Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 17. září 2010

Ohlédnutí

Když se Kubísek odpoledne probudil, nevěřil svým očím. Na stole na něj čekal další dort. Tentokrát od jeho prababičky. Děkujeme za návštěvu!

Nemohu uvěřit, že náš malý Kubíček už oslavil třetí narozeniny. Jsme št'astní, že jej máme. Za to jsme vděčni týmu lékařů novorozeneckého oddělení a jednotky intenzivně-resuscitační péče motolské nemocnice, kde se narodil v 36.týdnu těhotenství.  Krátce po porodu se u něj rozvinula těžká plicní hypertence. Zjednodušeně řečeno, jeho organismus se nechtěl přizpůsobit životu mimo mámino bříško. Byly to nesmírně těžké dny. Jednoho dne nám lékaři sdělili, že vyčerpali veškerou dostupnou léčbu a nyní je na něm, jak moc a jak rychle bude "bojovat".  Bojoval ze všech sil a už po třech týdnech jsme si jej mohli odnést domů. Náš malý hrdina. I Sárinka měla po porodu adaptační problémy (náhoda nebo první signály, že s dětmi není něco v pořádku?), ale ne tak život ohrožující jako Kubíček. Tenkrát jsem nemohla uvěřit faktu, že i na své druhé dítě se chodím dívat do místnosti plné inkubátorů s dětmi narozenými v cca 27 TT.  Na první pohled to vypadalo, že jsou tam umístěni omylem - oba přes 3,5 kg...

Jednou se  kamarádka podivovala, jak je možné, že už tenkrát nikdo nezjistil, že mu nefunguje v těle jeden enzym. Vždyt' byl v péči opravdových odborníků. Proč novorozeneckýscreening nic neprokázal? Odpověd' jsem dostala na ÚDMP minulé jaro, hned po zjištění diagnóz. NS se provádí jen na onemocnění, která jsou léčitelná a která nejsou tak vzácně se vyskytující. Nedokážu si představit, že bych o mukopolysacharidóze věděla od jeho narození. Alespoň 18 měsíců mi bylo dopřáno žít v blažené nevědomosti.

A tady jej máme - nejlegračnějšího tříletého klučinu, jakého znám. Andílka vizáží i povahou. Není jednoduché si jej získat, ale komu se to podaří, má vyhráno. Je tulivý a mazlivý, rád se nosí a chová. Vlastně je stále takové naše miminko. Lze jej snadno rozesmát a pobavit. A dává ty největší a taky nejvlhčí pusinky vůbec:)

Má štěstí , že je druhorozený a že známe diagnózu (díky Sárince) již od jeho 19ti měsíců. Je klidný  - nepochybně dílem proto, že na něj nebyly a nejsou kladeny nároky, které už není schopen kvůli nemoci zvládnout. Od narození je to naš malý bojovník, obdivuhodný hrdina a my jsme na něj nesmírně pyšní.

2 komentáře:

Dana řekl(a)...

Přejeme Kubíčkovi všechno nej nej nej. Je to krásný chlapeček a taky šikula :-).

AndyPan řekl(a)...

jsem ráda, že to Kubík vybojoval...a přeju všechno nejlepší k narozeninám.