Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 30. listopadu 2010

Sníh

Děti jsou zdravé, venku je pohádkově, takže jim nic nebrání v tom, aby si dosyta užívaly zimních radovánek. Dopoledne trávíme na zahradě. Jednak z toho důvodu, že je tam můžeme vozit na sáních, a též je potřeba, aby se snažily hýbat a brodit sněhem. Hlavně pro Sárinku už to není snadné, kromě špatné stability jí v pohybu brání i vrstvy zimního oblečení. Je poměrně pracné ji motivovat k pohybu a nějaké aktivitě a přitom ji udržet v dobré náladě. Už samotné padání ji dost otravuje.
 
"Padá sníh, bílý sníh, pojedeme na sáních, pojedeme z kopce dolů, dědečkovi za stodolu."
(V tyto dny Sárinčina oblíbená písnička:)
Klasika. Kubíček odhňuje sníh odkudkoli, co je v jeho dosahu

I túje v předzahrádce je potřeba zbavit sněhu. Co kdyby se pod tíhou sněhu polámaly větvičky:)?
 Podvečerní procházky se nesou v jiném duchu. Na zahradě je tma, takže vyrážíme do ulic . Na to už jsou ovšem potřeba kočárky. Sníh je na silnicích uježděný a zledovatělý (připomínám, že bydlíme ve vesničce, kde dávají lišky dobrou noc:), takže nechceme riskovat zranění, nebo zlomeninu. Sárinka miluje rozsvícené stromečky a vánočně nazdobená okna, takže máme vytipované lokality, kam děti bereme. Kubíčka vždy necháváme proběhnout v místech, která nejsou tak kluzká.

 Vyrážíme.
Zamyšlená princezna.

Zdá se nám, že od chvíle, co napadal sníh, přešel Kubíček na nějaký zimní spánkový režim. Už druhý den spává odpoledne dvakrát tak déle než je u něj zvykem. Včera se vzbudil až těsně před pátou hodinou, po více než čtyřech hodinách spánku! Pravda, večer pak chodí spát opravdu pozdě, ale to v tuto chvíli tolerujeme, protože nám dělá společnost i Sárinka, takže alespoň jí nemusíme bránit v halekání a v  pohybu po celém domě z důvodu, že by mohla vzbudit spícího Kubíka. 

Poprvé

Včera zůstaly děti na tři hodiny bez přítomnosti nás, rodičů. Přijely obě asistentky, každá měla měla na starost jedno dítko. My jsme si v klidu něco vyřídili, nakoupili a pak šli na rande:) Kubíček prý zvládal s asistentkami dobře, bez pláče, Sárinka též, až na obvyklé situace jako oblékání a chůze ve sněhu. Proto je holky vzaly do kočárků, a pak už bylo všechno v pořádku. Oba dokonce na procházce usnuli a nechtěli se vzbudit:) Jak typické pro naše děti - jakákoli změna, nebo přítomnost jiných lidí je dokáže rychle vyčerpat.

sobota 27. listopadu 2010

"Zima, zima už je tady,...

...radosti je plno všady, postavíme sněhuláky, bambulaté pajduláky," zpívala Sárinka ráno u okna. Sněhuláky jsme dnes sice nepostavili, ale radost z bílé nadílky se mně podařilo zdokumentovat  takto:

 Jen co Sárinka vyšla na dvůr, svalila se na zem a dost dlouho jsme ji nemohli dostat zpátky "na nohy". Sníh musela všemožně vyzkoušet a hlavně ochutnat:)
Babička snažící se udržet Sárinku nad zemí.
 "Maminko, ptáčci potřebují další lojovou kouli.Tahle už je vyzobaná."
 Kubíček si našel zábavu okamžitě - shrnul sníh z plotů  a plotků a ...
 pak se jal odhrnovat i zapadanou lavičku.
 Míč, nebo sněhová koule?
 Jdeme zkontrolovat náš zahradní domeček....
           ....Všechno v pořádku. Je tam ticho a sucho.


 Houpačky jsme před zimou schovali, železné tyče zůstaly. Už ted' mě běhá mráz po zádech při vzpomínce na minulou zimu, kdy jsme nonstop bránili Sárince v jejich olizování. Dnes tolik nemrzlo, ale ta pravá zima je teprve před námi ...
Zima, ale ještě trochu podzim. 

středa 24. listopadu 2010

Kouzelná školka

 

 Nedávno přišla asistentka Martina s nápadem zalaminovat Sárince časopisy, které jí vozí babička (Méd'u Pusíka, Kouzelnou školku, Čtyřlístek), protože je po chvíli rozcupuje a zmačká. Má z nich radost, ale listuje tak neopatrně a rychle, že se po chvíli po domě povalují jen jednotlivé stránky (v lepším případě). Tento způsob záchrany časopisů nás napadl již dávno, ale zavrhli jsme jej z toho důvodu, že by Sárinka kousala, nebo olizovala ostré hrany a mohla by si pořezat jazyk a dásně. Martina to ale nevzdala a dovedla  nápad k uskutečnění. Jednotlivé stránky rozstříhala, zalaminovala, vložila do Euroobalů (kvůli ochraně před ostrými hranami) a následně do složky s kroužky. Geniální a funkční. Listopadové číslo Kouzelné číslo je zachráněno a bude použitelné i příští sezónu. Děkujeme moc - za nápad  i za realizaci. Taková výroba jistě zabrala spoustu času a trpělivosti (jednotlivé zalaminované stránky musela Martina obstříhat, aby se vešly do obalů formátu A4).

