Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 13. prosince 2010

Povídavá tulivka

Jsem vděčná za to, že Sárinka ještě neztrácí schopnost mluvit i přesto, že její neustálé povídání dokáže způsobit pěkný bolehlav.  Nedokážu si představit, že máme doma dva mlčící Kubíčky. Sárinka s námi nevede cílenou konverzaci, často po nás opakuje, zpívá, ale mimo to také správně pojmenovává věci nebo činnosti. Zdá se nám, že poslední týdny častěji než před tím. Tím mám dělá ohromnou radost. Komentuje mou činnost, když vysávám, peru, chystám jídlo. Měníme-li Kubíkovi plínku, hlásí: "Kubíček počůůůral." Včera při koupání pronesla:" To je šampón," dnes asistentce při malování důležitě oznámila: "To je štětec." Když otevřenými dveřmi do sklepa zahlédla Martinovy hokejky, rozzářily se jí oči a radostně řekla: " Daddy's hockey-stick."
Každý takový komentář je odměněn velkou pochvalou a velkou pusou. Vždy nás rozesměje a potěší. 


Doufám, že nezakřiknu další pochvalu, kterou si Sárinka zaslouží. Poslední dobou se o něco zklidnila a je víc tulivá. Když si k ní přisednu, nebo lehnu, tahá mne za ruku a chce, abych ji objala:) Co se tělesného kontaktu týká, byla vždy ta odtaživá - narozdíl od Kubíčka. Nikdy neměla na tulení čas, byla neustále v pohybu.

Jsem vděčná za každý její správný, zdravý projev.  
Jednou budu mít krásné vzpomínky.

6 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Krásný článek! Vidím, že se u vás dny a nálady střídají jak aprílové počasí, tak vám přeju, aby těch sluníčkových dní bylo co nejvíce Martina

Anonymní řekl(a)...

Chce to sílu a včřit,že medicinská věda v oblasti biochemie půjde rychleji než nemoc vašich dětí.Srovnám li minulost jen 3 roků
kdy některé nemoci se zdáli být nevylečitelné
dnes tomu tak není.

Anonymní řekl(a)...

Ahojky, že by se naše Sáruška stala i tulivkou tulivou? Já si taky vždycky moc přála, aby se nechala ode mě pochovat, postiskat..... Věřím, že máš obrovskou radost a já ji mám s tebou!Hezký den! Eva

Anonymní řekl(a)...

Třeba by to mohla být i naděje pro vás, moc bych vám to přála.

http://www.manchester.ac.uk/aboutus/news/display/?id=6461

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji mnohokrát za odkaz. Další skvělý materiál na překlad pro chystané webové stránky mukopoly.cz, které mají dostat v brzké době nový "kabát":) Sárinka s Kubíčkem berou ten popisovaný produkt - genistein - (výtažek ze sojových bobů)již 1,5 roku. Byli zahrnuti do skupiny dětí, na nichž se možný efekt zkoumá. Zatím jsou výsledky z moči a vzorků vlásků takové, že je víc efektivnější na Sárince (hodnoty GAGu v moči mají klesající tendenci). U Kubíka měla tato experimentální léčba efekt první rok, ale za poslední půl rok se hodnoty GAGu vyšplhaly na vysoké hodnoty, které měl před započetím léčby:( Čili v jeho případě je zřejmě efekt nulový, takže budeme mít zřejmě problémy se ZP... O tom všem chci ale psát v následujícím příspěvku - dnes jsme se vrátili z UDMP.

Amelie řekl(a)...

Gratulujeme ke spoustě krásných slovíček a také k tuleníčku. Sárinka je šikovná holčička.