Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 6. prosince 2010

Jak se žije s mukopolysacharidózou?

Čas od času se mě někdo ptá, jak jsme se s naší novou životní situací vypořádali, že on by to určitě nezvládl. Každému odpovídám, že je to nesmysl, že by žil stejně jako my a dělal pro děti maximum tak jako my. Nejsme žádní superrodiče, žádní hrdinové. Když vám lékaři během necelých 70ti hodin s konečnou platností oznámí, že za několik let přijdete o obě děti, .... a to opravdu ošklivým způsobem, možná první co vás napadne, je to.....jak nejrychleji celou situaci vyřešit, aby se netrápily děti ...a ani vy. ... Pak ale rychle tyto představy zaženete a máte na výběr. Bud'se zhroutíte, a tak všechny starosti hodíte na partnera, který se - dovolím si tvrdit - pod tíhou starostí o tři nemohoucí lidi, brzy zhroutí taky (nebo vás opustí) a vaše děti skončí v ústavu sociální péče, což je představa šílená (jsou to přece vaše děti, které milujete nade vše), takže se seberete (netvrdím, že je to přes noc) a začnete žít nový život. Žijete den po dni. Každý zná, ale málokdo praktikuje ono známé "...nežijte minulostí, ani budoucností, ale žijte přítomností..." A pokud se vám doposud takto žít nedařilo, věřte, že začnete. Budoucností se od této chvíle totiž žít nedá, zničili byste se, minulostí se - částečně -  žít dá, ale asi ne nadlouho....... Psala jsem, že po zjištění diagnóz máte na výběr, ale z toho, co jsem napsala vlastně vychází, že na výběr nemáte.

My jsme na úplném začátku naší cesty, které udává směr mukopolysacharidóza. Nevím, jaké řádky na téma "Jak se žije s mukopolysacharidózou" budu psát za tři, nebo deset let, ale přikládám dopis doc. Michalíka, který s ní žije již cca 17 let. Jen si nějak nedokážu představit, že tohle všechno bude  u nás násobeno dvěma.

DOPIS NOVINÁŘŮM A VŠEM OSTATNÍM ANEB JAK SE ŽIJE S MUKOPOLYSACHARIDOSOU

Vždycky, když se mně novináři ptávali "a jak to všechno zvládáte" - nevěděl jsem najednou co
odpovědět. Co také říci lidem, kteří, v dobrém úmyslu, táží se na něco, co vysvětlit a zodpovědět
nelze. Vždycky, když dostanu další dopis od "nové" rodiny, ....vždycky, když hovořím s některou s maminek
po telefonu - táži se stejně "a jak to všechno jde zvládnout" ?

Rodiče dětí nemocných mukopolysacharidosou, kteří čtou tyto řádky odpověď znají. Jeden
odpoví "zvládám to, protože musím", jiný odpoví "těžko", třetí přidá "bez našich (manžela, známých,
školky) bych to nezvládla". Kde je tedy ona hranice "zvládnutí"? V každém z nás je ukryta
někde hluboko, pod pomyslnou čárou ohraničující síly psychické i fyzické. Každý se někdy
dotýkáme hranice svých možností, abychom se znovu nadechli a usmáli se na nemocné dítě…
Úsměv - tak vyjádřila svoji představu o průběhu televizního pořadu jedna dramaturgyně jedné
televize. Opět to myslela dobře - s námi i s diváky u televize - a chtěla ukázat, že se "i při té hrůze
dokážeme smát a radovat a…." Otevřel jsem její dopis pozdě v noci a rozhodl se, že napíši odpověď
paní dramaturgyni a všem, kteří se ptají "Jak se žije s mukopolysacharidosou"?

Vážená paní redaktorko,
rozumím Vašim větám, v nichž píšete, že chcete ukázat, jak se rodiny také umí smát a radovat,
případně dokonce "skákat radostí". Rozumím tomu, co jste napsala, vím asi, jak jste to myslela.
Vím, že není možné diváky Vaší televize děsit. Vím, že Váš pohled se ani tak příliš neliší od běžného
pohledu občana na mukopolysacharidosu - a v tomto směru je dokonce "správný".

