Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 15. září 2010

Kapky naděje

Jak už se stalo zvykem, po uplynutí čtvrtletí se vydávám na Kliniku dětí a dorostu VFN a 1.LF UK na pražský Karlov. Tak se stalo i včera. Jako obvykle - přivezla jsem vzorky moči  a vyzvedla jsem tašku napěchovanou léky na další čtvrtletí. O experimentální léčbě, kterou děti prochází 15tý měsíc, jsem psala několikrát. Viz příspěvek z 27.3. ÚDMP,  29.7. Lékařské zprávy a 1.8. Hodnoty GAGu.

Paní doktorka se zeptala, jak se daří dětem, zda zaznamenáváme nějaké změny. Odpovědí, že jsou děti spokojené a zdravé, ale že Kubíček používá už jen max.5 slov a Sárinka přestává jíst sama, jsem jí  "nalila čistého vína", ale asi to nebylo, co chtěla slyšet. Následovala otázka: "Nějaké zlepšení - v čemkoli - nepozorujete?" Jen jsem zavrtěla hlavou a jejich vývoj jsem označila slovy jako " velmi mírná regrese". Nato mi paní doktorka odvětila, že je bude chtít už za tři měsíce vidět (i přesto, že jsme se na naší červnové návštěvě ÚDMP dohodly, že budeme moci přijet s dětmi zas až po roce), protože bude muset napsat hodnotící zprávu ZP a vypadá to, že nám ZP přestane léčbu hradit.

To oznámení mě v tu chvíli vyvedlo z míry. Rychle jsem opustila areál Kliniky (ostatně - dělám to vždy...nemám to místo ráda, tam nám potvdili diagnózy a neustále se z toho místa ozývá dětský pláč...) a šla si srovnat myšlenky do parčíku, který je hned vedle. Cítila jsem nespravedlnost - před patnácti měsíci nám lékaři slovy - "že na Sanfilippo syndrom neexistuje léčba, ale do ČR se právě dostává experimentální terapie, která může zmírnit projevy nemoci, usnadnit její průběh, snad i prodloužit život" - dali kapku naděje. Nikoli naděje na uzdravení, ale alespoň naděje na kvalitnější a méně bolestivý život našich dětí. A nyní nám i tuto naději chtějí vzít. Fakt, že se lékaři snaží pro děti něco dělat, byl pro mě posilující. I kdyby nijak jinak, tak mě to pomáhalo alespoň psychicky. Něco jako placebo?

Není příliš brzy dělat závěry, že je tato experimentální terapie zbytečná? Musí se nutně projevovat zlepšení? Nestačí, že u dětí nedochází k rychlejšímu zhoršování? Chápu, že ZP musí hlídat výdaje, ale vždyt' nakoupení Soyfemu pro Sárinku ji stojí  kolem 6 tis Kč/ 3 měsíce a pro Kubíčka  4, 5 tis/ 3 měsíce. Žádné jiné náklady spojené s nemocí nehradí - snad jen naše půlroční kontroly u několika specialistů a několikerá rehabilitační cvičení.

Byla jsem nesmírně ráda, že se mi v Praze naskytla možnost osobně se setkat (krátce po odchodu z Kliniky) s kamarádkou, do té doby jen "e-mailovou". Je jednou z těch lidí, kteří jsou krásní  - uvnitř i zvenčí. Přestože je sama  maminkou třem krásným zdravým dětem, Sárinku a Kubíčka si tak oblíbila, že si je s manželem tak trochu na dálku "adoptovala":)

Takže nakonec jsem Prahu opouštěla s hřejivým pocitem v srdci, že na světě není vůbec zle a že existuje spousta dobrých lidí, kteří na nás myslí a jsou ochotni pomoci.

1 komentář:

AndyPan řekl(a)...

to mě moc mrzí...ta zatracená brokracie...na co všechno peníze na druhou stranu jsou..mě to točí...lidsky je to děsný:-((