úterý 23. listopadu 2010

Hit večera

Odpoledne přinesla asistentka úžasnou věc - velkou houpací sít'. Prý jim ted' leží ve skříni, tak at' ji děti vyzkouší. Hmm. Kam s ní? Áááá. Co takhle ji pověsit do Sárinčina pokoje nad její dvoulůžko? Výborný nápad. Po vypadení přistání přímo do měkkého:) Na noc se uklidí a přes den zas pověsí. To by šlo. Jdeme to vyzkouštet. Sárinku akce okamžitě zaujala - co že jí to děláme s jejím pokojem? Do sítě jsme ji celkem bez problémů dostali, dokonce se v ní usmívala:)
Kubíček - ignorant se tvářil, že nevidí a neslyší. Absolutní nezájem. .... Ale jen do chvíle, než nás Jana opustila. V tu chvíli se sit' stala středem jeho obrovského zájmu. Stále do ní nalézal a vylézal (spíš vypadával:) a nutil mě nebo Martina, abychom tam s ním zůstali.

 

Smál se, až z toho škytal. Přikrýval si obličej krajem tkaniny a hrál si tak s námi na schovávanou:) Sárinka se sama do sítě nedostane, ale vylézt se snaží. Skvělé cvičení, nutí ji zapojit všechny svaly. Děkujeme za půjčení. Zítra sít' opět pověsíme a uvidíme, zda se dočkáme stejných reakcí.

pondělí 22. listopadu 2010

Co dnes potěšilo moji dušičku

Dopoledne to byl mail mé věčně toulavé kamarádky a fotky, jež přiložila z její poslední dovolené. Nádhera.
A reakce naší Sárinky, která poté, co s otevřenou pusou zhlédla v Dobrém ránu videoklip Karla Gotta "Když muž se ženou snídá", pronesla: "Daddy singing." :)

A co Kubíček, nezlobí? Ale to víte, že ano. Průběh jeho večeře byl následující: kousky pečiva namazané máslem a pomazánkou rozdělil na třetiny - tu první naházel na zem před sebe, druhá třetina skončila za ním a  ostatní kousky nalepil pomazánkou na zed'.... Při jídle sedává ve své dětské židličce, ze které není úniku, ale "mušku" má dobrou, takže rohlík na zed' jednoduše naházel tou mazlavou částí. Velmi vynalézavé:)

neděle 21. listopadu 2010

Touha po změně

Již čtvrtý den trávíme doma, zčásti kvůli počasí, zčásti kvůli Sárince. Zdálo se nám, že bojuje s nachlazením. Dýchala pusou, mluvila zastřeným hlasem a v noci se častěji budila. Ráno se při kýchnutí objevila rýma, ale je znát, že nad bacily zvítězila. Jen doufám, že se to odrazí na průběhu dnešní noci. Dnes jsme s ní totiž zahajovali den už před 5:00.

Dny strávené doma a  pravý podzimní nečas ve mně vyvolaly melancholickou náladu a touhu po změně, touhu vymanit se z každodenních stereotypů, touhu na chvíli utéct před realitou. Zase si kladu otázky, na něž neexistují odpovědi... černé díry, které černými dírami zůstanou navždy . Ráda bych odjela někam daleko, kde je teplo a světlo, kde mě nikdo nezná a neví nic o nemoci dětí. Dnes jsme s Martinem snažili vymyslet, zda přece jen neexistuje nějaká možnost, abychom spolu někam odjeli, ale znovu jsme se dospěli k závěru, že taková možnost není. "Zakopaný pes" je v tom, že obě děti jsou příliš vázány na domácí prostředí a hlavně na nás. Např. V noci Sárinku nepřiměje ke spánku nikdo jiný než my. Poslední týdny dokonce odmítá večer ulehnout do postele s Martinem. Musím to být já a zveršované Hrubínovy pohádky, kdo ji dokáže uspat.

Nicméně jsme se shodli, že je třeba, abychom oba na pár dní změnili prostředí. Nepojedeme na kraj světa, ani nepojedeme spolu, ale několikadenní "útěk" a odpočinek je nutností.

