Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 12. září 2010

Dočasná (?) rozmrzelost

Dobrá zpráva na začátek - ze Sárinky je již několikátý den opět usměvavé sluníčko, záchvaty křiku a vzteku se objevují minimálně:) Zato Kubíček, náš hodný andílek, nám začal dělat vrásky. Jakoby mávnutím kouzelného proutku se z klidného, spokojeného a nikdy bezdůvodně nekňourajícího klučiny stal pořádný mrzout. Teploty dávno odezněly, afty se mu v puse ani neobjevily, přesto se nezdá, že je v pořádku. V noci i přes den má neklidné spaní, občas z polospánku poplakává. Přes den pak bývá unavený, rozmrzelý, ukňouraný, chce se nosit, pobyt venku se pro něj spíš trápením, často se mu ničím nezavděčíme. Dnes odpoledne se vyspal dobře, a přesto se to na jeho náladě nijak zvlášt' neprojevilo. Celý týden jsem se snažila zjistit příčinu jeho nespokojenosti, ale na nic kloudného jsem nepřišla. Nemocný není, nic se u nás radikálně nezměnilo, takže mě napadá dvojí vysvětlení - prostě jen nemá své dny (vlastně ani nám není každý den do zpěvu) nebo .... že by se zase o něco víc začala projevovat mukopolysacharidóza? Tuto variantu si nechci zatím připouštět. Ani mně se nechce věřit, že by se takto změnil téměř ze dne na den. Bohužel vím, že nemožné to není, často se MPSIII děti změní k nepoznání třeba během měsíce - během měsíce přestanou úplně mluvit, nebo jednoho dne zakopnou, spadnou a pak už chodí jen s pomocí. Ale opět - věřím, že jeho rozmrzelost je jen dočasná. Navíc - zítra má za dětmi poprvé přijít asistentka, třeba mu její přítomnost a nové podněty pomohou dostat se do lepší nálady.

Včerejší krásný den jsme bohužel strávili pracovně, dnes jsme se ale polepšili a vyrazili s dětmi projet nově otevřenou cyklistickou stezku. Jízdu na kolech upřednostňují mnohem lépe než jízdu autem. Vzpomínáte, jak jsem psala v jednom z posledních dubnových příspěvků o tom, jak rád Kubíček sedává v autě a cítí se důležitě? Tak už tomu tak není - opět - téměř ze dne na den - se začal auta bát. Pokaždé, když jej chci posadit do autosedačky, začne úzkostlivě plakat a zakrývá si oči rukama. Bojí se něčeho na palubní desce. Poté, co v sedačce chvíli sedí a žvýká něco dobrého, začne se uklidňovat. V tu chvíli ale začne kvílet Sárinka, pro niž cíl cesty nesmí být v dojezdnosti delší než 15 min (všímáte si, ten časový interval se zkracuje, ještě před několika měsíci jsem uváděla cca 30 min).

                                           Cestou jsme se zastavili na hřišti a taky nakrmit ovečky:)

5 komentářů:

Tuška řekl(a)...

Určitě má Kubíček jen své dny!

Obdivuju Sárinku, že má na hlavě helmu! To naše NIna by to nesnesla, hlavně ten proces nasazování a zapínání, pak už by to asi bylo ok, jenže ono se to bez toho zkrátka neobejde :o)

Monika Zavadilová - monikazavadil@atlas.cz řekl(a)...

Ahoj Luci,
ne pokaždé, ale dost často si i my musíme projít vztekáním při nasazování a zapínání.(Všimni si, jak má helmu připnutou "na volno":) Pak už jí ale nevadí. Zdravím na druhý konec republiky.Monika

Mircalla řekl(a)...

Dobrý den, jéje, vidím tu i Tušku, ke které taky chodíme... Jsem maminkou dvou zdravých holčiček a příznivkyní integrace Vašich dětí do škol(k)y k dětem zdravým. Bohužel se toto stále ještě neděje a mě to, abych tak řekla, štve. Proto chodím na Vaše blogy a svým holčičkám o Vašich dětech čtu. Starší, čtyřletá Leontýnka, má moc ráda Tušky Ninu a videa s ní, a bere ji jako svou "vzdálenou" kamarádku. Dneska je seznámím se Sárinkou a Kubíčkem. Možná se to bude někomu zdát zvláštní, ale já nechci skleníkové děti, které si budou myslet, že je svět dokonalý. Vaše děti, Moniko, jsou moc krásné a přeju Vám... no přeju Vám toho hodně - aby nemoc postupovala co nejpomaleji. Nebo ne. Radši by se trošku hnul výzkum kupředu a... no co my víme. Chtěla jsem se Vás zeptat: možná už jste to někde psala, ale jak Vám vlastně dopadly genetické testy? Myslím Vám a Martinovi? Kdo je nositelem a jaká je pravděpodobnost dalšího takto postiženého děťátka, pokud se ještě rozhodnete...? Děkuju a mějte se hezky. Mirka (32), Leontýnka (4) a Karolínka (2) ze Svinčic u Mostu.

Monika Zavadilová - monikazavadil@atlas.cz řekl(a)...

Milá Mirko, děkuji za krásný mail i za to, že již tak brzy vysvětlujete Leontýnce a Karolínce, že mezi námi žijí i nemocní lidé, nemocné děti. Moc si toho cením. Stává se nám totiž, že nás navštíví rodiny se zdravými dětmi, kterým očividně nebylo vysvětleno, že naše děti mají speciální potřeby a chovají se jinak, protože jsou nemocné a pak dochází k rozpačitým, až zbytečně nepříjemným reakcím ze strany jejich dětí.
K otázce: Nyní již máme geneticky potvrzeno, že jsme oba přenašeči stejného(vzácně se vyskytujícího)genu, který je "pochroumaný". I s tímto "zatížením" jsme měli při každém početí 75% šanci, že naše dítě bude zdravé. Bohužel u nás nastala situace statisticky téměř nepravděpodobná - u obou početí jsme se "trefili" do těch menšinových 25%. V cca 12-13týdnu těhotenství lze odběrem placenty a plodové vody zjistit, zda je dítě zdravé nebo ne. Pravděpodobnost, že budeme mít zdravé dítě je 4:1.
Mějte se hezky a budu ráda, když se někdy zase ozvete.Monika

AndyPan řekl(a)...

Dnes jsem k vám nakoukla skrz Nindu...a co vám říct...držím vám palce..a obdivuju se a skláním...kolik síly dokážete v sobě najít...