Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 20. října 2010

Jak jde čas...

Řekla bych, že letošní podzim je jeden z těch hezkých, sice chladnějších, ale nedeštivých, a tak každý den, "padne-li" desátá hodina dopolední a čtvrtá odpolední, vyrážíme "na vzduch". Je-li přítomna Martina, nebo Jana (asistentky), snažím se vše zorganizovat tak, aby děti celý čas netrávily jen na zahradě, protože tam si hrají, když jsem s nimi sama. Vydáváme se tedy na procházky do blízkého okolí a dětem se tyto výlety v kočárku líbí. Následující fotky jsou z dnešního dopoledne.
Z fotky je zřejmé, že pískoviště děti stále neomrzelo,
stejně jako stavění kostek (a kousání čehokoliv)
I záliba v kopání do míče přetrvává, ikdyž si přesně nejsem jistá, co zrovna tímto gestem Kubíček zamýšlel....? Že by  signál k tomu, aby někdo začal štípat dříví? To je jeho nejnovější potěšení. Když se Martin ohání sekerkou, poskakuje radostí a je v sedmém nebi, když je mu dovoleno, aby "skládal" polínka do dřevníku.
 Sárinka zas sedá na lavici, obchází ohniště a mluví o ohýnku, špekáčcích a klobásách. Před několika dny jsme opékali, a to je pro ni vždy takový zážitek (hlavně ta část, kdy se baští), že jej pak dlouho nemůže dostat z hlavy:)
I hra v našem zahradním "domečku" (jak říkáme venkovní herničce), je samozřejmou nezbytností. Tam se líbí hlavně Sárince.
A tady ji máme - kouká na její nejoblíbenější básničku "Foukej, foukej, větříčku, shod' mi jednu hruštičku...", kterou jsem jí do rohu namalovala:)

Z "domácích" zálib, které trvají u Kubíčka, bych jmenovala bušení kladívkem, skákání po postelích, hopsání na gumovém koníkovi, válení se po velkém relaxačním polštáři, hru na xylofon, koukání na oblíbená DVD (prasátko Pepa a pes červený pes Clifford nemají konkurenci), objímání obrazovky, lezení po televizní skříňce a prohlížení knížek. A Sárinka? Ta stále ráda "čte" knížky nebo pobíhá s nějakým předmětem v ruce - obvykle to bývá panenka Popelka, kus knížky, dětská tenisová raketa nebo malá hokejka a při tom nonstop něco povídá. Říkáte si, že již děti dobře znáte a  vlastně nic nového se neděje? Omyl. Tak jako všechny děti, ani Sárinka s Kubíčkem na vavřínech neusnuli.

Takže sem s těmi novinkami. Terčem ohromného Kubíčkova zájmu se stává mikrovlná trouba, vypínače a jediná rostlina (vrostlá dracéna), která v naší domácnosti zůstala a přežila. Nutno dodat, že jen díky tomu, že je částečně schovaná za sedačkou. Bohužel už ani ta ji nechrání. Kubíček roste a jeho všetečné prstíky dosáhnou tam, kam se dříve nedostaly. Tím se vracím o řádky zpět. K mikrovlnám a černým hodinkám, které po večerech (nedobrovolně) držíme. Synkovi nemůžeme vysvětlit, že úsporné žárovky jsou od toho, aby svítily. Což o to, nám by tma snad ani tak nevadila (evidentně ani Kubíkovi), ale Sárince ano, takže po každém našem rozsvícení následuje Kubíčkovo zhasnutí. Konec započaté rekonstrukce domu, ve které se počítá i s novou elektroinstalací a posunutí vypínačů do bezpečných výšek, je ještě daleko, takže do té doby musíme vymyslet nějaké kryty. Ani naše kuchyň není zatím bezpečná tak, jak by měla být. Ohřívá-li Kubíček v mikrovlnce své pitíčko, nebo nadobíčko z dětské kuchyňky, snažím se to chápat jako hru. Má asistence je při této činnosti ovšem nutná (zákazy opravdu nefungují), protože když se náš kuchař rozhodne ohřátý předmět vyndat, vytahuje i skleněný otočný talíř (stojí na špičkách, na daný předmět pořádně nevidí.) Nevěřili byste, co všechno už u nás sneslo mikrovlny - nejen nejrůznější hračky, ale i knížky, utěrky, přezůvky, zubní pasta a tak dále a tak dál. ( V této souvislosti jsem si vzpoměla na službu, která se nabízí Sanfilippo rodinám ve Velké Británii - po diagnóze dítěte má rodina možnost přestěhovat se do domu ( s velkou zahradou - kvůli možnosti pohybu dítěte), který je postaven a zabezpečen přesně podle "sanfilípovských měřítek". Poté, co si nemoc vybere svou daň, se rodina vystěhuje. Myslím, že pro lidi, kteří jsou třeba nuceni žít se Sanfilípkem na bytě, je to možnost zajímavá. )

Sárinka se svými novinkami za Kubíčkem "zaostává". Snad jen tolik, že kromě svačin za běhu a pochodu už taky v poklusu snídá a večeří. Naštěstí se za ní nemusíme honit. Po každém soustu z kuchyně odběhne a zas přiběhne.

Nezbývá než se těšit, co na nás děti zase příště vymyslí:)

1 komentář:

AndyPan řekl(a)...

Jste satteční..a máte krásné fotky, dětičkám to sluší.