čtvrtek 18. listopadu 2010

Pocity jednoho podzimního dne

Již půldruhého roku jsem oficiálně mámou dvou hendikepovaných dětí, půldruhého roku žiji v tak trochu (trochu?) jiném světě. Přemýšlím, jak moc mě tato nová role ovlivnila. Zda občas nejsem až příliš (možná zbytečně) citlivá na projevy lidí, zvlášt', pokud se jakkoli týkají našich dětí, nebo chodu domácnosti. Určitě většina z nich nemá zájem ublížit  Nemají tušení, jak dokáže zabolet, použijí-li ne příliš vhodný výraz, tón, nebo když nevhodně zavtipkují. Jeden příklad za všechny. Je to skutečně jen mé přecitlivělé já, které se cítí dotčeno, když slyší: "....to se stávalo i mé neteři....ale ona je normální." Znamená to, že naše děti jsou "nenormální"? Nemohu si pomoci, ale mně přijde takové srovnání nevhodné. Nebo není? Nežiji v tom zvláštním světě už příliš dlouho?

Počasí ani trochu nevybízelo k procházkám. Zůstali jsme doma. Ráda bych si s dětmi hrála, třeba od rána až do večera. Tak jsem se na to těšila. Vybízím je k ativitě, ale místo rozzářených očí vidím naprostý nezájem. Kubíček se nechal 2x strhnout, ale u každé aktivity vydržel 3-4 minuty. Snad nejdéle (asi 7 minut) vydržel chytat bublinky z bublifuku.

Ještě horší než jejich nezájem je vědomí toho, že všechny naše snahy je k něčemu vést, přijdou vniveč. Když si zpětně vybavím, kolik péče se dostávalo Sárince a výsledek?


Jedinými světlými okamžiky dnešního dne byly chvíle, kdy se za mnou Kubíček přišel tulit a Sárinka se nechala objímat.  Moc si těchto chvil vážím. I o ně jednou přijdu.

úterý 16. listopadu 2010

Čtyřikrát jinak, přesto pokaždé podobně aneb Konec dobrý, všechno dobré

Tomuto Shakespearovskému tvrzení jsem dala poslední dobou zapravdu hned několikrát.

Případ první: V sobotu ráno zvoní telefon. Tuším, že je to Martin, který volá, aby mě ujistil, že je na cestě domů a tudíž bude brzy "k ruce" řemeslníkovi, který měl každým okamžikem přijet. Martin to opravdu byl, ale se zprávou, že jede do nemocnice s roztrženým obličejem. Prý to nic nebude, že se to při hokeji prostě stává. A že bude spěchat. Než jsem se zmohla na slovo, vybil se mu tefon a já si pomyslela:" To nám ten víkend pěkně začíná." Vrátil se po dvou hodinách s obličejem k nepoznání, ale rukama v pořádku, takže přiložil ruce k dílu a do setmění byla práce hotova. Poté jsme ještě zvládli i večerní procházku s dětmi, čili všechno dobře dopadlo. V neděli za námi přijela babička Hanka, takže víkend se nakonec vydařil navzdory tomu, jak začal.

Případ druhý: Včera jsem zajela na nejbližší prodejnu naše mobilního operátora s žádostí o poskytnutí slevy na hovorné. Držiteli průkazu  ZTP (na Sárinku) jsme už přes rok, ale ještě jsme se k tomu nedostali. Mladý pán byl ochotný, prý to vyřídí hned. Nezahrnul mě žádnými formuláři, jen si ofotil vyjádření úřadu a Sárinčinu průkazku. Pak si ale zkontroloval správné znění zákona a začal dumat. Čekala jsem to:) Znění je totiž následující:

Od 1. ledna 2007 jsou pro zdravotně postižené a sociálně slabé občany připraveny slevy na telefon. Nárok na slevu 200,- Kč mají tyto skupiny občanů:
a) držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty,
b) držitel průkazu ZTP/P,
c) osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastník, který o ni osobně pečuje
d) účastník, který vychovává nebo osobně pečuje o nezletilou osobu, která mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu, a která je držitelem průkazu podle písmene a) nebo b).

Operátoři nabízejí svým zákazníkům spadajícím do těchto skupin speciální tarify. Příspěvek je možné využít na pevnou i mobilní linku. Pokud je žadatel o zvýhodněný tarif nezletilý, má na zřízení zvýhodněného tarifu nárok osoba, která je jeho zákonným zástupcem. .....

Poskytování slev na telefon upravuje nařízení vlády č. 109/2008 Sb., o podmínkách poskytování zvláštních cen veřejně dostupné telefonní služby.


Pozorný čtenář - stejně jako onen pán - si hned všimne bodu a). Nárok na slevu má " držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty." To ovšem není případ naší Sárinky. Slevu mi zamítl. Byla jsem připravená a vyrukovala jsem s argumentem, že znám maminky, jejichž dítě je "pouze" držitelem ZTP průkazu (nikoli ZTP/P), děti hluchotou netrpí a sleva jim poskytnuta byla. Nastalo opět dumání a nakonec mi řekl, že nám zvýšil kredit o 200 minut  a 200 sms/ měsíc. V lednu musíme přijít znovu, aby stejnou službu mohli zavést na další rok.  Byla jsem opravdu potěšená. Pokud by slevu odmítl poskytnout (a měl na to právo), měla jsem nachystanou jinou variantu. Varintu bodu c). Sleva je poskytována i osobě, jenž je " závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastník, který o ni osobně pečuje."  Takže i osoby (nebo jejich zástupci), jež pobírají příspěvek na péči a nejsou držiteli průkazu ZTP či ZTP/P, mohou o změnu tarifu požádat.

