Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 29. srpna 2010

Nešt'astnice

Kolikrát se nestačíme divit, kolik trpělivosti a energie musíme vynaložit, abychom uspokojili Sárinčiny potřeby a pláč omezili na snesitelné minimum (které vyžaduje usínání, buzení, umývání rukou...).Vždy byla nesmírně náročné a pozornost vynucující dítko, které nás postupně připravovalo na roli rodičů hendikepovaných dětí. Dokážeme zaznamenat každý nepatrný signál, který je předzvěstí křiku a  pláče, "vyhodnotit" jej a okamžitě použít  správný trik, abychom kritické situaci předešli. Zvykli jsme být neustále ve střehu, ale vlastně v neustálém stresu.

Už si neuvědomujeme, jak náročné je vychovávat naše děti, dokud k nám nepřijede rodinka se zdravými dětmi a nestráví s námi den. Pak na vlastní oči vidíme a cítíme ten obrovský rozdíl. Je mi až do pláče, když srovnám, kolik sil navíc musíme vynakládat nejen na důležité věci (třeba na vymýšlení aktivit, krmení ...), ale na každou maličkost (obouvání, připínání pásu v autosedačce....), abychom udrželi děti (hlavně Sárinku) spokojené, nebo alespoň neječící. Občas přemýšlím, kolik zdravých dětí by "spotřebovalo" to množství energie, které musíme vydat na dva Sanfilípky.

Poslední dny je Sárinka nešt'astná a plačtivá víc než obvykle. Už ani nevydává ty nepatrné signály, které jsem zmiňovala, prostě je v mžiku nešt'astná, kňourá a vyžaduje okamžitou pozornost. A my zas vymýšlíme stále nové způsoby, jak ji uklidnit. Je mi líto, že mě nedokáže říct, co ji trápí. Nezdá se, že ji něco bolelo, to by poplakávala celé dny, jde zřejmě "jen" o projev nemoci.

 Včera přijela za Sárinkou a Kubíčkem sestřenka Katuška a bratránek Martin - děti mé sestry. Sárinku návštěva vyvedla "z míry". Nejdřív odmítla sníst oběd, poté i svačinu a odpoledne už byla tak nesvá, že stačilo, aby dvakrát zakopla o rozházené hračky, rozrazila si ret a začal cirkus. Nemohla jsem ji uklidnit, takže ji nakonec Martin odnesl do zahradního domku, kde si hrává a tam jí začal číst. Do odjezdu návštěvy ji nosil na rukou nebo mu seděla na klíně. Kubíčka jsem zase chovala já.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Teď zpětně: Tu plačtivost v posledních dnech budou mít na svědomi možná ty afty, takže po uzdravení se to zlepší. Afty jsou hrozně bolestivé, nemoc jsem prodělala cca jako čtyřletá a pamatuji si tu bolest dodnes. Nejlepší je kašovitá, studenější strava.
S.