Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 26. prosince 2010

Člověk míní,...

...Sárinka mění. Na dnešní den jsme měli naplánovanou cestu za Martinovými prarodiči. Těšili jsme se, ale raději jsme zůstali doma. Na Sárinku dolehlo to veškeré vánoční nadšení a spousta nových podnětů z posledních dvou dnů, takže již včera večer měla problém usnout. Zkoušeli jsem ji uložit několikrát, vždy se po chvíli vzbudila s pláčem. Dnes jsem ji po obědě uspala celkem rychle, ale po 10 minutách byla vzhůru a ronila krokodýlí slzy. Byla rozmrzelá, unavená, ukňouraná. Proto jsme se rozhodli nejet. Nikdo z nás by si návštěvu za těchto okolností neužil, hlavně pro Sárinku by znamenala spíš trápení. Vzali jsme děti alespoň do kočárků a vyrazili na procházku. Jeli  jsme se podívat na jesličky do místní kapličky. Sárince se postavičky náramně  líbily, Kubíček se choval, jako by je neviděl. Jak typické. Oba trpí stejnou nemocí, ale některé jejich projevy jsou naprosto rozdílné, až protikladné - Sárinka je na sebemenší změnu a podnět citlivá (až přecitlivělá), okamžitě poznáte, zda se jí líbí nebo ne, ale tato zvýšená vnímavost se projevuje častějším pláčem (z důvodu únavy), hyperaktivitou a hlavně spánkovými problémy, Kubíček na spoustu podnětů reaguje velmi chladně, nenechá se rušit  ze svých zájmů, ale zase není tolik vyčerpaný a nemá problém s usínáním a se spaním.

Chystám se na pár dní změnit prostředí, ale až se vrátím, určitě se za babičkou vydáme:)

1 komentář:

Amelie řekl(a)...

Tak heslo: "Člověk míní..." používáme často... také měníme plány na poslední chvíli, ono to s autíkem ani jinak nejde. Moni, držím palečky, aby bylo zase líp. A kočárková procházka za jesličkami je také fajn. :-)