Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 30. září 2010

Jana

Sárinka má novou, moc milou (a velmi trpělivou :) kamarádku Janu. Ano, dopoledne jsme u nás poprvé přivítali druhou asistentku našich dětí. Sárinka si ji náramně oblíbila - když jí někdo začne zpívat, říkat básničky a malovat, stane se jejím miláčkem "raz dva". Zdá se, že sympatie jsou oboustranné, dle slov Jany si "Sárinka dokáže člověka získat." A Kubíček ? Zpočátku byl rád, že se slečna "ujala" Sárinky (nebo to bylo naopak?:), ale nakonec si dal říct i on, zvlášt' když se Jana objevila s míčem.

Děti byly po návštěvě řádně unavené, takže polední "zdřímnutí" se protáhlo až do 15.00h, ale jsme rádi, že první den s novou asistentkou proběhl bez problémů a bez křiku.

středa 29. září 2010

Lisa

Již od léta shromažduji nové katalogy a informace o různých typech zdravotních kočárků. Práci jsem měla usnadněnou, protože jsem jen pokračovala v tom, co jsem pozjišt'ovala minulý rok. Tenkrát jsme pořizovali zdravotní kočárek pro Sárinku. Nyní přichází  řada i na Kubíčka.

Hrubou motoriku má stále poměrně dobrou, nepadá tak často jako Sárinka a když zakopne, dokáže udržet balanc a nepadá přímým pádem (jako Sárinka). Přesto není snadné jej přimět, aby udržel požadovaný směr chůze a brzy se na procházkách unaví. Pak si potřebuje odpočinout. Jeho - již hodně opotřebované golfky - jsou stále funkční, ale přestávají být pohodlné.

Dopoledne nás tedy navštívil technik z firmy Otto Bock, pro kterou jsme se rozhodli po dobré zkušenosti se zajišt'ováním kočárku Kimba Cross pro Sárinku, s nímž jsme mimochodem velmi spokojeni hlavně kvůli jeho multifunkčnosti. Tentokrát byl pro můj výběr rozhodující jiný faktor - rychlý a jednoduchý transport a individuální nastavitelnost. Dostáváme se do situace, kdy pro nás nemá smysl objednávat další Kimba Crossku kvůli možnosti zapojit ji za kolo, protože bych ji s Kubíčkem na "palubě" stejně neuvezla. Až nastane chvíle, kdy už jej nebudu moci vozit v dětské cyklistické sedačce, tak se budeme muset smířit s faktem, že naše rodinné vyjížd'ky vzaly za své.

Ale zpět k výběru. Rozhodovala jsem se mezi kočárkem Eco-Buggy a Lisou. Nakonec jsem dala přednost Lise. Je sice o něco těžší a dražší než Buggy, ale stejně snadno se skládá, navíc je dlouhodobě použitelná - tzv. "roste s dítětem", je možné k ní postupně dokoupit všechny doplňky dle aktuálních Kubíčkových potřeb a zdravotního stavu a zatížitelná hmotnost je až 60 kg. Takový kočárek určitě využijeme "beze zbytku". Jedinou vadou na "kráse" jsem shledala v nemožnosti si vybrat barvu potahu. Musela jsem se smířit s tmavě modrou.

Zpočátku jej bude využívat jak Kubíček tak Sárinka a až Kubíček nadobro vyroste z jeho stařičkých golfek, bude Lisa jen jeho.

Kočárek máme vybraný, doufáme, že nám jej ZP schválí, tak proč nejsem spokojená? .... Zůstává ve mně ten hořký pocit, který se dostavil, když jsem si prohlížela oba modely kočárků....Neměla jsem být dnes s Kubíčkem v obchodě, kde by si sám vybíral to nejlepší klučičí kolo?.... Lisa je další připomínkou toho, co naše děti čeká.

neděle 26. září 2010

Naděje na léčbu?

Dovolte, abych se s Vámi podělila o některé informace a pocity, které v posledních týdnech "zaměstnávají " mou mysl.

