Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 16. listopadu 2010

Čtyřikrát jinak, přesto pokaždé podobně aneb Konec dobrý, všechno dobré

Tomuto Shakespearovskému tvrzení jsem dala poslední dobou zapravdu hned několikrát.

Případ první: V sobotu ráno zvoní telefon. Tuším, že je to Martin, který volá, aby mě ujistil, že je na cestě domů a tudíž bude brzy "k ruce" řemeslníkovi, který měl každým okamžikem přijet. Martin to opravdu byl, ale se zprávou, že jede do nemocnice s roztrženým obličejem. Prý to nic nebude, že se to při hokeji prostě stává. A že bude spěchat. Než jsem se zmohla na slovo, vybil se mu tefon a já si pomyslela:" To nám ten víkend pěkně začíná." Vrátil se po dvou hodinách s obličejem k nepoznání, ale rukama v pořádku, takže přiložil ruce k dílu a do setmění byla práce hotova. Poté jsme ještě zvládli i večerní procházku s dětmi, čili všechno dobře dopadlo. V neděli za námi přijela babička Hanka, takže víkend se nakonec vydařil navzdory tomu, jak začal.

Případ druhý: Včera jsem zajela na nejbližší prodejnu naše mobilního operátora s žádostí o poskytnutí slevy na hovorné. Držiteli průkazu  ZTP (na Sárinku) jsme už přes rok, ale ještě jsme se k tomu nedostali. Mladý pán byl ochotný, prý to vyřídí hned. Nezahrnul mě žádnými formuláři, jen si ofotil vyjádření úřadu a Sárinčinu průkazku. Pak si ale zkontroloval správné znění zákona a začal dumat. Čekala jsem to:) Znění je totiž následující:

Od 1. ledna 2007 jsou pro zdravotně postižené a sociálně slabé občany připraveny slevy na telefon. Nárok na slevu 200,- Kč mají tyto skupiny občanů:
a) držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty,
b) držitel průkazu ZTP/P,
c) osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastník, který o ni osobně pečuje
d) účastník, který vychovává nebo osobně pečuje o nezletilou osobu, která mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu, a která je držitelem průkazu podle písmene a) nebo b).

Operátoři nabízejí svým zákazníkům spadajícím do těchto skupin speciální tarify. Příspěvek je možné využít na pevnou i mobilní linku. Pokud je žadatel o zvýhodněný tarif nezletilý, má na zřízení zvýhodněného tarifu nárok osoba, která je jeho zákonným zástupcem. .....

Poskytování slev na telefon upravuje nařízení vlády č. 109/2008 Sb., o podmínkách poskytování zvláštních cen veřejně dostupné telefonní služby.


Pozorný čtenář - stejně jako onen pán - si hned všimne bodu a). Nárok na slevu má " držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty." To ovšem není případ naší Sárinky. Slevu mi zamítl. Byla jsem připravená a vyrukovala jsem s argumentem, že znám maminky, jejichž dítě je "pouze" držitelem ZTP průkazu (nikoli ZTP/P), děti hluchotou netrpí a sleva jim poskytnuta byla. Nastalo opět dumání a nakonec mi řekl, že nám zvýšil kredit o 200 minut  a 200 sms/ měsíc. V lednu musíme přijít znovu, aby stejnou službu mohli zavést na další rok.  Byla jsem opravdu potěšená. Pokud by slevu odmítl poskytnout (a měl na to právo), měla jsem nachystanou jinou variantu. Varintu bodu c). Sleva je poskytována i osobě, jenž je " závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastník, který o ni osobně pečuje."  Takže i osoby (nebo jejich zástupci), jež pobírají příspěvek na péči a nejsou držiteli průkazu ZTP či ZTP/P, mohou o změnu tarifu požádat.

Každopádně i v tomto případě dopadlo všechno k mé spokojenosti.

