Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 18. srpna 2010

Ozdoba + kousátko


Nevím přesně, proč Sanfilippo děti stále něco koušou nebo dávají do úst. Od lékařů jsem žádné vysvětlení neslyšela, ale z informací, které jsem si dohledala, vyplývá, že jde bud' o uspokojování senzorických potřeb dítěte, nebo to má hlubší souvislost s poškozením mozku.
At' je důvod jakýkoli, jde o záležitost krajně nepříjemnou a stává se důvodem, proč musí být děti pod neustálým a intenzivním dohledem. Nestačí jen vyklidit všechny drobné věci či hračky z dosahu dětí. Je třeba stále kontrolovat, zda se jim nepodařilo nějakou hračku (či cokoli jiného) rozmotnovat, rozbít, polámat nebo rozkousat na menší části.
U nás jsou největším terčem útoku pastelky a knížky, popř. kolečka od aut. Všechny knížky Sárinka postupně likviduje, proto má dovoleno si prohlížet (bez našeho přímého dozoru) jen některé z nich. Jsou mohokrát přelepeny izolepou, ale ani to jí nebrání v tom je kousat. Všechny nové knížky nebo ty, které se nám podařilo zachránit, jí dáváme do rukou jen pod naším dohledem. Nemusím ani psát, jaké riziko by hrozilo, kdyby se pokusila větší žmolek rozkousaného papíru spolknout. Zatím je jen plive na zem. Není příjemné neustále šlapat do takto "zpracovaných" kousků knížek, ale když má člověk po ruce vysavač, je to ta nejmenší starost.
Pastelky jsou též "problémové". Děti se vysloveně "zaměřují" na tuhu, kterou ukousnou, rozdrtí stoličkami a pak barví slinami (neúmyslně, ale výrazná salivace Sanfilippo dětí je všeobecně známá) oblečení a všechna místa, kde se pohybují v následující půlhodině. Jednou jde o červené skvrny, jindy zase o modré, zelené...Někdy se jim podaří rozkousat kus pastelky na drobné třísky. Taková "maličkost" zapíchnutá v dutině ústní taky není legrace. Z těchto důvodů jim dávám poslední dobou k malování pera. Musí být ale kvalitní, i je se snaží rozkousat a s plastem těch méně kvalitních nemají věru těžkou "práci".

Kdekoli mimo domov samozřejmě hrozí  riziko dušení či "jen" spolknutí něčeho drobného o to více.

Některé Sanfilippo děti (již s diagnózou nebo ještě bez ní) začnou v určitém věku  (3,4,..6let) dávat vše do pusy, jakoby se začaly vracet do batolecího věku. Jakmile se tato potřeba objeví, nedá se již Sanfilippo syndrom skrýt, zamaskovat. U nás prakticky nenastala doba, kdy by Sárinka (v menší míře i Kubíček) "vyrostla" z období, kdy vkládání předmětů do úst je normální, kdy děti tímto způsobem poznávají svět. Prakticky od malička až do zjištění diagnózy (do 3let a 4měsíců) jsme se jí snažili vysvětlovat, brali jsme jí věci, plácali jsme ji po rukách. Nic nepomáhalo. Vzpomínám si, že v období od jejího jednoho a třičtvrtě roku do dvou a třičtvrtě let tento instinkt mírně "polevil", ale brzy znovu zesílil. V podstatě jsme nestačili ani nakoupit hračky složené z drobných částí. Nejdřív jsme čekali, že vyroste Sárinka, když už se zdálo, že bychom jí nějaké to Lego mohli pořídit, začal Kubíček objevovat svět. U něj tato potřeba ale není tak silná jako u Sárinky. Disponuje ale jednou "specialitkou", která se Sárince (naštěstí) vyhnula - když zažívá nějakou emotivní chvíli nebo když se bojí, tak mě kouše:)

Nedávno dostala Sárinka od mé kamarádky dárek - opravdu  moc pěkný náhrdelník (dřevěná srdíčka a kytičky). Bohužel ho začala okousávat. Byla by škoda, aby si ho zničila, protože jej opravdu ráda nosí.  Často vídám na fotkách jiných Sanfilippo dětí speciální náhrdelník ( je to gumová pružinka, kousátko a ozdoba v jednom) - viz.http://www.sensetoys.com/NTH0JE479741_categoryid;PLEMLDRHAK - který mohou kousat. Je vyroben z bezpečného materiálu a přitom vypadá hezky. Vím, že se u nás dá běžně sehnat taková pružinka jako náramek, ten by ale nesplňoval svůj účel. Kdybyste náhodou věděli, kde je možné pořídit tuto věc jako "náhrdelník", ozvěte se mi, prosím. Děkuji.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Ahojky, jojo...., vzpomínám si, jak jsem taky peskovala Sárušku, ať si pořád něco nestrká do pusy..... po speciálním náramku budu pátrat.....
Mějte se hezky a zavolám! Eva

Anonymní řekl(a)...

Ahoj,
mozna tady?
http://digiprofi.cz/psychomotoricke-pomucky/chewlery-sada-naramek-a-nahrdelnik