Při pročítání zahraničních webových stránek zaměřených na problematiku mukopolysacharidóz a blogů jiných Sanfilippo maminek jsem narazila na informace, které mne od té chvíle nenechávají v klidu ... Zdá se, že se rýsuje velká naděje na léčbu Sanfilippo dětí. Shrnující informace je možné najít zde. V článku jsou uvedeny odkazy na další zdroje informací k tomuto tématu.

O co tedy jde. Již v srpnovém příspěvku "Výzkum" jsem zmiňovala společnost Shire Human Genetic Therapies (HGT) , která intenzivně připravuje enzymovou terapii (ERT) pro MPS IIIA děti. Je známo, že není problém chybějící enzym vyrobit, ale doposud se výzkumníkům nedařilo najít způsob, jak jej do těla "dopravit". Nitrožilní forma podání (která se úspěšně používá při léčbě jiných typů MPS) selhávala. Nedokázala překonat hematoencefalickou bariéru, a proto se enzym nedostal tam, kde je třeba - do mozku, resp. centrální nervové soustavy (CNS). ..... Nyní se zdá, že se blýská na lepší časy!! 

Lékaři ShireHGT v současné době provádí dvě klinické studie, z nichž jedna probíhá ve Spojených státech pod názvem SET (HGT- SAN-053) a druhou, zvanou Phase I/II (HGT-SAN- O55), v Holandsku a ve Velké Británii. 

V polovině června letošního roku se začal v amsterodamské Emma Children's Hospital a manchesterské St.Mary's Hospital zkoušet nový způsob podání rekombinantní heparan N-sulfatázy (rhHNS) u vybrané skupiny MPS IIIA dětí. Právě deficit heparan-N-sulfatázy (HNS) způsobuje nemoc našich dětí. A ted' to nejpodstatnější - dětem se do jejich zad implantoval malý "aparát", který bude sloužit jako "vstup"  a který se "postará" o to, aby enzym (rhHNS) pronikl do mozkomíšního moku. Předpoklady jsou takové - enzym by takto mohl překonat onu hematoencefalickou bariéru a začít ovlivňovat procesy v těle. Lékaři doufají ve zpomalení průběhu nemoci, v zástavu progrese, nebo dokonce v obnovení poškozených tkání. 


Paralelně s tímto "experimentem" se provádí  studie SET v americké Minnesotě. Jiná, vybraná skupina 20ti dětí je pod intenzivním lékařským dohledem a je detailně dokumentován jejich zdravotní stav (známky regrese apod.) v jednotlivých odobích jejich života. Tato "teoretická" studie je důležitá proto, že její výsledky se budou detailně srovnávat s vývojem dětí, které již začaly enzymovou terapii ve VB a Holandsku podstupovat. 


Závěry z těchto dvou studií budou zveřejněny začátkem roku 2012 (březen) a pokud bude enzymová terapie úspěšná, začne se (snad...byrokracie je vždy šílená...) provádět  někdy v průběhu roku 2012 i ve Spojených státech.

Zaznamenala jsem obrovský zájem Sanfilippo rodičů o ERT z nejrůznějších zemí světa (především z USA, tam se provádí "jen" ta "teoretická" část celé studie). Mnozí z nich jsou ochotni přestěhovat se do Manchesteru, aby právě jejich dítě se mohlo terapie účastnit. I mě to v první chvíli napadlo. Odpověd lékařů je ovšem pro všechny jednoznačně zamítavá. ERT je dostupná jen patnácti britským nebo holandským dětem ... Kéž by jim pomohla co nejvíce!


Nicméně za pár týdnů (pokud všechno vyjde) bych se měla poprvé setkat s prof. Jiřím Zemanem, přednostou pražské Kliniky dětského a dorostového lékařství a odborníkem na MPS, a tak se určitě budu ptát na detaily ERT a na možnosti českých Sanfilípků, pokud se terapie projeví jako efektivní.

