Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 14. listopadu 2010

Každý jsme z jiného "těsta"

To bezesporu platí i o našich dětech. Sárinka byla od malička knihomil, zpěvačka, povídalka a detailistka - dokázala si všimnout i sebemenší maličkosti. S trochou nadsázky říkám, že byla takový ten "studijní typ" dítěte:). Měla velkou spoustu "encyklopedických" znalostí - všechno dokázala bilingvně pojmenovat, ráda komentovala činnosti, měla bezvadnou mechanickou pamět'. Když měla 20 měsíců, řekla svou první celou větu. Zněla takto:" Pají (paní) má earrings." Stalo se tak na hřišti, když jsem ji houpala na houpačce a ona pozorně sledovala babičku jednoho klučiny. Takže žádná věta typu: "Táta papá" nebo "Auto jede". Jednoduché puzzle s naší pomocí zvládla, ale její ustavičný neklid jí nedovoloval vytvořit něco náročnějšího, vyžadujícího dobrou  jemnou motoriku.

Kubíček se projevoval naprosto opačně. Chodit ještě neuměl, ale už řádil na odrážedle, na průlezkách si počínal daleko obratněji,  rád házel tvary do kostky s příslušnými otvory ( čili jeho hrubá i jemná motorika byla o poznání lepší), rád si činnosti a aktivity vymýšlel, ale knížek si začal všímat až v 17ti měsících. Puzzle nikdy neskládal, taky toho nikdy moc nenamluvil.

Nyní, rok a půl od stanovení diagnózy, rok a půl pokračující nemoci jsou zájmy dětí mnohem slabší. Se Sárinkou již nemůžeme modelovat, ani malovat vodovými barvičkami, nebo skládat puzzle, vlastně žádnou činnost, u které by se dal pracovní "materiál" sníst nebo jakkoli kousáním zničit. Má ráda, když jí malujeme obrázky. Pak s nimi pobíhá a povídá, co jí bylo namalováno. Všímám si, že poslední dobou drží tužku v ruce jen malou chvíli a pak ji hází na zem (dělá to se štětcem, často i se lžičkou), takže vlastně sama již obrázky "netvoří". Knížky si stále ráda prohlíží, ale obvykle se zastaví na jedné maličkosti a pak se přes ni nemůže "dostat" (ulpívavé myšlení). Chceme-li číst příběh, obvykle nás nenechá, přestože to na nás vyžaduje. Nemůže si pomoci, bere nám knížku z ruky, listuje, hraje si s ní. Máme výhodu (oproti asistentkám) v tom, že většinu jejích oblíbených příběhů máme namemorovaných, takže ji necháme hrát si s knížkou a my "čteme" nazpamět. To je vždy spokojená.

Kubíček stále rád něčím tluče, buší, rád si hraje s labyrintem (korálky navlečené na drátech), prohlíží si sám knížky (o náš komentář příliš nestojí), občas jezdí na odrážedle, kope do míče. Malování pastelkami nebo štetcem jej nezajímá. Asistenky s ním nyní zkouší skládat puzzle, navlékat korálky, modelovat, malovat prstovými barvičkami. V těchto aktivititách si vede více či méně zdatně. K "práci" jej ale musíme vždy trošku přinutit, u takto cílených her vydrží cca 20 - 30 min. Rychle se unaví. Je to jistě taky dáno tím, že krásné počasí stále trvá, a když přijde asistentka, vyrážíme na procházky. Pro něj už pobyt (a pohyb) venku je aktivitou,která mu bere hodně sil, takže pak chce doma spíš odpočívat . Na všechny ty "ruční práce" bude jistě dost času za větší nepřízně počasí.

Fotky pořízené nedávno:

Asistentka Martina nám postupně přináší ze střediska Eliada nějrůznější motivační hračky na zlepšení jemné motoriky. Je to skvělý způsob, jak si "nanečisto" vyzkoušet, co popřípadě koupit na Vánoce. 
S naší pomocí navlékaní korálků Kubíček zvládne (jen na vlasec, tkanička je příliš náročná), ale jakmile zůstane u stolečku sám, začne korálky skládat do komínku:) Dělá to i s razítky.

Prstové barvičky. Prima zábava. Nejdřív byl Kubíček opatrný, bál se strčit prsty do kelímku, protože za podobnou činnost dostává obvykle vyhubováno:)
Hatli - patli - matli - to se líbilo i Sárince.
Při "malování" pastelkami se nám osvědčují diáře. (Evi, díky za dostatečné zásobování:) Samostatné papíry jsou poněkud nepraktické - Sárinka je po chvíli rozhází po podlaze, a tím aktivita končí. Diář má pevnou vazbu (= něco vydrží), může v něm při malování listovat a pak si naše malůvky opakovaně prohlížet.
                                                   
Puzzle šatní skříň Medvědice, 18 dílů
Puzzle "Medvědice" bývalo Sárinčino oblíbené. Nyní jsme ho vytáhli Kubíčkovi. K naší radosti brzy pochopil, kam patří hlava, tělíčko a nohy. Puzzle o více než třech dílkách ale nesloží.
Muzikální puzzle Dopravní prostředky
 Muzikální puzzle "Dopravní prostředky" Kubíčka zaujalo. Určitě tomu dopomohl  zvukový doprovod. Dílky svede dát do vyhraněných políček. Klasická puzzle (třebaže dřevěná), která se skládají vedle sebe, jsou pro něj příliš složitá.
Dobrý tip k nákupu podobné zvukové tabulky na Vánoce.

 Další plánované vánoční překvapení - posouvací puzzle by se mohlo líbit oběma dětem.
Podobných tabulek už u nás "nepřežilo" několik. Tato do firmy Fisher Price je ale "odolná" i v našich poměrech. Poznali jsme, že je mnohem účelnější malovat Sárince obrázky na ni než na papír. Ten totiž během chvíle skrčí a pak jej kouše. Z "magnetické" malůvky se může těšit delší dobu. Tabulku od zmiňované firmy též chceme zakoupit. Pro klid na duši - abychom se nemuseli bát, že děti poškodí tu zapůjčenou.

Další "vychytávka" = dáreček k Sárinčiným narozeninám od asistentky Jany. Knížka s proužky uprostřed. Sárinka totiž knížky (neúmyslně) likviduje nejen tím, že je kouše, ale také též ohýbáním.

A čmeláček se stal hitem posledních dní. Kubíčka nezajímá, Sárinka si s ním též nehraje, ale naprosto miluje obě písničky, které dokáže "zazpívat" po stisknutí tlačítka. (Mart'o, díky!) Škoda, že nemůžeme Sárince vysvětlit, jak si má čmeláčka rozezpívat. Mohla by si ho pouštět, kdykoli by se jí zachtělo.

Je zřejmé, že i děti se stejnou diagnózou mohou mít zájmy a schopnosti diametrálně odlišné.

3 komentáře:

AndyPan řekl(a)...

Krásně napsané..držte se!

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, dřevěné posouvací puzzle pošlu! Dnes vše nachystám...... je budu muset splašit někde nějakou krabici! Mějte se krásně a zdravíme z Hostivice! Eva

Amelie řekl(a)...

Nádherné psaníčko a super fotky.