Problém je v tom, že zkušenosti s životem s mukopolysacharidosou jsou jiné… Zkrátka - a cynicky
řečeno - většina lidí si myslí, že nejhorší na tom všem je fakt, že nám dítě jednou zemře. Ano, je
to fakt, je to strašný fakt, ale tu šílenou bolest - která se opravdu nedá popsat - přináší jenom první
část života s mukopolysacharidosou. U někoho to je půl roku, u někoho dva roky, nejvíc si pamatuji jednu maminku, ta viděla otvírající se rakev skoro pět let…. Jenomže "norma" - to jsem cynik
- viďte - je tak jeden rok. A pak se otevře další vidění, postupně se do něj propadáte, ono Vás pohlcuje,
chvíli se to vynoří, pak to zapadne, ale je to tady - vědomí absolutní nutnosti uzpůsobit každou
minutu dne, každou hodinu za týden, za měsíc, za rok, ale taky možná za osm nebo patnáct let.
Přizpůsobit se dítěti. Tři roky s ním běhat kolem sídliště, hlídat ho a táhnout z pod aut, tři roky hlídat
co všechno dává do pusy (vsaďte se, že za tři roky průměrné dítě asi pětkrát přijde do obýváku
s kuchyňským nožem v ruce, asi dvě děti za tu dobu chytnou od plynového hořáku, všechny vylijí
asi dvacetkrát všechno, co se vylít doma dá) a Vy jenom běháte a opravujete a třeba taky vysvětlujete
lidem, nejdřív v tramvaji, pak už jen výjimečně v obchodě a pak už radši nikde - protože
se začnete vyhýbat "normálnímu" životu. Nebo se ten normální život vyhýbá nám?

A ještě jedna věc se mění. Vy, pomalu, nezřetelně, ale nezadržitelně ztrácíte síly. Už nemůžete.
Všechno se mění, takže za chvíli nemusíte běhat, ale nastupují další léta, léta, kdy dítě spí dvě hodiny
denně. A pak se rozhodne, že tři dny nebude spát vůbec - nepočítám-li nějaké dvacetiminutovky.
A co Vy? Chodíte a chodíte po bytě a nevíte, jestli je den a noc, jestli se Vám to zdá nebo ne.
Váš životní rytmus lze označit termínem "biologické zvířátko".

Léta plynou, jste zase o nějaký ten rok unavenější, a dítě začne padat,nejdříve občas, potom častěji a nožky drží stále méně. No - je to dobrý, už nic nestrká do pusy, už nemlátí pět hodin v noci do okna, už nespadne pod auto, jenomnho musíte pořád držet, má poruchu stability a padá při sebemenším podnětu .... A co potom? Potom se dítě zklidní a vy se zklidníte, ono usedne na vozík a nechodí, jenomže najednou zjistíte, že je Vám skoro padesát a "dítě" je o deset kilogramů těžší, než Vaše žena, a ta ho neuzvedne, že nemáte na auto, které by vyhovovalo situaci…

A zase řešíte - sháníte peníze, ale jde to ztěžka, maminka se obětovala a je už deset let doma,
takže Vy "živíte" čtyři lidi z jednoho platu… Ale zase to všechno nějak vyřešíte.
A tak všechno pokračuje a Vaše dítě přestane jíst, no přestane, nejdřív se začne dusit při pití, pak
při polykání, no a tak jdete na sál a tam mu voperují sondu, a tak jste rádi, že neběhá, a brečíte,
že umírá… Poruchy spánku má pořád, tak jsem si povídal s maminkou, co tři roky spala
v posteli s holčičkou, které vynechávalo srdíčko, no jednou stejně vynechalo, ale ona nechtěla
dopustit, aby to bylo dřív než musí…

Zapomněl jsem Vám napsat o epileptických záchvatech, které trápí a sužují dítě a ničí psychiku maminky, tatínka a všech kolem. Zapomněl jsem vůbec napsat hodně dalšího, co nemoc provází… Ale to bych nepsal krátký článek "Jak se žije", ale psal bych román. A psát román o mukopolysacharidose přeci nejde. Kapitoly by se moc opakovaly…

A celou tu dobu jste možná měli štěstí - vedle toho čemu se obvykle říká "starat" se o nemocné
dítě, jste měli zdravého sourozence - dar a sluníčko - který se jenom díval a nechápal… To když
byl mladší, potom v pubertě možná začal být naštvanej, proč on s Váma nikam nemůže a proč má
pořád proboha pomáhat a nosit a podávat a hlídat…

