovolí, aby mé slabé chvíle přerostly do většího smutnění a delšího trápení. Těším se z krásných dnů
Býváme unavení, ale vím, jak je dobře, že jsme v jednom kole. Práce a starosti, které se netýkají přímo dětí, mají též "ozdravný" účinek. Přinejmenším zaměstnávají mysl.
Jsem ráda, že jsou děti spokojené, že se dobře adaptovaly na nové pořádky naší domácnosti, že jsou zdravé a že Sárinka opět lépe spává.

Stále dokáže vstávat ve čtyři hodiny ráno (nezřídka i ve tři), ale už to není denně. Naučili jsme se být po osmé hodině večerní v pyžamech, nachystaní usnout s ní při ukládání ke spánku.

Fotky z dnešního příspěvku jsou za včerejšího odpoledne. Spokojenější děti už jsem dlouho neviděla.

sobota 1. října 2011

Předvánoční nálada

Již druhý den se z naší domácností rozléhají melodie lahodící uchu i duši - medodie vánočních koled. Sárinka si vzpomněla na písničku "Merry Christmas", začala ji prozpěvovat a chtěla, bych jí pomohla a přidala se. Znám ale jen refrén, tak jsem prohrabala Martinovy věci a našla kazetu, kterou jí o Vánocích pouští. Byla nadšená a spokojená. Od malička je velmi muzikální a zpěvavá. Už když začala říkat první slova, nestačili jsme se divit - měla hlas jako zvon:-)


 Dokáže se zaposlouchat i na 20 minut, takže v té chvíli ji mohu nakrmit u stolu, nebo umýt nádobí.

Vánoce v říjnu navíc v období, které svými teplotami spíš připomíná letošní zapomenuté léto?
 Hm, proč ne:-)?