čtvrtek 23. září 2010

Namísto neděle

Celé léto slibujeme praprarodičům našich dětí návštěvu, a tak jsme si z dnešního odpoledne udělali odpoledne nedělní a vyrazili jsme do Sloupu v Moravském krasu. Dojezdnost ideální (30min), počasí ještě ideálnější...
                                      Nejdříve jsme děti provedli okolím jedné ze Sloupsko-šošůvských jeskyní.
Sárince se přítmí jeskyně brzy přestalo líbit, Kubíček se tam opakovaně vracel, protože jeho táhlé "Húúúú" s ozvěnou se mu náramně zamlouvalo:)
 

Abychom jej odtud dostali, slíbili jsme mu ukázku kouzla přírody. Sledujte potok s Kubíčkem. .... Stále teče...                                         
 a v tu ránu je pryč:) Kde je mu "konec"? Že by v propadlišti Macochy?

A jede se dál.
 
                                                       U rybníka se Kubíkovi též zalíbilo...
Ani nevíte, jak může být "žbluňkání" kamínků do vody zábavné:) Příslib ochutnávky prababiččiny upečené buchty byl ovšem motivující natolik, že jsme jej bez křiku opět posadili do sedačky...


....a zanedlouho už jsme si na lavičce vychutnávali jak tu buchtu, tak i blížící se západ slunce. Nejvyšší čas na návrat domů.
                                                         Díky Bohu za všechny krásné dny.

středa 22. září 2010

Den, kdy nemohlo být lépe

Dnešní den se vydařil k nesmírné spokojenosti nás všech. Martinovi přinesl "hmatatelný" a kýžený výsledek jeho mnohaměsíčního plánování a organizování, mě odměnil dopisem do vlastních rukou, který znamenal vítězství mého několikaměsíčního vyřizování a přesvědčování státních úředníků a děti potěšil navštěvou babičky Hanky a asistentky Martiny.

Dopolední radost jsme si s Martinem chtěli ve druhé polovině dne znásobit, a tak jsme využili návštěvy mé tchýně a asistentky Martiny, přenechali jim děti (babička si vzala na starost Sárinku, Martina zase Kubíčka) a vyrazili do zahradního centra nakoupit nějaké rostlinky, bylinky a keříky.  Bylo teplo, překrásně, barevně a my jsme po dlouhé době zažili pocit normálnosti a klidu. Nespěchali jsme, vychutnávali jsme si ten drahocenný a již dlouho nepoznaný pocit být spolu, bez dětí, bez stresu.

Krásný pocit z dnešního dne umocňuje obrovská radost z Kubíčka. Jak snadno a rychle si zvykl na Martinu! Je moc šikovný a snaživý.  Kdybyste jen mohli vidět, jak se dopoledne opakovaně a (úspěšně!) snažil stavět kostky do komínu, s jakou radostí se předvádí a čeká, že jej začneme napodobovat a jak andělsky vypadá, když spí. Jsme na něj velmi pyšní.
                         "Čekali jste, že mi komín spadne? Tak to jste se pořádně spletli! Takže....
                                                .....Potlesk, prosím:)"

pondělí 20. září 2010

Na jedničku s hvězdičkou...

... děti zvládly věškerou společnost, která se u nás dnes sešla. Konkrétně - asistentku Martinu dopoledne a rodinku se dvěma dětmi odpoledne. Jsem na ně velmi pyšná, udělali mi náramnou radost.

Asistentka s námi strávila 4 hodiny a kromě pondělních dopoledních hodin k nám bude ještě docházet na středeční odpoledne. V průběhu následujících týdnů začne přicházet další slečna, která "pokryje" úterky a čtvrtky. I ona s námi bude trávit čtyři hodiny. Zatím je dohodnuto, že se budou věnovat především Kubíčkovi, protože je na mě vázaný mnohem více než Sárinka. Sestavili jsme pro něj individuální plán s činnostmi, které jsem požadovala - motivaci ke hře, rozvíjení jemné motoriky apod.

