Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 6. srpna 2010

Nespavost MPS dětí

Vždy jsem velmi ráda, když někdo napíše komentář k příspěvku, vyjádří svůj názor, popř. se zeptá na informaci, která ho zajímá. Takže tímto odpovídám na dotaz, zda by nebylo možné Sárince nějak pomoci s jejím (mírně řečeno) neklidným usínáním. S Martinem jsme zastánci varianty nezačínat s medikamenty, dokud jsme ještě fyzicky a psychicky schopni tyto Sárinčiny hrozné záchvaty řevu snášet. Představa, že začínám podávat léky na spaní čtyřletému dítěti ( které se teprve má dostat do skutečných nespavých fází), mě děsí. Musím se ale přiznat, že před několika dny, kdy Sárinka proječela celý večer, že pak už jen vysílením sípala a 30 minut po půlnoci totálním vyčerpáním usnula, jsem byla rozhodnuta volat neurologovi a tuto možnost zkonzultovat. Nešlo mi o sebe, ale Sárušce jsem chtěla nějak pomoci. Dnes se jí podařilo usnout na prvý pokus a už hodinu spí, takže myšlenku na léky jsem zas hodila za hlavu. Je mi ale jasné, že tímto tématem se budeme jednou seriózně zabývat. Budoucností se ale většinou snažím netrápit a příliš na ni nemyslet.

Níže uvádím článek o problémech spojených s nespavostí ze zpravodaje Společnosti pro MPS, jež byl vydán v roce 2002. Kromě jiného je v něm uvedeno několik medikamentů, které dětem lékaři předepisují (předepisovali), ale mám pocit, že některé z nich už se nevyrábí pro jejich škodlivost (např. Rohypnol)? Diazepam se stále předepisuje, ale kdo si někdy přečetl  možné vedlejší účinky, určitě o smysluplnosti léku zapochybuje.O ostatních uvedených lécích nemám žádné informace. Homeopatický lék Sedatif už jsme zkoušeli - Sárince pomáhal spinkat, když byla menší, později už ne.
Vím, že někteří MPS rodiče kupují volně prodejné léky na spaní v zahraničí - jsou zdraví neškodné a dítě na noc opravdu zklidní.

JAK S NESPAVOSTÍ BOJOVAT?

Střídání rodičů

Většina rodin problém nespavosti řeší střídáním rodičů u dítěte, nebo je u něho často maminka,
která, pokud nechodí do práce, se dospává během dopoledne. Druhé řešení se může zdát lidem
nezasvěceným jako vhodné, ale kdo si na vlastní kůži tento druh odpočinku vyzkoušel, ví své.
Děti totiž mohou být ve školce či ve škole 4-6 hodin (podle věku) a během této doby si musí
maminka "nahradit celý noční spánek" a navíc nachystat vše potřebné, co v přítomnosti dětí s
výraznou hyperaktivitou skutečně nelze (uvařit, uklidit, vyprat, vyžehlit atd.)

Léky

Rodiče přirozeně mívají z podávání léků na uklidnění či na spaní obavy. Někdy je však problém
nespavosti natolik závažný, že léky mohou znamenat jediné řešení. A pokud se rodiče poradí
s dětským lékařem svého dítěte, jejich obavy jsou zcela neopodstatněné.

Co je třeba si uvědomit:
• Každé dítě má na léky odlišnou reakci.
• Lék na spaní začíná u dětí s nemocí MPS účinkovat později než u zdravých lidí (často až po
1-2 hodinách od podání, během této doby se začíná zklidňovat. Běžné jsou i případy, kdy
tomuto zklidnění předchází "zrychlený pohyb" dítěte).
• Délka účinku léku je zcela individuální. Někdy spí dítě celou noc, někdy spí 4-5 hodin a poté
již neusne.

