Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 29. října 2010

V říši snů

Od chvíle, kdy se nám narodila Sárinka, se naše domácnost "točí" kolem ní a jejích potřeb. Ani Kubíčkovo narození na tom nic nezměnilo. Vždy byla tou více pozornost vyžadující a náročnou. Když Kubíček oslavil své jednoletiny, začali jsme už tenkrát cítit tak obrovský spánkový deficit a únavu (kdybychom jenom tušili, že to věčné vstávání a probdělé noci souvisí s tím, že máme doma dvě Sanfilippo děti!!!), že jsme se rozhodli přizpůsobit Kubíčkův denní spánkový režim tomu Sárinčinu. Tedy zavést jen jeden spánek po obědě. Zahajoval den velmi brzy a pak si přirozeně vynucoval spánek dopoledne i odpoledne. Každá maminka malých dětí, jež se narodily krátce po sobě ví, jak nelehké je bavit starší (věkem stále ještě malé) dítě, aby drobka nevzbudilo a pak se zas věnovat mu, když spí ten starší. A odpoledne nanovo - ve chvíli, kdy se budila Sárinka, byl Kubík nachystaný nakutě.....Trvalo pár týdnů, než si Kubíček na nový režim přivykl, ale zvládl to.

Nyní nastává stejná situace..... Od 4.roku Sárinka přestala odpoledne spávat (výjimečně se jí to podařilo), poslední dva měsíce znovu spávat začala (výjimečně se jí to nepodařilo), ale ted' to vypadá, že nemocí se jí odpolední zdřímnutí opět vytratilo. (Jedním z důvodů je jistě i to, že ještě nechodíme dopoledne ven, a není tudíž tolik unavená.) Vstává brzy a jelikož odpoledne oni oka nezamhouří, usíná brzy večer - mezi 20:00-21:00. Kubíček se ráno budí až kolem půl sedmé a po obědě si rád dá "dvacet na ucho", takže nám dělá společnost  do pozdních nočních hodin. A nedbá našeho vysvětlování, že musíme jít do hajan, protože Sárinka už bude zas krátce po páté ranní jako rybička. ...Nezbývá než začít krátit Kubíčkův odpolední spánek. Alespoň ve dnech, kdy je nad slunce jasné, že Sárinku k odpočinku nepřimějeme.

Právě jsem se vrátila z Kubíčkova pokoje. Přenášela jsem ho z postele ( na ní usíná) do jeho postýlky. Chvíli jsem ho pozorovala ... na spících dětech je něco kouzelného...jsou tak krásné, adělsky vypadající a bezbranné....a všimla si, jak se mu pohybují oči pod víčky. Možná se mu zdál nějaký sen. Přemýšlím, jaké sny se asi Sárince a Kubíkovi zdají... Třeba jsou ve snech schopni mluvit. A hrát si. Sárinka je princeznou čekající na prince a Kubíček je stavitel jako Bořek....A třeba si hrají spolu. A běhají a volají na mámu a tátu a říkají nám všechno to, co by nám chtěli říct, ale mukopolysacharidóza jim to ve skutečném životě nedovolí. Kéž by tohle všechno mohly zažít a prožít alespoň v říši snů.

Kéž by alespoň ve snech byly osvobozeny od té hrozné nemoci.

3 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Věřte, že s vámi šťastní jsou .... určitě prožívají krásné dětství. A možná v těch snech si to užívají víc a víc a myslí na to, jak se mají s vámi krásně. Jen ta hrozná nemoc komplikuje jejich projevy a proto vám přeji co nejvíce krásných chvil s dětmi.

AndyPan řekl(a)...

Dokážete je udělat š´tastnými tím, že je milujete...víc žádní rodiče udělat nemohou..

Amelie řekl(a)...

Moc krásně napsané. Jste úžasná maminka. Moc na vás myslím....