                                                                "S Terezkou byla legrace :)"

neděle 19. září 2010

Krásné babí léto

Máme za sebou (určitě i před sebou) několik moc hezkých dnů. Sárinka už cca 12. den bezdůvodně neječí, nevzteká se, usíná ukázkově, spí dobře (budí se často, ale pokaždé se nám ji daří bez protestů uložit zpět ke spánku) a vstává až kolem šesté hodiny ranní. Opět je to spokojené a usměvavé sluníčko, a aby té chvály nebylo málo - už čtvrtý den se bez pomoci nasnídá a naobědvá ...Jakoby navzdory tomu, co jsem nahlásila minulý týden na Ústavu dědičných metabolických poruch. Kubíček je také moc hodný a dnes mi udělal velkou radost. Odpoledne jsme se na vycházce potkali s přáteli a nejenže měl ze společnosti a z kamarádky Terezky radost (to platilo i pro Sárinku), ale dokonce nechal tetu, aby ho vzala za ruku a chvíli si spolu běhali. Byl opravdu zlatý.
                                                     
 Odpoledne jsme se vydali na sběr ořechů. Brzy jsme zjistili, že budeme muset nějaký ten týden počkat, nachystané "na spadnutí" ještě rozhodně nejsou:) Ale s barevnými listy byla taky legrace:)

pátek 17. září 2010

Ohlédnutí

Když se Kubísek odpoledne probudil, nevěřil svým očím. Na stole na něj čekal další dort. Tentokrát od jeho prababičky. Děkujeme za návštěvu!

Nemohu uvěřit, že náš malý Kubíček už oslavil třetí narozeniny. Jsme št'astní, že jej máme. Za to jsme vděčni týmu lékařů novorozeneckého oddělení a jednotky intenzivně-resuscitační péče motolské nemocnice, kde se narodil v 36.týdnu těhotenství.  Krátce po porodu se u něj rozvinula těžká plicní hypertence. Zjednodušeně řečeno, jeho organismus se nechtěl přizpůsobit životu mimo mámino bříško. Byly to nesmírně těžké dny. Jednoho dne nám lékaři sdělili, že vyčerpali veškerou dostupnou léčbu a nyní je na něm, jak moc a jak rychle bude "bojovat".  Bojoval ze všech sil a už po třech týdnech jsme si jej mohli odnést domů. Náš malý hrdina. I Sárinka měla po porodu adaptační problémy (náhoda nebo první signály, že s dětmi není něco v pořádku?), ale ne tak život ohrožující jako Kubíček. Tenkrát jsem nemohla uvěřit faktu, že i na své druhé dítě se chodím dívat do místnosti plné inkubátorů s dětmi narozenými v cca 27 TT.  Na první pohled to vypadalo, že jsou tam umístěni omylem - oba přes 3,5 kg...

Jednou se  kamarádka podivovala, jak je možné, že už tenkrát nikdo nezjistil, že mu nefunguje v těle jeden enzym. Vždyt' byl v péči opravdových odborníků. Proč novorozeneckýscreening nic neprokázal? Odpověd' jsem dostala na ÚDMP minulé jaro, hned po zjištění diagnóz. NS se provádí jen na onemocnění, která jsou léčitelná a která nejsou tak vzácně se vyskytující. Nedokážu si představit, že bych o mukopolysacharidóze věděla od jeho narození. Alespoň 18 měsíců mi bylo dopřáno žít v blažené nevědomosti.

A tady jej máme - nejlegračnějšího tříletého klučinu, jakého znám. Andílka vizáží i povahou. Není jednoduché si jej získat, ale komu se to podaří, má vyhráno. Je tulivý a mazlivý, rád se nosí a chová. Vlastně je stále takové naše miminko. Lze jej snadno rozesmát a pobavit. A dává ty největší a taky nejvlhčí pusinky vůbec:)

Má štěstí , že je druhorozený a že známe diagnózu (díky Sárince) již od jeho 19ti měsíců. Je klidný  - nepochybně dílem proto, že na něj nebyly a nejsou kladeny nároky, které už není schopen kvůli nemoci zvládnout. Od narození je to naš malý bojovník, obdivuhodný hrdina a my jsme na něj nesmírně pyšní.