Anebo jste žádného zdravého sourozence neměli, a nevěděli jste, že to je zase o něco lehčí, netrpíte
tolik výčitkami kvůli tomu zdravýmu, jenomže to vy nevíte a tak jenom toužíte po tom, aby to
další, co by se mohlo narodit, bylo zdravé…

Tedy shrnu-li to - je tady jeden problém a ten se jmenuje - rozdílné chápání slov. Jedno slovo pro
dva životy, jedno slovo se dvěma významy. Jeden význam má slovo nemoc pro "normální" lidi -
to je ten význam, že angína trvá sedm dní až dva týdny, chřipka někdy s doktorem, někdy bez,
jenom aby to nebyl nedejbože zápal plic, nebo dokonce rakovina - víte to byla hrůza, měli jsme
nemocnou maminku, ona hodně trpěla, starali jsme se o ni skoro tři roky a potom už musela do
nemocnice a pak nám umřela…

Slovo nemoc má pro rodiny s mukopolysacharidosou tisíc dalších významů: kdo bude hlídat, kdo
bude mít sílu dojít zatopit, kdo rozumí dítěti, které čtrnáct dní křičí ve dne v noci a nemluví a
nikdo nepozná, co mu je…Slovo nemoc je všechno. Mukopolysacharidosa je všechno.

Tak jsem tehdy psal paní redaktorce a dnes píši znovu. Píši všem, kteří se ptají "Jak to vydržíte?"
Nechci nikoho ohromit ani vyděsit - píši tyto řádky jen proto, aby si každý mohl udělat obrázek,
co se odehrává v myslích maminek, když někdo chce ukázat "že se umějí také smát". Umějí,
zaplať pánbůh za to… Ale…
Jan Michalík

9 komentářů:

Tuška řekl(a)...

Neskutečně silné, pravdivé, pro lidi, kteří k tomu aspoň "nepřičichli", nepředstavitelné.
Nejhorší z postižení jsou ty, kdy se dítě zhoršuje, ať už pomalu, nebo rychle.
Přeju všem takovým rodičům hrozně moc síly, pomoc okolí a co nejdéle šťastné děti.

Dana řekl(a)...

Co na to říct? Slova neexistují! Jenom Bože, ...strašně mi sevřela úzkost. Moniko, držte se...

Amelie řekl(a)...

...Děkuji za hezký článek...úplně mě z něj mrazí... A i když dnešek byl super náročný, přesto děkuji Bohu, že je to JEN autismus....Držte se, moc na vás myslím.

Anonymní řekl(a)...

Říká se,že nejhorší bolest je..když rodiče přežijí své děti...většina lidí žije svým konzumním tempem života..vůbec je nenapadne...že existuje taková nemoc jako je ta Vaše...a tak...radujte se z každého dne..který je Vám dopřán...a ať je to co nejdéle v pohodě..

Dva divoši

tanzi řekl(a)...

Lidi nás většinou litují, že máme se synem těžké žití-.
A většinou nechápou, když jim odpovím, že by mohlo být hůř :(
Přeju hodně sil !!

Marci řekl(a)...

Pan Michalík to napsal neuvěřiteně pravdivě, mým zlým snem bylo SMA,které mi po 17-ti letech sebralo dceru, přežila jsem a je to tak,že dnes na ty roky strašně ráda vzpomínám.A budu už vždycky asi "jiná",vím ,že může být hůř.
Píšete moc hezky.

Anonymní řekl(a)...

K tomu se nedá moc dodat. Je to tak pravdivé. Stejně jste v mých očích obdivuhodní a mimořádní. S velikou radostí jsem si prohlédla po čase Vaše nové fotky. Moc bych Vám přála, abyste co nejčastěji a co nejdéle mohli zažívat ty drobné, každodenní radosti, které běžný člověk třeba už ani nevnímá, protože jsou tak "samozřejmé". Jinak touto cestou zdravím a posíláme Sárince a Kubíčkovi pohlazení. Iva a Tomáš

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji moc všem virtuálním přátelům a čtenárům za komentáře a za slova povzbuzení.

Anonymní řekl(a)...

Moc vám držím palce. Přeji pevnou vůli, sílu žít přítomností bez myšlenek na budoucnost, radost z každé byť jen částečně šťastné hodiny. Víru ve vás, víru v lásku. T. Svášek.