Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 5. srpna 2010

Z dnešních dnů

Cítíme se vytížení opravdu na maximum - já běháním kolem dětí a domácnosti, Martin prací na domě. Ještěže komplikací a improvizací s opravami a úpravami není víc, než je únosné. Děti jsou zdravé a hodné - samozřejmě měřeno měřítkem Sanfilippo dětí. Ten každodenní šílený kolotoč už beru jako rutinu, dnes mi ho Kubíček zpestřil o dva zážitky, po kterých jsem neměla plné ruce práce, ale přeplněné ruce práce. Dopoledne využil mého zaujetí Sárinkou a minutového hovoru s Martinem a zapadl do bahna, kde ho poštípaly do prstů včely..... A hodinu nato si vytahal z pleny obsah, rozetřel ho po sedačce a relaxačním polštáři, na kterém se rád válí, utřel si ruce do vlasů a nakonec si těma špinavýma rukama strčil do pusy dudlík... Takže ve vaně byl dvakrát po sobě. A já vlastně taky. Pokaždé hulákal a držel se mě křečovitě, takže se do mě poutíral. Ale jinak jsou oba usměvaví a spokojení andílci.

Kontaktovala mne maminka tří dětí, jedno z nich trpí též MPS III.typu. Velmi mne svým mailem potěšila, lidí, kteří prochází stejnou životní zkušeností, je u nás skutečně jako šafránu.

Dnešní a včerejší den se nese znamení Prasátka Pepiny. Kamarádka, jejíž syn k ní sdílí stejnou lásku jako náš Kubíček, mi poslala několik nových dílů, a tak je Kubíček v sedmém nebi. Měl z ní neskrývanou radost, že jsem myslela, že z toho nadšení začne mluvit. Stále něco vykřikoval, pobíhal po obýváku a předváděl se:)

Poslední čtyři dny Sárinka chrapí. Není nemocná, má ale "opotřebované" hlasivky. Každý večer mezi 21.00-23.00 (24.00) se jí zmocňují strašlivé záchvaty řevu. Opravdu zmocňují - jde o něco absolutně nepřirozeného. Je to hrozivý jekot smíšený se vztekem. Dostavují se mezi jednotlivými pokusy o usnutí a každý z nich trvá10-30 minut. V těch chvílích nenávidím tu strašnou nemoc nejvíc. Je hrozné vidět, jakou moc má nad naší krásnou (a jinak spokojenou) holčičkou. Už jsme si zvykli "bojovat" s kdečím, na tyto záchvaty jsme zatím žádnou "zbraň" nenašli.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Nepomohou aspoň trochu nějaké volně prodejné léky na zklidnění a spánek? Nebo nějaké moderní, nenávykové na předpis? Asi ne, že. Přeji, aby se Sárince usínání brzy upravilo, aby to byla jen přechodná epizoda.
S.