čtvrtek 16. září 2010

Kubíčkovy 3. narozeniny

Náš andílek dnes oslavil třetí narozeniny! 
Milý Kubíčku, máme Tě moc rádi, jsme na Tebe nesmírně pyšní a přejeme Ti všechno dobré. At' jsi stále tak št'astné a radost rozdávající dítě.
Máma, táta a Sárinka.

"S balónky je vždycky daleko větší zábava než se všemi ostatními dárečky."

                                             "Neboj se, maminko, nespadnu, už jsem přece velký kluk:)"
                                                         "Jedu si dolů pro velikou pusu."
                                          "Už je to tady! Má nejoblíbenější chvíle z celého dne."
"Sfouknutí svíček byla hračka, trénoval jsem to s mámou celé dopoledne:)"

 
"To  nejlepší na konec."






středa 15. září 2010

Kapky naděje

Jak už se stalo zvykem, po uplynutí čtvrtletí se vydávám na Kliniku dětí a dorostu VFN a 1.LF UK na pražský Karlov. Tak se stalo i včera. Jako obvykle - přivezla jsem vzorky moči  a vyzvedla jsem tašku napěchovanou léky na další čtvrtletí. O experimentální léčbě, kterou děti prochází 15tý měsíc, jsem psala několikrát. Viz příspěvek z 27.3. ÚDMP,  29.7. Lékařské zprávy a 1.8. Hodnoty GAGu.

Paní doktorka se zeptala, jak se daří dětem, zda zaznamenáváme nějaké změny. Odpovědí, že jsou děti spokojené a zdravé, ale že Kubíček používá už jen max.5 slov a Sárinka přestává jíst sama, jsem jí  "nalila čistého vína", ale asi to nebylo, co chtěla slyšet. Následovala otázka: "Nějaké zlepšení - v čemkoli - nepozorujete?" Jen jsem zavrtěla hlavou a jejich vývoj jsem označila slovy jako " velmi mírná regrese". Nato mi paní doktorka odvětila, že je bude chtít už za tři měsíce vidět (i přesto, že jsme se na naší červnové návštěvě ÚDMP dohodly, že budeme moci přijet s dětmi zas až po roce), protože bude muset napsat hodnotící zprávu ZP a vypadá to, že nám ZP přestane léčbu hradit.

To oznámení mě v tu chvíli vyvedlo z míry. Rychle jsem opustila areál Kliniky (ostatně - dělám to vždy...nemám to místo ráda, tam nám potvdili diagnózy a neustále se z toho místa ozývá dětský pláč...) a šla si srovnat myšlenky do parčíku, který je hned vedle. Cítila jsem nespravedlnost - před patnácti měsíci nám lékaři slovy - "že na Sanfilippo syndrom neexistuje léčba, ale do ČR se právě dostává experimentální terapie, která může zmírnit projevy nemoci, usnadnit její průběh, snad i prodloužit život" - dali kapku naděje. Nikoli naděje na uzdravení, ale alespoň naděje na kvalitnější a méně bolestivý život našich dětí. A nyní nám i tuto naději chtějí vzít. Fakt, že se lékaři snaží pro děti něco dělat, byl pro mě posilující. I kdyby nijak jinak, tak mě to pomáhalo alespoň psychicky. Něco jako placebo?

Není příliš brzy dělat závěry, že je tato experimentální terapie zbytečná? Musí se nutně projevovat zlepšení? Nestačí, že u dětí nedochází k rychlejšímu zhoršování? Chápu, že ZP musí hlídat výdaje, ale vždyt' nakoupení Soyfemu pro Sárinku ji stojí  kolem 6 tis Kč/ 3 měsíce a pro Kubíčka  4, 5 tis/ 3 měsíce. Žádné jiné náklady spojené s nemocí nehradí - snad jen naše půlroční kontroly u několika specialistů a několikerá rehabilitační cvičení.

