Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 7. září 2010

Na vlastní oči

Děti se již druhý den cítí lépe - dostavila se vytoužená úleva - pro nás všechny. Již druhý den peru naši modrou domácnost - gentionový roztok a slintající Sárinka udělaly své. Venku sleduji s obavami (většími než kdykoli před tím), jak děti už zase všechno strkají do pusy.

Prožíváme těžké dny. Minulý týden jsme pouštěli dětem videa z dob, kdy byly menší i z doby nedávné -  z přelomu tohoto roku. Uvědomujeme si, jak se nám mění před očima. Každý den je ztrácíme, pomalu ale jistě. Není to klišé. Na vlastní oči vidíme, jak přestávají zvládat věci, které dovedly. Kubíček už radostně nepokřikuje "táto, táto" nebo "Jájo, Jájo (Sáro)", ani mi neřekne "máma", pro Sárinku se stal Martin "strejdou", "maminko" jsem od ní neslyšela dlouhé měsíce. Už se sama nenají, nehraje si, nemává nám. Nespokojenost není na ústupu, pláč a křik se staly nedílnou součástí našich dnů. Několikrát denně se z nás stávají něco jako krotiteleté "zlých duchů". A Kubíček se těchto Sárinčiných "chvilek" začíná bát a pláče. Se strachem sleduji její (po nemoci) vyhublé ruce a prstíky - není v nich žádná síla a začínají se podivně kroutit, stejně jako její chodidla. Několikrát denně jí protahuji svaly na lýtkách a chodidlech a přeji si, aby zůstaly ve správné poloze. Povolím tlak a vždycky se zkroutí do naprosto nepřirozené polohy. Stále se nedokážu sžít se situací, že obě mé děti umírají a já se na to denně dívám. ... Těžko popsatelná bolest.

5 komentářů:

Olga řekl(a)...

Milá Moniko, přeju Vám moc síly. S takovou situací by se asi nedokázal sžít nikdo. Vy s tím bojujete jak nejlépe umíte a tím, že se to týká obou Vašich dětí je to o to horší. Moc na Vás myslím.

Anonymní řekl(a)...

Myslím, že je velmi důležité, aby vás někdo zastoupil, pohlídal děti a vy rodiče si mohli někam sami vyjít-je to nutné v rámci sebezáchovy. Přeji vám sílu, dobré hlídací tety, na které se můžete spolehnout a období lehčích dnů.

S.

Dana řekl(a)...

Snad vám to nebude vadit, že se ozývám. Jsem poprvé na vašem blogu. Vaše statečnost a péče je obdivuhodná. Milá Moniko, i já vám přeju co nejvíce sil...Co víc přát? Asi to nejlepší by byl čas...Jste úžasní, dětičky jsou krásné. Moje trable mi přijdou tak hloupé a nedůležité. Budu na vás moc myslet a dovolím si občas nakouknout. Dana (s Betynkou)

Monika Zavadilová - monikazavadil@atlas.cz řekl(a)...

Milá Dano,
děkuji za příspěvek, budu ráda když nás občas "zkontrolujete" a napíšete:)
Přeji vše dobré
Monika

Tuška řekl(a)...

Moniko, ... je to tak těžké, tohle číst.
Sama vidím na dceři, že ztrácí nekteré své schopnosti, dopředu vývoj téměř nejde, hrozí nám také hodně ošklivá diagnóza, ale přeci jen ... neumím si sebe představit na vašem místě ...
Myslím na vás, zase bude určitě trochu lépe!