Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 2. prosince 2010

"Těšte se z maličkostí, dokud to jde!"

Martin před chvílí domluvil s tatínkem dvou holčiček. Jedna z nich trpí Sanfilippo syndomem. Je o čtyři roky starší než Sárinka. Při rozhovoru padla i otázka, jak se daří jejich Janičce. Odpověd' nezněla optimisticky. Janička se začíná potýkat s epileptickými záchvaty a  chodí čím dál hůře - jako by ji něco neustále táhlo na levou stranu. Čeká ji hospitalizace a všemožná vyšetření - MRI, EEG ... Tímto telefonátem nám bylo připomenuto, že Sanfilippo syndom nezahálí, ovlivňuje naše děti stejně jako Janičku, koná svou "práci" pomalu, plíživě, ale jistě. Bylo nám připomenuto, že se máme těšit ze všech maličkostí, které děti ještě dovedou, máme se radovat z toho, že jsou relativně zdravé a nic vážného je netrápí, nebolí, protože to všechno je teprve čeká. Je mi úzko.
Fotky z dnešního dopoledne. Sárinka zápolící s hrablem a  se sněhem.



Kubíček hlučně a vytrvale protestoval zůstat s asistentkou na zahradě, takže mně nezbývalo, než ho posadit do kočárku a vzít na procházku do blízkého okolí. Naskytly se mně tyto pohledy.




"Těšte se z maličkostí, dokud to jde," zaznělo z úst tatínka nemocné Janičky.

5 komentářů:

Amelie řekl(a)...

A já s "tatínkem" plně souhlasím. Krásné fotky a nádherný úsměv Sárinky...

AndyPan řekl(a)...

Máte krásné fotky!a asi to bude jedna velká prtravda..pro všechny lidi..pro vás tím víc..

Dana řekl(a)...

Krásné fotky...Obdivuji vás i vaši statečnost. Po přečtení je úzko i mně. Hodně sil a krásných chvilek s dětmi...

Dagmar řekl(a)...

Když je mi úzko..říkám si, že všichni jsme tu jak na návštěvě...ale po přečtení Vašich řádků...pohled na krásné děti...dostává moje průpovídka úplně jiný rozměr...Užívejte si každý den plnými doušky..

Anonymní řekl(a)...

Moni, ty zprávy, které tu čtu, jsou smutné. Děti vypadají moooooc spokojeně, a to je důležité. Je to hlavně díky Vám - úžasným rodičům. Moc na Vás myslím a přeji si, abyste prožívali s dětmi krásné chvíle co nejdéle. Moc Vám držím palce. Monika