Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 11. října 2010

Teplice aneb naše druhá účast na národním setkání MPS rodin

Nad naší účastí na podzimním setkání MPS rodin visel dlouho otazník. Hlavním důvodem byla vzdálenost. Do posledního dne jsme hledali nejschůdnější cestu, jak tam dopravit Sárinku. Nabízela se možnost cesty vlakem, ale po zjištění, že bychom museli s plnými krosnami na zádech, se dvěma kočárky a dvěma neposednými MPS dětmi strávit cca 5h po vlacích, abychom se dostali do Teplic, kde by nás čekala ještě cesta autobusem a trolejbusem k hotelu, jsme usoudili, že na takové dobrodružství nemáme dostatek sil. Druhá varianta byla realizovatelnější - já bych jela se Sárinkou z Brna přímým vlakem do Ústí nad Labem, Martin s Kubíčkem a vším příslušenstvím autem, tam bychom se potkali a pak společně přijeli do Teplic. Nakonec měl Martin ještě den před odjezdem a ráno v den našeho odjezdu tolik práce, že nebylo organizačně možné zvolit ani tuto druhou variantu. Nakonec jsme naskládali děti do auta s tím, že to nějak dopadne. A jak již víte, cesta byla veleúspěšná.

 Výhled na město z našeho pokoje hotelu Panorama.

Na setkání do vzdálených Teplic jsme se rozhodli jet ze tří důvodů - naskytla se možnost vidět se tam s dvěma vyjímečnými lidičkami s velkým a dobrým srdcem, které přijely z Prahy, dále s rodinou Martinovy bývalé spolupracovnice, a také možnost hovořit s prof. Jiřím Zemanem, největším odborníkem na MPS u nás. Se všemi jsme se potkali a hovořili, takže naši "misi" můžeme z tohoto pohledu označit za úspěšnou.

Prof. Zemana, který mně byl mnoha MPS rodiči líčen jako zarputilý pesimista k jakékoli se doposud vyskytnuvší možnosti léčby MPS, jsem se ptala na jeho nároz na ezymovou terapii (ERT - viz příspěvek Naděje na léčbu z minulého měsíce), která se začala provádět ve dvou evropských nemocnicích. Jeho stanovisko bylo (dle očekávání) velmi zdrženlivé - vysvětlil mi, že pokud by se jednou tato forma terapie měla označit za léčbu, musela by být úspěšná ve všech čtyřech fázích (pro upřesnění - v roce 2012 by měla být ukončena teprve fáze I a II ) a musela by projít náročným schválováním evropskou a americkou zdravotnickou federací. Teprve poté by se nabídla na "trh", kdy by se začalo jednat s ZP, za jakých podmínek se bude uvádět do praxe.

Ne, neoddávala jsem se planým nadějím na případnou možnost léčby našich dětí, ale stejně je těžké se sžít s představou, že se možná někde na horizontu taková naděje objevuje, ale je příliš vzdálená Sárince a Kubíkovi. Ikdyby byl výzkum úspěšný, naše děti z něj žádný benefit mít nebudou. Přitom jsou momentálně (věkově) ideální adepti na léčbu. Na výzkumu se pracuje intenzivně, přesto příliš pomalu pro naše děti - jejich čas ubíhá nesrovnatelně rychleji.

Prof. Zeman se mi nakonec nejevil jako pesimista, ale spíš jako realista. Velmi mě překvapil a potěšil sdělením, že se čeští lékaři nabídli, aby i u nás byl umožněn tento druh studie/experimentu, ba dokonce navrhli (dle jejich názoru) efektivnější možnost využití enzymu - umístit kanylu přímo do mozku, nikoli "jen" do páteře. Byli odmítnuti. Na důvody jsem se raději ani neptala. Z představy, že liknavý přístup několika lidí maže mnoha rodičům naději na záchranu jejich dětí, se mi dělá nevolno.
Sárinka s rodinkou z Berouna (Míšo, děkujeme za návštěvu !!!), Kubíček s našimi "víkendovými" asistenty Martou a Karlem a uprostřed št'astný Martin, že alespoň na pár minut nemusí nic - ani tlačit kočárek, ani se věnovat Sárince ...

Ještě jednou, ale trochu jinak :)
Pivní tácky jako skvělý prostředek k vyplnění času, který jsme trávili u stolu čekáním na jídlo.
 
Tentokrát čekáme na soby, až přivezou dětem malá překvapení. Jak jsme se dověděli, je to již tradice podzimních setkáních - něco jako předčasná mikulášká nadílka. Moc hezké.
                                           
                      A to už si Kubíček "vychutnává" svůj dáreček. 

I tento náš výlet nás opakovaně přesvědčil o výjimečnosti našich dětí, tedy hlavně Sárinky. Málokdo...dovolím si tvrdit, že žádný jiný Sanfilípek, neměl tak obrovské problémy s adaptací na změnu prostředí a nesnášel společnost tak špatně jako naše Sárinka. Ještě tuto noc se doma budila snad každou hodinu, dopolední pobyt venku jsme museli zkrátit na minimum a po obědě téměř dvě hodiny spala.

Rada "Šetřte síly, šetřte síly, šetřte síly," která nám byla kladena na srdce na červnovém setkání ve Všemině, zazněla opakovaně i v Teplicích.

3 komentáře:

Tuška řekl(a)...

Je to fajn, Moniko, že se takováhle setkání konají. Člověk si povídá s lidmi, kteží jsou naprosto v obraze.
Je dobře, že jste se tam nakonec dostali, viď?

AndyPan řekl(a)...

taky si myslím, že ta setkání nají smysl..dobře, že jste to ve fináoe zvládli, aščkoli mě mrzí že Sárinka z toho má takové potíže.

Monika Zavadilová - monikazavadil@atlas.cz řekl(a)...

Ahoj holky, ano, ta setkání mají svůj smysl.Nikdo se tam na vaše dítě nedívá tím zkoumavým pohledem, nemusíte se nikomu za nic omlouvat a nic vysvětlovat, všichni Vám jednoduše rozumí. Navíc se tam můžete poptat na praktické věci (osvědčené zdravotní pomůcky apod.), můžete načerpat informace (ohledně MŠ, stacionářů, výběru léků...)
Na druhou stranu se ale musím občas držet trochu "stranou", protože jsou i tam rodiče, kteří Vás dokáží zahrnout takovou dávkou problémů, starostí a trápení, které zažívají se svým dítětem, i dávkou šíleného pesimismu v cokoliv, že by to každého "zabilo". Bohužel i takovou zkušenost jsem si z Teplic odvezla. Stalo se tak hned první večer po našem příjezdu, že jsem na druhý den znechuceně Martinovi nahlásila, že taková setkání mně nestojí za to. Naštěstí další dva dny už jsem měla štěstí na jiné lidi. Začínám mít přehled, komu se obloukem vyhýbat.