Každopádně i v tomto případě dopadlo všechno k mé spokojenosti.

Případ třetí: Minulý týden mi volala úřednice příslušného MěÚ, aby nám oznámila svou návštěvu u nás. Návštěvy pracovnic sociálního odboru jsou povinnou součástí posuzování zdravotního stavu dítěte, jehož zástupce pořádá o příspěvek na péči (Pnp). Žádné neobvyklé pocity (nebo "chystání se") jsem neměla. Podobnou návštěvou jsme si "prošli" před 1,5 rokem kvůli Sárince. .....Paní si nechala si na svůj příjezd časové rozpětí 8:30 - 11:00. V půl desáté jsem se rozhodla vyjít s dětmi na chvíli ven. Budeme-li jen na zahradě, minout ji nemůžeme. V tu chvíli se ale objevila ve dveřích. Měla s sebou ještě jednu mladičkou kolegyni. Hned jsem si všimla jejich "nabroušených" výrazů. Podrážděně mi oznámily, že už u nás byly a bylo zamčeno. Odvětila jsem, že to není možné, že jsem přesně v 8:30 šla odemknout branku (zamykáme ji, aby nám Kubíček neutekl, když je na dvoře), aby se k nám mohly dostat. Prý u nás byly za 5 min půl deváté. To je možné, ale v tu chvíli jsem ještě bud' česala Sárinku nebo měnila Kubíčkovu plínku a o nich jsem neměla tušení. Překvapeně jsem se zeptala, proč chvíli nepočkaly, nebo nezavolaly. Odpověd':" My nemáme služební telefon." Pak jsem jen s úžasem sledovala, jak si to míří do kuchyně, aniž by se vyzuly. To mě "namíchlo". Copak nevidí, že tu bydlí dvě malé děti? Tak jsem je o to požádala a vzpomněla si na ostatní maminky, které sdělují své zážitky se státními úřednicemi ...Cítila jsem, že nám ta "sociální" návštěva nezačíná dobře.... Aby toho nebylo na začátek málo - jen co jsme se posadily ke stolu, přišla za námi povídavá Sárinka a začala se zajímat o jejich "lejstra". Starší z nich se na ni opáčila, jestli by nás nemohla nechat chvíli na pokoji. Já jsem za Sárinku v klidu odpověděla:" Ne, nemůže, ona má stejnou diagnózu jako Jakub." (Věci znalý čtenář se zamyslí, jak je možné, že paní nevěděla o Sárinčině diagóze, když již půl roku pobírá Pnp. Její dokumentace musí být přece uložena u stejné úřednice, která má "na starost" naši obec. Vysvětlení níže.) 
Myslím, že to byl první okamžik, po kterém začala paní "roztávat". Kladla dotazy, aby se dověděla o Kubíčkovi vše potřebné, já jí odpovídala a mezi tím malovala Sárince obrázky  a zpívala písničky a říkala básničky. Prostě ji bavila. Mně to vůbec nepřišlo zvláštní, že mluvím vlastně s ní se Sárinkou zároveň, ale paní začala být po chvíli "v obraze", jaká je u nás asi situace. Pak se - částečně s obdivem a částečně s hrůzou - ptala i na věci, které již k sociální návštěvě nepatří. Jak zvládáme? Jak se nemoc "dostane"? Zda je možná léčba? Dostává-li se nám nějaké pomoci apod. Takže nakonec jsme si docela hezky popovídaly:) Do dvou měsíců nám prý přijde vyrozumnění. To jsem ocenila, na Sárinčino vyřízení jsme čekali plných jedenáct (!) měsíců.

Případ čtvrtý: Dnešní návštěva ve mně oživila vzpomínky na první ( Sárinčino) vyřizování Pnp. Požádala jsem o něj ještě na MěÚ pro Prahu-západ a dodnes se tam veškerá Sárinčina dokumentace nachází. (Do konce roku už by mohla být u nás, na Moravě:) O dlouhé cestě k získání Pnp jsem již psala v březnovém článečku s názvem "Příspěvek na péči". V květnu letošního roku jsme se po - již zmiňovaných - jedenácti měsících dočkali verdiktu. Nicméně jsme s ním spokojeni nebyli, takže až po dalších čtyřech měsících nám byl na odvolání uznán takový stupeň závislosti, který adekvátně zohledňuje Sárinčin zdravotní stav. ....Konec dobrý, všechno dobré:)

neděle 14. listopadu 2010

Každý jsme z jiného "těsta"

To bezesporu platí i o našich dětech. Sárinka byla od malička knihomil, zpěvačka, povídalka a detailistka - dokázala si všimnout i sebemenší maličkosti. S trochou nadsázky říkám, že byla takový ten "studijní typ" dítěte:). Měla velkou spoustu "encyklopedických" znalostí - všechno dokázala bilingvně pojmenovat, ráda komentovala činnosti, měla bezvadnou mechanickou pamět'. Když měla 20 měsíců, řekla svou první celou větu. Zněla takto:" Pají (paní) má earrings." Stalo se tak na hřišti, když jsem ji houpala na houpačce a ona pozorně sledovala babičku jednoho klučiny. Takže žádná věta typu: "Táta papá" nebo "Auto jede". Jednoduché puzzle s naší pomocí zvládla, ale její ustavičný neklid jí nedovoloval vytvořit něco náročnějšího, vyžadujícího dobrou  jemnou motoriku.