Případ třetí: Minulý týden mi volala úřednice příslušného MěÚ, aby nám oznámila svou návštěvu u nás. Návštěvy pracovnic sociálního odboru jsou povinnou součástí posuzování zdravotního stavu dítěte, jehož zástupce pořádá o příspěvek na péči (Pnp). Žádné neobvyklé pocity (nebo "chystání se") jsem neměla. Podobnou návštěvou jsme si "prošli" před 1,5 rokem kvůli Sárince. .....Paní si nechala si na svůj příjezd časové rozpětí 8:30 - 11:00. V půl desáté jsem se rozhodla vyjít s dětmi na chvíli ven. Budeme-li jen na zahradě, minout ji nemůžeme. V tu chvíli se ale objevila ve dveřích. Měla s sebou ještě jednu mladičkou kolegyni. Hned jsem si všimla jejich "nabroušených" výrazů. Podrážděně mi oznámily, že už u nás byly a bylo zamčeno. Odvětila jsem, že to není možné, že jsem přesně v 8:30 šla odemknout branku (zamykáme ji, aby nám Kubíček neutekl, když je na dvoře), aby se k nám mohly dostat. Prý u nás byly za 5 min půl deváté. To je možné, ale v tu chvíli jsem ještě bud' česala Sárinku nebo měnila Kubíčkovu plínku a o nich jsem neměla tušení. Překvapeně jsem se zeptala, proč chvíli nepočkaly, nebo nezavolaly. Odpověd':" My nemáme služební telefon." Pak jsem jen s úžasem sledovala, jak si to míří do kuchyně, aniž by se vyzuly. To mě "namíchlo". Copak nevidí, že tu bydlí dvě malé děti? Tak jsem je o to požádala a vzpomněla si na ostatní maminky, které sdělují své zážitky se státními úřednicemi ...Cítila jsem, že nám ta "sociální" návštěva nezačíná dobře.... Aby toho nebylo na začátek málo - jen co jsme se posadily ke stolu, přišla za námi povídavá Sárinka a začala se zajímat o jejich "lejstra". Starší z nich se na ni opáčila, jestli by nás nemohla nechat chvíli na pokoji. Já jsem za Sárinku v klidu odpověděla:" Ne, nemůže, ona má stejnou diagnózu jako Jakub." (Věci znalý čtenář se zamyslí, jak je možné, že paní nevěděla o Sárinčině diagóze, když již půl roku pobírá Pnp. Její dokumentace musí být přece uložena u stejné úřednice, která má "na starost" naši obec. Vysvětlení níže.) 
Myslím, že to byl první okamžik, po kterém začala paní "roztávat". Kladla dotazy, aby se dověděla o Kubíčkovi vše potřebné, já jí odpovídala a mezi tím malovala Sárince obrázky  a zpívala písničky a říkala básničky. Prostě ji bavila. Mně to vůbec nepřišlo zvláštní, že mluvím vlastně s ní se Sárinkou zároveň, ale paní začala být po chvíli "v obraze", jaká je u nás asi situace. Pak se - částečně s obdivem a částečně s hrůzou - ptala i na věci, které již k sociální návštěvě nepatří. Jak zvládáme? Jak se nemoc "dostane"? Zda je možná léčba? Dostává-li se nám nějaké pomoci apod. Takže nakonec jsme si docela hezky popovídaly:) Do dvou měsíců nám prý přijde vyrozumnění. To jsem ocenila, na Sárinčino vyřízení jsme čekali plných jedenáct (!) měsíců.

Případ čtvrtý: Dnešní návštěva ve mně oživila vzpomínky na první ( Sárinčino) vyřizování Pnp. Požádala jsem o něj ještě na MěÚ pro Prahu-západ a dodnes se tam veškerá Sárinčina dokumentace nachází. (Do konce roku už by mohla být u nás, na Moravě:) O dlouhé cestě k získání Pnp jsem již psala v březnovém článečku s názvem "Příspěvek na péči". V květnu letošního roku jsme se po - již zmiňovaných - jedenácti měsících dočkali verdiktu. Nicméně jsme s ním spokojeni nebyli, takže až po dalších čtyřech měsících nám byl na odvolání uznán takový stupeň závislosti, který adekvátně zohledňuje Sárinčin zdravotní stav. ....Konec dobrý, všechno dobré:)

2 komentáře:

Tuška řekl(a)...

No, ty začátky jsou opravdu vždycky nepříjemné ... zato konce! super! Kéž by to tak bylo vždy, že? :o)

AndyPan řekl(a)...

No tak gratuluju k těm všem dobrým koncům!