Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 8. prosince 2010

Co je (na)psáno, to je dáno.

Už delší dobu odkládám napsání tohoto příspěvku. Nebude se mi snadno psát. Diagózu znám. Nevím, na co jsem čekala. Na zázrak? Ale vždyt' zázraky se nedějí, určitě ne v naší rodině. ... Vlastně ještě jsem ani nezačala psát a už mně tečou slzy po tváři.

*   Kubíček se mění.  *

Již pár týdnů zaznamenáváme změny v jeho chování. Strašně zvážněl a stál  se z něj hrozný "flegmatik", hmm, lépe řečeno někdo, kdo přestává mít o věci zájem. Pokud se nedívá na své oblíbené pohádky, nebo nekope do míče, je mrzutý, vypadá nešt'astně a chce se nosit v náruči. Snad ještě knížkou se zabaví. Komentář k obrázkům - k mému ohromnému smutku - nepotřebuje a odmítá. Vystačí si sám. (Naprostý opak Sárinky.) Zdá se mi, že i na přítomnost asistentky hůř reaguje. Ve chvíli, kdy jej posazuji do jeho židličky, aby chvíli pracoval, zakrývá si oči dlaněmi. Jasné gesto, že se mu to nelíbí. Už se tolik nepředvádí, a když jej k tomu motivujeme ( a použijeme úplně stejná gesta, která si dřív sám vymyslel a oblíbil), chvíli se na nás dívá, pak se nás snaží napodobit, ale nedaří se mu to. Nebo nás napodobí nedokonale. Naráz neví, jak se zachovat, neví, co s emocemi, tak jde a plácne nás. Myslí to dobře, dělá to z radosti, jen přesně neví, jak se v dané situaci zachovat. 

Ještě v létě dokázal zamávat sousedce a říct "Aoj". V tyto dny se od každého odvrací, nemává a nic neříká. Ještě před nedávnem jsem se každému "chlubila", že zvládá vyslovit tři slova. To už neplatí. Jediné slovo, které použije je "na". Používá jej ale v opačném významu, tzn. když něco chce. Ještě minulé Vánoce měl radost z dárků a dokázal je pojmenovat. Lokomotiva byla "húú, húúú", DVD s Bořkem stavitelem řídícím auto bylo skutečně: " Babe - auto - DVD", když se mu Sárinka pokusila nějaký dárek vzít, volal: "Jájo, ne". A na Martina pokřikoval "táto, táto". Jak bude vypadat letošní Štedrý večer?

Venku nechce vůbec chodit (jeho nechut' používat nožky je dílem způsobena i zimními stíženými podmínkami), v kočárku je strašně spokojený. A ani nepotřebuje být nijak baven ( a když se o to pokusím, odstrkuje mě), jen se chce vést. 

Často mívá nečekané záchvaty smíchu. Když se směje některým vtipným situacím u Krtečka nebo u prasátka Pepiny, jsme rádi. Znamená to, že děj vnímá a směje se ve správných chvílích. Ale když se začne nečekaně smát u jídla, na procházce v kočárku nebo když usíná, to je známka toho, že se v jeho hlavičce odehrává něco, čemu nerozumíme. Samozřejmě jsem ráda, že jsou to záchvaty smíchu a ne pláče, křiku a vztekání se (jako je tomu občas u Sárinky).

          Celkově se nám jeví, že se uzavírá do svého světa. Tichého světa.
 Vzdaluje se nám.

9 komentářů:

Miška řekl(a)...

Milá Moniko,je mi to tak líto,líto,že se Vám Kubík strácí:-(.Poradit ani pomoct nemůžu,ale myslím na Vás.

slzicka řekl(a)...

Kdyby to šlo na chvilku zastavit čas-pro Vás,pro jiné děti,jiné rodiny...Strašně moc sil Vám posílám,myslíme na Vás.

Anonymní řekl(a)...

Moje zlatá, zlatíčka, jak ouzko je i mě.... a jak ty slzičky nejdou zastavit..... Moc na vás myslím.... a zavolám....! Pa! Eva

Tuška řekl(a)...

Ach, ach ... umím si představit, jaké to je, když dítě nepotřebuje zabavit, když nás odstrkuje, když je "ve svém světě" a nereaguje na naše pobídky.
Stává se nám to také a moc mě to bolí ... a to bych se teoreticky o Ninuščinu budoucnost nemusela tolik strachovat jako vy :o(

Amelie řekl(a)...

Je mi to moc líto...posílám sílu ...

AndyPan řekl(a)...

Moc s vámi cítím, Moniko

Anonymní řekl(a)...

Moniko a Martine. Musí to moc bolet. Moc ráda bych Vás nějak povzbudila, místo toho vidím, jaké řeším hlouposti a trápím se maličkostma...takže vlastně povzbuzujete Vy mne...

Anonymní řekl(a)...

Milý rodičia - keď som si prečítala Vaše riadky tisli sa mi slzy do očí - tú bezmocnosť keď nemôžte pomôcť vlastnému dieťaťu - Bože odpusť mi prečo takéto niečo dopustíš na nevinných deťoch. Je to hrozné ako vedia byť rodičia zlý k deťom a naopak a neuvedomujú si to, že všetko sa dá zmeniť opraviť zlepšiť. Nechcem Vám tu nechávať smutný odkaz - modlím sa za to aby ste to ako rodina dokázali zvládnuť čo najlepšie ako sa len dá Miriam

Justynka a Lucka řekl(a)...

Milá Mony,moc na Vás myslím,držíme Vám s Justýnkou všechny pěsti co máme...nevím co napsat dál,jen držte se posíláme všechnu sílu co máme...♥♥♥