Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 18. října 2010

Na dlouhé, klidné vlně

Často mám pocit, že život se Sanfilippo syndromem se podobá plavbě po moři. Nemoci všechno přizpůsobíte, vybudujete si rutinní režim, který je nezbytný k dalšímu fungování celé rodiny, plavíte se s větším, jindy s menším úsilím, ale v podstatě se dá tato plavba označit za  klidnou. Plujete ovšem ve zrádných vodách. Nikdy nevíte, kdy vypukne bouře, a pak už se neplavíte, ale snažíte se zachránit.

Pocit klidné plavby, nebo naopak pocit tonutí je u nás vždy těsně spojen se Sárinkou. Přesněji s jejím aktuálním rozpoložením, zdravotním stavem (i prachobyčejná rýma se podobá velké vlně, která nás dokáže smést) a  schopností/neschopností spát. 

Trochu s obavami, abych něco nezakřikla...ale přesto...musím napsat, že již šestý týden se necháváme unášet na dlouhé, klidné vlně. Myslím, že i na mých příspěvcích z posledních týdnů je to znát. Nic se v naší domácnosti radikálně nezměnilo. Práce je stále stejně (snad i čím dál víc), únava po celém dni stále stejná, často usínáme s dětmi, když je ukládáme ke spánku... Přesto prožíváme dobré období bez známek špatné nálady, depresí a extrémního vyčerpání. A to všechno proto, že Sárinčiny dny jsou klidné. Bez nemocí, bez věčného bezdůvodného řvaní, vyplněné dobrou náladou, která vychází z kvalitního spánku a klidného usínání.
Vzpomeňte si, jak jsem si stýskala celé jaro a léto na to, jaký cirkus zažíváme každý večer, než se Sárince podaří na x - tý pokus usnout ( viz. srpnové příspěvky Co nového, Nespavost MPS dětí, Nešt'astnice ....), jak často se s křikem budí atd.atd.

Co se tedy událo, že je nyní vše jinak? Po uplynulých šesti týdnech si dovolím tvrdit, že za to může Elixír nebeského císaře a Radost přicházejícího spánku. Ne, nejde o žádná kouzla, jde o směsi bylinek, která se už staletí používají v tradiční čínské medicíně.

Jedna má kamarádka je pacientkou MUDr. Rusnákové, která čínskou medicínu uvádí do praxe. Při jedné návštěvě u ní se znínila o Sárince, o její nemoci, jejích projevech, neschopnosti usnout a záchvatech řevu. Lékařka doporučila podat 1tb Elixíru odpoledne a 1tb Radosti navečer. Bylo to v období, kdy jsme byli již dlouho pod hladinou, a tak jsme ty poeticky znějící směsi objednali. Do týdne jsme zaznamenali výrazné zlepšení. Od té doby Sárinka opět usíná v posteli, bez křiku, v noci se budí stále, ale vždy se nechá uložit bez protestů, začala (téměř) pravidelně spávat po obědě a dokázali jsme s ní bez problémů dojet do Teplic a zpátky. Přes den je spokojenější, aktivnější, protože se jí dostává odpočinku. Myslím, že tento výčet je dostačujícím dokladem toho, jak pozitivně bylinky na Sárinku působí. Nevím, jak dlouho budou působit, ale i za těchto pár krásných týdnů jsem nesmírně vděčná. Katko, díky.

3 komentáře:

Tuška řekl(a)...

To je úžasné! Díky těm bylinkám, že prožíváte tak klidné období. Moc vám to přeju a myslím na celoou vaši rodinku! Lucka

Amelie řekl(a)...

To zní jako zázrak...Kdepak se bylinky seženou?

Tuška řekl(a)...

Amelie, máš na ně odkazy, když rozklikneš název bylinek, dostaneš se na stránky, kde je můžeš koupit!!!