Byla jsem nesmírně ráda, že se mi v Praze naskytla možnost osobně se setkat (krátce po odchodu z Kliniky) s kamarádkou, do té doby jen "e-mailovou". Je jednou z těch lidí, kteří jsou krásní  - uvnitř i zvenčí. Přestože je sama  maminkou třem krásným zdravým dětem, Sárinku a Kubíčka si tak oblíbila, že si je s manželem tak trochu na dálku "adoptovala":)

Takže nakonec jsem Prahu opouštěla s hřejivým pocitem v srdci, že na světě není vůbec zle a že existuje spousta dobrých lidí, kteří na nás myslí a jsou ochotni pomoci.

Psycholožka

Dopoledne jsme byli objednaní na kontrolní vyšetření u dětské psycholožky. Lékařské zprávy z vyšetření nám budou zaslány později, ale na jednom jsme se s paní psycholožkou shodly okamžitě: mé včerejší zhodnocení Sárinčina a Kubíkova vývoje jako mírně regresivní je víceméně správné. Mám obavy, že psychogické posudky z dnešního vyšetření  vyzní hůř, než je skutečný zdravotní stav dětí. V cizím prostředí jsou děti nejisté, rychle se unaví, a to se samozřejmě odráží na jejich reakcích a chování. Např. psycholožka nakonec obětovala i  část své svačiny, abychom udržely Kubíčka v ordinaci i poté, co rozházel všechna auta a hračky po zemi, počmáral pracovní stůl, rozkousal gumu na tužky... Znáte to - děti a ordinace lékařů, to nejde k sobě :)

U naší dětské psycholožky jsme byli zatím podruhé, ale pokaždé si od ní odnáším takový zvláštní pocit sounáležitosti. Cítím z její strany opravdu až starosti o náš život a naši budoucnost ( je zřejmé, že jako lékařka vidí naši situaci z dlouhodobého pohledu), pokaždé se zeptá i naše pocity, plány, snaží se nám pomoci radou. Naznačila, že bych měla osobně navštívit revizního lékaře, který bude rozhodovat o (ne)prodloužení léčby dětí, popř. změnit ZP.
Jsem ráda, že patří do "týmu" lékařů, kteří se dobře starají o naše děti.

pondělí 13. září 2010

První seznámení

Už v průběhu prázdnin jsme se obrátili na Slezskou diakonii, středisko Eliada v Brně, s žádostí o využití jejich služby - osobní asistence. (http://www.eliada.cz/sekce-brno) Dnes máme za sebou první seznámení s naší novou asistentkou. Proběhlo dle mého očekávání, Sárinka měla ze své nové kamarádky radost první dvě hodiny , pak ale přišla chvíle, kdy jsme vyšli na zahradu a začal cirkus. Kubíček, který se do té chvíle asistentce obloukem vyhýbal, v tu chvíli také pochopil, že slečna s námi hodlá zůstat a začal Sárince hlučně přizvukovat. Jsem si jistá, že to řvaní jste museli slyšet i Vy, at' jste kde jste.... To mě utrzuje v tom, že je naprostou nutností, aby si děti začaly zvykat na péči třetí osoby. Než se tak stane, přeji nám všem pevné nervy!

Dobrá zpráva na závěr - odpoledne byl Kubíček v opoznání lepší náladě než předchozí dny. Jupí!

