Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 18. listopadu 2010

Pocity jednoho podzimního dne

Již půldruhého roku jsem oficiálně mámou dvou hendikepovaných dětí, půldruhého roku žiji v tak trochu (trochu?) jiném světě. Přemýšlím, jak moc mě tato nová role ovlivnila. Zda občas nejsem až příliš (možná zbytečně) citlivá na projevy lidí, zvlášt', pokud se jakkoli týkají našich dětí, nebo chodu domácnosti. Určitě většina z nich nemá zájem ublížit  Nemají tušení, jak dokáže zabolet, použijí-li ne příliš vhodný výraz, tón, nebo když nevhodně zavtipkují. Jeden příklad za všechny. Je to skutečně jen mé přecitlivělé já, které se cítí dotčeno, když slyší: "....to se stávalo i mé neteři....ale ona je normální." Znamená to, že naše děti jsou "nenormální"? Nemohu si pomoci, ale mně přijde takové srovnání nevhodné. Nebo není? Nežiji v tom zvláštním světě už příliš dlouho?

Počasí ani trochu nevybízelo k procházkám. Zůstali jsme doma. Ráda bych si s dětmi hrála, třeba od rána až do večera. Tak jsem se na to těšila. Vybízím je k ativitě, ale místo rozzářených očí vidím naprostý nezájem. Kubíček se nechal 2x strhnout, ale u každé aktivity vydržel 3-4 minuty. Snad nejdéle (asi 7 minut) vydržel chytat bublinky z bublifuku.

Ještě horší než jejich nezájem je vědomí toho, že všechny naše snahy je k něčemu vést, přijdou vniveč. Když si zpětně vybavím, kolik péče se dostávalo Sárince a výsledek?


Jedinými světlými okamžiky dnešního dne byly chvíle, kdy se za mnou Kubíček přišel tulit a Sárinka se nechala objímat.  Moc si těchto chvil vážím. I o ně jednou přijdu.

5 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Je to staršná představa...vím, že není na místě litovat..neměli jste na výber..ale snášíte to ctí...ne každá máma by to dokázala..však s rodiči adětmi dělám už 25 let..

Anonymní řekl(a)...

Jsi máma, jste rodiče a jste skvělí! Eva

Tuška řekl(a)...

Mám to podobně, co se týče hraní si a udržení pozornosti, možná ještě o trochu hůř ... ale o to tulení snad nepřijdu ... moc vám držím palce, je to strašně těžký a vy jste opravdu skvělí!

Anonymní řekl(a)...

Moc Vám fandím...jak všechno zvládáte...aby děti byly šťastné a myslím,že jsou šťastné...nenech se otrávit...to jsou necitlivé řeči od lidí,kteří prd ví a prd zažili..

Dva divoši

Anonymní řekl(a)...

ahoj Moni, to podzimní šedivé počasí radosti ze života zrovna nenahrává, ale po Vánocích se už konečně začne noc zkracovat a snad to bude lepší a lepší i s Tvými pocity. Raduji se, když se radujete i vy a jsem smutná, když musíš popisovat splíny jako např. v tomto článku. Tak nám moc přeju, aby to brzo bylo lepší. S tou normálností to určitě neber jako útok na sebe či své děti, ta "nenormálnost" přece nemusí být negativním hodnocením! Já mám děti zdravé a přesto bych byla sama sebou zklamaná, kdyby z nich vyrostli "normální" lidi ve smyslu dnešní společnosti. A ty "přešlapy" ostatních lidí ve vztahu k vám, jim, prosím, odpouštěj, vůbec to není jednoduché mluvit s lidma v tak složité situaci jako jste vy. Většina lidí nemá ten cit a určitě vám nechtějí ublížit. A pokud by přece jen chtěli, tak to je minus v jejich účtu a Tobě stejně nezbývá než se s tím vyrovnat a odpustit i tato zranění. Modlím se za sílu a znovunabytí radosti pro vás. Je někdy složité být statečný, když okolnosti jdou proti, ale vy jste skvělí, držte se!!
Martina