Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 22. srpna 2010

Osobní asistent

Dnes jsme se vypravili oslavit výročí naší svatby slavnostním obědem. Než jsme usedli ke stolu, využili jsme krásného počasí a navštívili hřiště.
Sárinku hned zaujala "křídová" výzdoba ...

 
a houpací koník,

 
Kubísek hrál s tátou fotbal ...

 
nebo se houpal na houpačce.

 
Čekání na oběd je vždy dlouhé, takže je třeba děti bavit, jak jen to jde.

 
Kubísek se "bavil" točením kolem sloupků a stahováním podsedáků z lavic. Velké plus pro nás - v restauraci jsme byli sami, dorazili jsme jako první hladovci.

 
 Co takhle "zapít" oběd vodou ze studánky "U Ludmily"? Sárince se ten nápad celkem líbil, Kubíčkovi ani trochu. Ke kovové paní se nechtěl ani přiblížit
 
Takové pozice zaujaly děti poté, co jsme se vrátili. I krátký výlet (cca 2,5h) je dokáže maximálně vyčerpat. Jízda z restaurace domů trvala 5-6min, neobešla se ale bez křiku ze strany Sárinky. Znám MPSIII děti, které zvládají strávit šest hodin ve školce, rodičové s nimi cestují, navštěvují ZOO, dokonce cestují letadlem, pobývají v hotelích.... - nechápu a žasnu - něco takového je v naší rodině nepředstavitelné. Sárinka od malička těžce snáší změnu prostředí a společnost, stává se neklidnou a uplakanou.

Koncem týdne nás navštívili pracovníci Slezské diakonie, střediska Eliada a slíbili přidělení asistentky, která nám bude pomáhat s péčí o děti. Těším se, že budeme moci občas vyrazit s Kubískem na celodenní výlet (který cestování snáší poměrně dobře), zatímco Sárinka zůstane pod dohledem své nové "kamarádky" v domácím prostředí. Je nutné, aby si děti zvykly, že péče o ně nevychází jen od rodičů. 

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Nadherny fotky, krasny deti a vy Monco s Martinem jste vazne tak _"EXTRAORDINARY" - v ty anglictine to preci jen zni lip nez v cestine :)
mich xoxo