neděle 12. září 2010

Dočasná (?) rozmrzelost

Dobrá zpráva na začátek - ze Sárinky je již několikátý den opět usměvavé sluníčko, záchvaty křiku a vzteku se objevují minimálně:) Zato Kubíček, náš hodný andílek, nám začal dělat vrásky. Jakoby mávnutím kouzelného proutku se z klidného, spokojeného a nikdy bezdůvodně nekňourajícího klučiny stal pořádný mrzout. Teploty dávno odezněly, afty se mu v puse ani neobjevily, přesto se nezdá, že je v pořádku. V noci i přes den má neklidné spaní, občas z polospánku poplakává. Přes den pak bývá unavený, rozmrzelý, ukňouraný, chce se nosit, pobyt venku se pro něj spíš trápením, často se mu ničím nezavděčíme. Dnes odpoledne se vyspal dobře, a přesto se to na jeho náladě nijak zvlášt' neprojevilo. Celý týden jsem se snažila zjistit příčinu jeho nespokojenosti, ale na nic kloudného jsem nepřišla. Nemocný není, nic se u nás radikálně nezměnilo, takže mě napadá dvojí vysvětlení - prostě jen nemá své dny (vlastně ani nám není každý den do zpěvu) nebo .... že by se zase o něco víc začala projevovat mukopolysacharidóza? Tuto variantu si nechci zatím připouštět. Ani mně se nechce věřit, že by se takto změnil téměř ze dne na den. Bohužel vím, že nemožné to není, často se MPSIII děti změní k nepoznání třeba během měsíce - během měsíce přestanou úplně mluvit, nebo jednoho dne zakopnou, spadnou a pak už chodí jen s pomocí. Ale opět - věřím, že jeho rozmrzelost je jen dočasná. Navíc - zítra má za dětmi poprvé přijít asistentka, třeba mu její přítomnost a nové podněty pomohou dostat se do lepší nálady.

Včerejší krásný den jsme bohužel strávili pracovně, dnes jsme se ale polepšili a vyrazili s dětmi projet nově otevřenou cyklistickou stezku. Jízdu na kolech upřednostňují mnohem lépe než jízdu autem. Vzpomínáte, jak jsem psala v jednom z posledních dubnových příspěvků o tom, jak rád Kubíček sedává v autě a cítí se důležitě? Tak už tomu tak není - opět - téměř ze dne na den - se začal auta bát. Pokaždé, když jej chci posadit do autosedačky, začne úzkostlivě plakat a zakrývá si oči rukama. Bojí se něčeho na palubní desce. Poté, co v sedačce chvíli sedí a žvýká něco dobrého, začne se uklidňovat. V tu chvíli ale začne kvílet Sárinka, pro niž cíl cesty nesmí být v dojezdnosti delší než 15 min (všímáte si, ten časový interval se zkracuje, ještě před několika měsíci jsem uváděla cca 30 min).

                                           Cestou jsme se zastavili na hřišti a taky nakrmit ovečky:)

čtvrtek 9. září 2010

Pro Matěje

Dnes mi kamarádka poslala odkaz na tyto webové stránky: http://www.promateje.cz 
Nemůžu uvěřit, že se něco takového mohlo vůbec stát, navíc v krajské nemocnici, do které mimochodem "spadají" i naše děti. Ten příběh mi připomněl, že se musím každý den radovat z možnosti být se svými dvěma krásnými dětmi a těšit se i z obyčejných věcí. Třeba vůbec nejsou obyčejné.

úterý 7. září 2010

Na vlastní oči

Děti se již druhý den cítí lépe - dostavila se vytoužená úleva - pro nás všechny. Již druhý den peru naši modrou domácnost - gentionový roztok a slintající Sárinka udělaly své. Venku sleduji s obavami (většími než kdykoli před tím), jak děti už zase všechno strkají do pusy.

