Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 27. října 2010

Červený nos, červený zadeček aneb Téma nepříliš voňavé

Stále ještě pozorujeme tyto nádherné podzimní dny a padající listí za okny, protože rýma a pokašlávání u Sárinky (a u mě) přetrvávají, ale jinak se naše domácnost vrací do běžného režimu. I asistentka Martina už nás dnes navštívila a hezky děti zabavila. Malovali jsme, zkoušeli tiskat razítky (bez většího úspěchu), skládali puzzle, kopali do míče a shlédli DVD O Pejskovi a Kočičce.

Jsme rádi, že Sárince rýma volně vytíká (odsávačku tudíž použváme jen ráno a večer před spaním), ovšem to naše věčné stírání začíná její nosánek bolet. Takže mažeme.

Kubíček má dnes podobný problém, ale se zadečkem. Je obecně známo, že děti se Sanfilippo syndromem trpí častými průjmy. Příčina není plně objasněna. Pravděpodobně tkví v autonomním nervovém systému, který není ovladatelný vůlí. Obvykle Kubíček kaká po troškách cca 5-6x denně. Nejde přímo o průjem, ale stoličku má řidší, než je obvyklé. Nyní, v období nemoci jsem často vařila polévky (ty miluje) a dopřávala jsem mu jeho oblíbené ovoce a syrovou zeleninu coby přirozené zdroje vitamínů. To se ovšem projevuje na jeho trávení. Potřísněné plínky měníme i 8x za den a jeho pokožka už si začíná "stěžovat". Takže mažeme. Občas zažívám pocity marnosti - opravdu jsem byla "předurčena" k tomu, abych měnila celé dny jednu plínku za druhou?

Každopádně naše dny se dostaly zpět do zaběhnutých kolejí, tak nezbývá než si přát, aby už i noci se zlepšily.

3 komentáře:

Tuška řekl(a)...

Přesně to si říkám, když má průjem Nina. Nebo spíš častěji zácpu, když z plenky vysypávám minibobky asi tak 10x denně, ankonec přijde velký brek, když je na cestě "něco většího"! No děs! (A chudáci ty děti, ach jo.)

Monika Zavadilová - monikazavadil@atlas.cz řekl(a)...

Ano, myslela jsem na to, že červenému zadečku se vždy dá prevetivně nějak předejít, ale zácpy musí být děsivé. Jak pro děti, tak pro jejich maminky. Nevím, koho to pak bolí víc.

AndyPan řekl(a)...

To je vždycky nepříjemný..zrovna mám ve školce chlapečka..který když kaká, tak to má skrví as pláčem...doufám, že maminka to už bude nějka řešit...