Kubíček se projevoval naprosto opačně. Chodit ještě neuměl, ale už řádil na odrážedle, na průlezkách si počínal daleko obratněji,  rád házel tvary do kostky s příslušnými otvory ( čili jeho hrubá i jemná motorika byla o poznání lepší), rád si činnosti a aktivity vymýšlel, ale knížek si začal všímat až v 17ti měsících. Puzzle nikdy neskládal, taky toho nikdy moc nenamluvil.

Nyní, rok a půl od stanovení diagnózy, rok a půl pokračující nemoci jsou zájmy dětí mnohem slabší. Se Sárinkou již nemůžeme modelovat, ani malovat vodovými barvičkami, nebo skládat puzzle, vlastně žádnou činnost, u které by se dal pracovní "materiál" sníst nebo jakkoli kousáním zničit. Má ráda, když jí malujeme obrázky. Pak s nimi pobíhá a povídá, co jí bylo namalováno. Všímám si, že poslední dobou drží tužku v ruce jen malou chvíli a pak ji hází na zem (dělá to se štětcem, často i se lžičkou), takže vlastně sama již obrázky "netvoří". Knížky si stále ráda prohlíží, ale obvykle se zastaví na jedné maličkosti a pak se přes ni nemůže "dostat" (ulpívavé myšlení). Chceme-li číst příběh, obvykle nás nenechá, přestože to na nás vyžaduje. Nemůže si pomoci, bere nám knížku z ruky, listuje, hraje si s ní. Máme výhodu (oproti asistentkám) v tom, že většinu jejích oblíbených příběhů máme namemorovaných, takže ji necháme hrát si s knížkou a my "čteme" nazpamět. To je vždy spokojená.

Kubíček stále rád něčím tluče, buší, rád si hraje s labyrintem (korálky navlečené na drátech), prohlíží si sám knížky (o náš komentář příliš nestojí), občas jezdí na odrážedle, kope do míče. Malování pastelkami nebo štetcem jej nezajímá. Asistenky s ním nyní zkouší skládat puzzle, navlékat korálky, modelovat, malovat prstovými barvičkami. V těchto aktivititách si vede více či méně zdatně. K "práci" jej ale musíme vždy trošku přinutit, u takto cílených her vydrží cca 20 - 30 min. Rychle se unaví. Je to jistě taky dáno tím, že krásné počasí stále trvá, a když přijde asistentka, vyrážíme na procházky. Pro něj už pobyt (a pohyb) venku je aktivitou,která mu bere hodně sil, takže pak chce doma spíš odpočívat . Na všechny ty "ruční práce" bude jistě dost času za větší nepřízně počasí.

Fotky pořízené nedávno:

Asistentka Martina nám postupně přináší ze střediska Eliada nějrůznější motivační hračky na zlepšení jemné motoriky. Je to skvělý způsob, jak si "nanečisto" vyzkoušet, co popřípadě koupit na Vánoce. 
S naší pomocí navlékaní korálků Kubíček zvládne (jen na vlasec, tkanička je příliš náročná), ale jakmile zůstane u stolečku sám, začne korálky skládat do komínku:) Dělá to i s razítky.

Prstové barvičky. Prima zábava. Nejdřív byl Kubíček opatrný, bál se strčit prsty do kelímku, protože za podobnou činnost dostává obvykle vyhubováno:)
Hatli - patli - matli - to se líbilo i Sárince.
Při "malování" pastelkami se nám osvědčují diáře. (Evi, díky za dostatečné zásobování:) Samostatné papíry jsou poněkud nepraktické - Sárinka je po chvíli rozhází po podlaze, a tím aktivita končí. Diář má pevnou vazbu (= něco vydrží), může v něm při malování listovat a pak si naše malůvky opakovaně prohlížet.
                                                   
Puzzle šatní skříň Medvědice, 18 dílů
Puzzle "Medvědice" bývalo Sárinčino oblíbené. Nyní jsme ho vytáhli Kubíčkovi. K naší radosti brzy pochopil, kam patří hlava, tělíčko a nohy. Puzzle o více než třech dílkách ale nesloží.
Muzikální puzzle Dopravní prostředky
 Muzikální puzzle "Dopravní prostředky" Kubíčka zaujalo. Určitě tomu dopomohl  zvukový doprovod. Dílky svede dát do vyhraněných políček. Klasická puzzle (třebaže dřevěná), která se skládají vedle sebe, jsou pro něj příliš složitá.
Dobrý tip k nákupu podobné zvukové tabulky na Vánoce.