Prožíváme těžké dny. Minulý týden jsme pouštěli dětem videa z dob, kdy byly menší i z doby nedávné -  z přelomu tohoto roku. Uvědomujeme si, jak se nám mění před očima. Každý den je ztrácíme, pomalu ale jistě. Není to klišé. Na vlastní oči vidíme, jak přestávají zvládat věci, které dovedly. Kubíček už radostně nepokřikuje "táto, táto" nebo "Jájo, Jájo (Sáro)", ani mi neřekne "máma", pro Sárinku se stal Martin "strejdou", "maminko" jsem od ní neslyšela dlouhé měsíce. Už se sama nenají, nehraje si, nemává nám. Nespokojenost není na ústupu, pláč a křik se staly nedílnou součástí našich dnů. Několikrát denně se z nás stávají něco jako krotiteleté "zlých duchů". A Kubíček se těchto Sárinčiných "chvilek" začíná bát a pláče. Se strachem sleduji její (po nemoci) vyhublé ruce a prstíky - není v nich žádná síla a začínají se podivně kroutit, stejně jako její chodidla. Několikrát denně jí protahuji svaly na lýtkách a chodidlech a přeji si, aby zůstaly ve správné poloze. Povolím tlak a vždycky se zkroutí do naprosto nepřirozené polohy. Stále se nedokážu sžít se situací, že obě mé děti umírají a já se na to denně dívám. ... Těžko popsatelná bolest.

sobota 4. září 2010

Pomalu, ale jistě...

...se nám Sárinka uzdravuje - včera snědla snídani, dnes snídani a odpolední svačinu. Nespokojená je však stále, o častém pláči ani nemluvím. V noci si připadáme jak vojáci, kteří jsou pravidelně každou 1,5 hodinu buzeni a musí hlásit své jméno. Mé pocity jsou dnes - po celém týdnu - asi takové: kdyby někdo přišel a nabídl, že si ji vezme a dobře se o ni postará, tak nebudu dlouho váhat.

Kubíček se nakonec také neobešel bez horeček - včera se objevily, ihned jsme "zahájili" stejnou léčbu jako u Sárinky a doposud se nemoc nijak jinak než zvýšenou teplotou neprojevuje. V noci se vzbudil jednou, vzal si léky a spal do 9:40 !!!! Tomu říkám marodění!

čtvrtek 2. září 2010

Nemoc

Sárinka je již bez horeček, ale vypadá velmi utrápeně a značně pohuble. Aby taky ne. Již čtvrtý den nic nejí a nepije. Důvod již známe - jde o aftovou angínu. Mandle, celou dutinu ústní a už i rty má posety hnisavými fleky. CRP hodnoty prokázaly, že onemocnění není virového původu, takže užívá antibiotika (Ospen - sirup), afty potíráme gentionovým roztokem a nutíme ji cucat Orofar. Nevíme, jestli jde o náhodu, nebo to nějak blíže souvisí s infekcí v ústech, ale trápí ji též hnisavá ložiska pod kůží kolem nehtů na rukou. Chtěla jsem se na to zeptat pediatričky, ale Sárinka v ordinaci předvedla takové divadlo, že jsem si ani nevzpomněla. Měla jsem plné ruce práce, aby sestřičce nezničila přístroj na zjišt'ování hodnot CRP a nepozhazovala všechny zkumavky. Paní doktorka byla velmi vstřícná, dovolila nám odejít do herničky a vše podstatné mi vysvětlila až tam, protože v ordinaci jsem neslyšela půl slova. Zdá se, že Sárinka "snědla" nějaký bacil (poslední dobou jsme více navštěvovali hřiště), který by za normálních okolností způsobil třeba jen opar, ale zřejmě měla oslabenou imunitu, proto nastala taková mohutná reakce.

Vzhledem k jejímu věku, výšce a váze není pravděpodobné, že by si  její zdravotní stav vynutil hospitalizaci na infekčním oddělení kvůli dehydrataci, ale u menších dětí se to stává.

Je až s podivem, ale Kubísek je v pořádku. Máme hlídat, aby nepřišel do kontaktu s věcmi po Sárince, ale sami víte, že je nereálné něco takového uhlídat. Poslední dny je tak trochu vydán "napospas" sám sobě, nebot' veškerý náš čas a energii "spotřebovává" Sárinka. Už si zvykl, že ji musím stále chovat a uklidňovat, takže už ani nežárlí.

V tuhle chvíli si nepřejeme nic jiného, než aby se Sárince udělalo lépe a naše domácnost se dostala zpět do "zajetých" kolejí.