Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 7. října 2010

Preventivní prohlídka

Poslední tři dny jsme byli poměrně hodně pracovně a organizačně vytíženi, takže začínáme v plné míře oceňovat pomoc asistentek, které k nám přichází na čtyři hodině denně (Po - Čt). Nabyla jsem dojmu, že se slečny již dostatečně obeznámily s dětmi, a tak jsem tento týden 2x nechala Sárinku s asistentkami samotnou. V pondělí strávila sama s Janou cca hodinu, zatímco já jsem s Kubíkem rychle jela nakoupit, ve středu byla s Martinou asi1,5h, nebot' byl Kubíček objednaný na tříletou preventivní prohlídku a bylo zbytečné, aby Sárinka jela s námi. Obě asistentky Sárušku pochválily, tak jsem byla na moji holčičku pyšná. Je to holka statečná.

Ne všechno je ovšem vždy tak idylické, jak by se mohlo na první pohled zdát. Sárinka (občas i Kubíček) mívá i své vzteklé chvilky, kdy (mírně řečeno) odmítá spolupracovat (zvlášt', když začne být unavená - návštěvy a větší ruch v domě ji stále rychle vyčerpávají), takže pak je na mně, abych byla nablízku, "zasáhla" a uhasila takovou "horkou" chvíli. Vím, že na delší dobu se ještě vzdálit nemohu, ale představa, že se nabízí možnost občas rychle něco vyřídit jen s jedním dítkem, zatímco o druhé je dobře postaráno, je skvělá.

Z Kubíčkovy preventivní prohlídky jsem měla stísněný pocit. Vím, jak nemoc ovlivňuje jeho dovednosti a schopnosti, a že zdaleka neodpovídají jeho věku. Nemám tříleté dítě, které právě dosáhlo důležitého milníku ve svém životě, je nachystané pustit se máminy sukně a začlenit se do kolektivu svých vrstevníků, dítě, které mne bombarduje všetečnými otázkami, nenechá chvíli na pokoji, protože si chce hrát s auty nebo vláčky, chce běhat na hřišti nebo jezdit na kole. Všechno tohle vím, přesto mě moc zabolelo, když jsem viděla Kubíkovu (neadekvátní) reakci, když sestřička přinesla barevná kolečka a snažila se ho přimět, aby jí ukázal, které že je červené. V tu chvíli jsem si vybavila Sárinku v jeho věku. Ačkoli již tenkrát bylo stále zřejmější, že s ní není všechno v pořádku, na tříleté kontrole neměla s barvami jediný problém. Vždyt' je všechny znala již v 18ti měsících!

Nenávidím Sanfilippo syndrom. Čím víc toho dítě umí, tím víc mu vezme. Nebo mu vůbec nedovolí, aby se něco naučil.

Záznam z tříleté preventivní prohlídky v Jakubově zdravotním průkazu zní stručně: hmotnost 16 kg, výška 94,5 cm. Ostatní políčka zůstala nevyplněna.

5 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Nenávidím Sanfilippo syndrom s tebou!!! Kubík je stejně šikovný, a co, že nepozná červenou barvu! Koukej, jak krásně zatlouká ty kostičky! A macík je to pěkný! Pa a hezký slunný den! Eva

Anonymní řekl(a)...

Hodně zdravých dětí nepozná barvy i později.

http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&t=8936&postdays=0&postorder=asc&vote=viewresult

Sárinka byla šikovná, ale každé to nezvládne ve třech letech.

S.

AndyPan řekl(a)...

Musím se přidat..mám ted ve školce t ejmenší, tříletíé abarvy tedy hodně nepozná ještě...

Anonymní řekl(a)...

Také se musím přidat .... Klárka také ve třech letech barvy nepoznala, nemluvila, její zásoba byla 10 slov. Ale i přesto Mony stejně s Tebou nenávidím Sanfilippo syndrom. Držte si a užívejte si chvilky s dětmi, jsou šikovné. Monika

Olga řekl(a)...

Moje dcera byla vždycky mimo tabulky u lékařky, ale spíše po stránce fyzické, ale chápu jak to bolí. Olga