 Další plánované vánoční překvapení - posouvací puzzle by se mohlo líbit oběma dětem.
Podobných tabulek už u nás "nepřežilo" několik. Tato do firmy Fisher Price je ale "odolná" i v našich poměrech. Poznali jsme, že je mnohem účelnější malovat Sárince obrázky na ni než na papír. Ten totiž během chvíle skrčí a pak jej kouše. Z "magnetické" malůvky se může těšit delší dobu. Tabulku od zmiňované firmy též chceme zakoupit. Pro klid na duši - abychom se nemuseli bát, že děti poškodí tu zapůjčenou.

Další "vychytávka" = dáreček k Sárinčiným narozeninám od asistentky Jany. Knížka s proužky uprostřed. Sárinka totiž knížky (neúmyslně) likviduje nejen tím, že je kouše, ale také též ohýbáním.

A čmeláček se stal hitem posledních dní. Kubíčka nezajímá, Sárinka si s ním též nehraje, ale naprosto miluje obě písničky, které dokáže "zazpívat" po stisknutí tlačítka. (Mart'o, díky!) Škoda, že nemůžeme Sárince vysvětlit, jak si má čmeláčka rozezpívat. Mohla by si ho pouštět, kdykoli by se jí zachtělo.

Je zřejmé, že i děti se stejnou diagnózou mohou mít zájmy a schopnosti diametrálně odlišné.

čtvrtek 11. listopadu 2010

3 : 2

Táta, máma, asistentka Jana : Sárinka a Kubíček = kontrola u rehabilitační lékařky proběhnuvší bez jediné slzičky a zbytečných stresů. Ano, dnes jsme poprvé zakusili, jak může přítomnost třetí osoby dopomoci k hladkému průběhu lékařského vyšetření dvou Sanfilípků.

Ráno jsem se s Janou potkali na brněnské Dětské poliklinice, kam děti několikrát do roka jezdí na kontrolní vyšetření. Už ve chvíli, kdy se objevila na chodbě, byla ku pomoci. Martin se mohl okamžitě vrátit zpět k autu, jelikož jsme parkovali dost nevhodně.( Nechápu, jak může mít - poměrně hodně navštěvované - Centrum dětských zdravotnických služeb - maličké parkoviště jen s několika místy pro zaměstnance a pouhými dvěma vyhrazenými místy pro hendikepované.) Už několikrát jsme se kvůli nutnosti přeparkování dostali do situace, kdy jsem zůstala s dětmi sama v chodbách některého zdravotního střediska. Měli byste vidět tu zběsile pobíhající mámu, snažící se nahnat obě děti do stejného prostoru nepřesahujícího 20m3!! ...

Poté, co paní doktorka prošla všechny Kubíčkovy LZ za posledních 5 měsíců, poptala se na věci týkající se jeho motoriky a poté, co jej vyšetřila, uplynulo téměř 40 min a mně bylo jasné, že stejný scénář nebude možné absolvovat se Sárinkou. Poprosila jsem lékařku, zda ji nemůže nejdříve vyšetřit, abych ji mohla z ordinace brzy propustit a až pak bychom probraly její zdravotní stav. Souhlasila. Kubíčka hlídala Jana na chodbě a mně mohl Martin pomoci se Sárinkou - přinesl ji do ordinace, položil ji na léhátko (připomínám, že naše panenka váží 26kg), zatímco já jsem ji bavila hračkou a básničkou, takže vyšetření, které vyžadovalo mj. i leh na zádech ( jež Sárinka nesnáší a děsí se ho) proběhlo bez jediného výkřiku a bez jediné slzičky.

Zatímco já jsem mohla dál nerušeně zůstat v ordinaci, abych lékařce poskytla všechny informace, Martin a Jana oblekli děti, na které byl - v té chvíli již hodinový  - pobyt na poliklinice nudnou a únavnou záležitostí a odjeli na procházku do parku.

I paní doktorka poznala a ocenila, jak jsme tentokrát "sehraní". Jistě viděla, že nejsem netrpělivá, myslící na Martina, jenž na chodbě hlídá dva kňourající divočáky a hypnotizující kopírku, která už by každým okamžikem měla vytisknout LZ, abych mohla zmizet.

A závěry z dnešní kontroly? Sárinčin zdravotní stav se od poslední návštěvy nezhoršil a v její LZ poprvé zaznělo: " ....pacientka při vyšetření spolupracovala a byla klidná....." U Kubíčka paní doktorka shledala zástavu motorického vývoje, ale nikoli zhoršení.
A ještě jeden závěr z dnešního dne - ta převaha dospěláků na dva Sanfilípky byla skutečně znát a byla skvělá:)

středa 10. listopadu 2010

Postýlka pro větší děti

 Kdysi měl Martin trefný komentář k tomu, jak jsme vyřešili -  resp. byli nuceni vyřešit - problém s nedostatkem místností na spaní v domě. Dětem, které nemohou spát v jednom dětském pokoji, jelikož by se budily, jsme dali "k dispozici" oba pokoje. U nás byste tedy marně hledali ložnici. Dávno jsme rozmontovali  manželskou postel, která měla ostré dřevěné rohy a místo ní koupili nízké dloulůžko s polstrovaným rámem. To nyní tvoří "základ" Sárinčina pokoje. Martin - věčný optimista tenkrát pronesl: "No vidíš, každý pořád řeší nedostatek místností a my alespoň jednu nemusíme "vyplýtvat" na ložnici:)" 

Aby se jeden z nás vyspal alespoň obden, pravidelně se střídáme se spaním u Sárinky, která nás v noci potřebuje, abychom ji - pokud možno okamžitě - po probuzení ještě rozespalou opět uložili ke spánku. Stačí chvíle prodlení a už by se to nemuselo podařit. Kubíček spává od dvou let sám ve svém pokoji v postýlce. Občas se v noci vzbudí, povídá si s Bertíkem (panáček vyrobený z látkové pleny), ale nevyžaduje naši přítomnost a znovu sám usíná. I ráno vždy trpělivě čeká, až si pro něj přijdeme, takže často ani nevím, kdy vlastně vstával. To je něco, co jsme se Sárinkou nikdy nezažili. Pochopitelně si nesmírně přejeme, aby se u nás v tomto ohledu nic nezměnilo, my se mohli v noci věnovat "jen" Sárince a nerušeně spát každou druhou noc.

Zatím Kubíčkovi postýlka vyhovuje a nikdy se z ní nepokusil uniknout. Víme ale, že za rok, dva už bude prostor postýlky nedostatečný a je možné, že jak Kubíček poroste, povede se mu z ní vylézt. Pokud by začal spávat na posteli, je nad slunce jasné, že by po probuzení slezl a přišel za námi. (Tak to dělá po odpoledním spánku.) Pak už bychom opakovaně neukládali jen Sárinku, ale i ho. Ani nemluvím o tom, že by se mohl cestou za námi v rozespalosti někde zranit. Jednoduše - postýlka mu poskytuje jak bezpečí, tak kvalitní spánek nerušený zbytečnými  "výlety" za rodiči.

Téma pořízení jiné, větší, bezpečné postýlky u nás ještě není top aktuální, ale občas mě napadá, jak budeme tuto situaci řešit. Úplně náhodou jsem našla na blogu jiné Sanfilippo maminky, u níž tento problém již nastal, odkaz na společnost SleepSafeBeds, která se specializuje na výrobu velkých postýlek pro děti (a mladistvé), jež mají speciální potřeby. Podrobnější informace zde. Byla jsem nadšená. Žádné "klece", ale kus hezkého nábytku.

Víte-li náhodou o nějaké české firmě, která se specializuje na prodej podobných postýlek, nebo je sama vyrábí, budu ráda za kontakt. Nejde mi o lůžka polohovací, na ta máme čas ještě několik let, ale o nějakou velkou postýlku, která by dobře sloužila až do chvíle, kdy ji budeme muset vyměnit za lůžko zdravotní, polohovací. Napadá mě ještě jedna varianta - i šikovný stolář by dokázal něco podobného vyrobit, nemyslíte?

neděle 7. listopadu 2010

Sárinčiny 5. narozeniny

Je to tak! Sárinka oslavila páté narozeniny!
"Sárinka má narozeniny, my máme přání jediný - štěstí, zdraví, štěstí, zdraví. Přejem hlavně to zdraví," jsme Sárince zpívali o víkendu několikrát. 

Den první.
V sobotu přijela Sárince popřát babička Hanka a její rodiče - Sárinčina prababička a pradědeček. S ručně vyrobenými přáníčky se stavily i její kamarádky - Valinka s Violkou. Děkujeme! Věškerou pozornost, které se Sárince dostávalo, snášela oslavenkyně dobře (bohužel) jen první hodinu a půl. S rozbalováním dárků a sfouknutím svíček jsme otáleli, čekali jsme, až se vzbudí Kubíček, aby i on byl součástí oslavy. Ten se ale rozhodl prospat odpoledne. Nějaký ruch v domě neregistroval, ani když jsme mu otevřeli dveře pokoje. Násilím jsem ho budit nechtěla, už druhý den bojoval s nějakou mysteriózní nemocí, která se projevovala zvýšenou teplotou a velkou únavou, takže jsem uznala, že extra dlouhý odpočinek asi potřebuje. Nakonec jsme sfoukli svíčky i bez Kubíčka, Sárinka si rozbalila část svých dárečků, a protože začínala být z té vší společnosti nesvá, rychle jsme rozkrojili  dort a návštěva se zavčas vytratila. (Loučení neproběhlo, to  by - již tak unavenou - Sárinku jen rozplakalo.)


Prababička se opět předvedla! Kdo jiný by Sárince upekl tak dobrý a  krásně nazdobený dort! Děkujeme! 

"Co jste čekali? Já jsem rychlá.... Mňam, ten krém je dobrý. (Viz. Sárinčina pusa.) Sfouknutí svíček přenechám jiným:)"
"Jé, nové knížky. Ty mně vždy udělají  radost."

"To byste nevěřili, jak pro mne dokáže být taková oslava náročnou záležitostí."

Den druhý.
Jelikož se včerejší párty Martin nestihl zúčastnit, několik dárečků zůstalo nerozbalených a polovina dortu zůstala nesnězena, rozhodli jsme se, že dnes uspořádáme další oslavu -  takovou malou, rodinnou.

                                                                     "Bez balónků to nejde:)"
Ááááá, konečně tu máme i Kubíčka. Sárinčina narozeninového nadšení si příliš nevšímal, ale dort si ujít nenechal.
"Tady jsou. No konečně, já myslela, že se těch šatů nedočkám."
A tady ji máme - naše krásná Popelka.


" Úžasné, další knížka."

Nezbývá než Sárince popřát, aby jí i další dny přinášely "sousta" alespoň stejně dobrá, jako byla ta dnešní.

čtvrtek 4. listopadu 2010

Po letech ...

...jsem se dnes odpoledne opět setkala s bývalou spolužačkou, se kterou jsem čtyři roky zasedala do středoškolské lavice...O letech dávno minulých nepadlo při rozhovoru ani slovo (naše setkání bylo omezeno časově  + vzala jsem s sebou rodinu), přesto se mi zpětně vybavila spousta krásných a úsměvných příhod z těch krásných, bezstarostných let. ... Hezké setkání.

Sárinku s Kubíkem dnes Martina viděla poprvé, ale naše starosti  a radosti zná v podstatě od začátku. Nedávno se nabídla, že by nám chtěla nějak pomoci, a protože se zrovna "trefila" do chvíle, kdy jsem se smutkem a asi po dvacáté slepovala a oblepovala všechny naše knížky, které Sárinka od malička tolik miluje a přitom jim poslední dobou dává tolik "zabrat", tak jsem se jí svěřila, jak mě to vzalo... Mart'a neváhala a  nashromáždila od svých přátel a známých, jež mají odrostlejší děti, celou tašku "tvrdých" knížek a dnes nám je i s dárečky pro děti předala. Opravdu milé. Děkujeme moc.

středa 3. listopadu 2010

Čas nákupů

Zdá se, že nám příroda nadělila překrásný podzim, aby nám vynahradila letošní nevydařené jaro. Dnes jsem si připomněla, že stejně teplý říjen a začátek listopadu byl i před pěti lety. Tenkrát mi lékaři konečně dovolili vstát z lůžka a já jsem mohla vyrazit na procházky pochlubit se "světu", jak mi narostlo bříško. Na poslední chvíli jsme jeli nakoupit všechno potřebné, abychom nachystali domácnost pro miminko. Bylo to krásné období vyplněné těšením se na naši malou princeznu...


Sárinčiny narozeniny se blíží a vánoční svátky jakbysmet. Čas nakoupit dárečky. Pro mne čas sváteční - chvíle, kdy obchod nebrázdím obvyklou trasou a neskládám zautomatizovanými pohyby potraviny do vozíku; chvíle, kdy nespěchám, nemusím jedním okem sledovat děti nebo netrpělivého:) manžela, věci si prohlížím, zkouším a přemýšlím, zda právě toto udělá obdarovaného/nou št'astným/nou. Nejde nepřiznat, že necítím na jazyku příchut' hořkosti a nederou se mi slzy do očí, když míjím regály s panenkami, kuchyňkami, minidomečky a všemi těmi úžasnými holčičími hračkami...a mířím k sekci hraček určených pro děti do věku tří let....Pro Kubíčka se nakupuje stále dobře, ale obdařit Sárinku něčím, co jí udělá radost, čím se zabaví nebo jí bude k užitku, a přitom to bude dostatečně bezpečné... to je úkol věru nelehký... Ale ta radost, kterou pak z dárečků má, je pro nás o to větší a cennější.

A co děti? I ony jsou št'astné, že je krásně a že je bereme do přírody.
 Házení kamínků do vody Kubíska asi nikdy neomrzí.

Kubíček i nadále nemůže odolat "výzvám" vypínačů - ve dne svítíme, v noci chodíme potmě a aby toho nebylo málo, zjistil, že i termostat se dá "ovládat"... Dalších slov k tomuto tématu zajisté zapotřebí není...:)
Co dál? Nesmírně se zaraduje pokaždé, když uvidí cokoli uklizeného, poskládaného nebo jinak upraveného - úžasná příležitost se zabavit a změnit to - bere jednu věc po druhé a s potěšením je hází přes rameno za sebe. A abych nezapomněla - dnes byl pochválen asistentkou Martinou - rychle pochopil navlékání velkých korálků a vedl si při této činnosti velmi zdatně. Náš malý šikulka.

Sárinka je stále stejná princezna, se kterou se musí jednat velmi opatrně a obezřetně, ale pak nám tuto snahu oplácí úsměvem a dobrou náladou. A dokáže nás i pobavit - nedávno se jí  podařila říct další perlička: "Maminka vysáujing." Rozuměj : spojila sloveso vysávat s anglickou koncovkou - ing (vacuuming) :))