• Druhý den může být dítě ospalé a unavené, nebo je naopak mnohem lépe naladěno, neboť si
i ono konečně odpočinulo.
• I při nepříliš častém podávání (max. 1krát do týdne) hrozí, že lék přestane na dítě účinkovat.
Vždy tuto skutečnost sdělte lékaři. Je možné, že pomůže zvýšení dávkování léku či jeho
změna.
Mezi nejběžněji podávané léky patří: diazepam, nitrazepam, rohypnol a stilnox. Dávkování by
měl stanovit lékař. Pokud však lék nezabírá, je důležité tuto skutečnost lékaři sdělit.
Nespavost dítěte může zlepšit i homeopatický lék Sedatif PC. (Upozornění pro diabetiky - tento
lék obsahuje cukr)

"Bezpečná místnost"

Bezpečná místnost je pro rodiče nemocného dítěte ideálním řešením. Bohužel v našich podmínkách
i nejméně dostupné. Zařídit bezpečnou místnost pro nemocné dítě trpící závažnou formou
nespavosti znamená zcela "obětovat" jednu místnost rodinného domu či bytu v panelovém domě.
V této místnosti by neměl být nábytek, o který by se mohlo dítě poranit, a na podlaze by měly
být měkké matrace pro případ, kdyby dítě upadlo. V takto upravené místnosti by mohlo občas
trávit bezesné noci, aniž by hrozilo, že se zraní. A rodiče by tak měli možnost relativně klidného
spánku.

"Bílý hluk"

"Bílý hluk" je monotónní zvuk, který vydávají některé elektrospotřebiče. Tento zvuk mohou
rodiče využít, pokud potřebují usnout a nemohou, neboť nemocné dítě je v noci velmi hlučné.
Pokud zapneme např. elektrický větrák či vzduchový filtr, chod tohoto přístroje dokáže odvést
pozornost lidského sluchu z křiku dítěte a působí uklidňujícím dojmem.
Poznámka pro čtenáře:
Ať se vám zdá tato kapitola jakkoliv krutá, uvedené rady jsou mnohdy jediným, bohužel však ne
zcela účinným způsobem, jak dlouhodobou nespavost nemocného dítěte řešit a přitom zajistit
nezbytný chod celé rodiny.

4 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Můj syn měl velké problémy se spaním, nemohl usnout, budil se, noční můry... (má neurologický nález, operace...)

dávala jsem na střídačku:

http://www.lekarna.cz/barny-s-hypnox-forte-tbl-20/


http://www.lekarna.cz/gs-dormian-cps-60/


http://www.lekarna.cz/gs-dormian-cps-60-30/


S.

Anonymní řekl(a)...

opravuji

ještě

http://www.lekarna.cz/silence-sleep-cycles-cps-60/

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

i já jsem se nakonec po několika nabídkách, které jsem původně odmítala, rozhodla nějakou medikaci vyzkoušet. Řešili jsme právě neklidné spaní, respektive dlouhé a neklidné usínání, buzení se v noci. I přes únavu Tomáš pak nebyl schopen usnout přes den po obědě (to naopak mával rukama nohama a byl v zajetí svých stereotypů), i když v noci spal málo, a usínal pak v sedě při nějaké hře, úkolech nebo při jídle odpoledne.

Na psychiatrii nám předepsali ATARAX (prý na zklidnění), ale nedá se říct, že by se usínání nějak vylepšilo, jen se v noci Tomáš nebudil, spal v kuse a těch 8 hodin nepřerušovaného spánku mu vlastně stačilo. Po měsíci jsme tento lék nahradili ale antidepresivy ZOLOFT (zase tam byla zvědavost zjistit, jak se to na dítěti projeví, a jestli se zmírní potřeba rituálů), a s těmi jsme spokojeni - Tomáš je vyrovnanější a míň úzkostný v situacích, které ho vyvádějí z konceptu. Spaní se taky trochu vylepšilo, ale s léky to asi nesouvisí, spíš to přikládám tomu, že se nám podařilo trochu vyhojit ekzém.
Každopádně, pokud by existovalo něco, co by dopřálo dětem klidnější spánek a vám taky zasloužený odpočinek, proč to nezkusit. Vždycky se dá přestat a hlavně když budete léky dávat podle doporučení odborníků, mělo by to být pod kontrolou.

Přeju pokud možno hezké sny a vydatný spánek

Iva

Anonymní řekl(a)...

Neměla jsem odvahu pustit se do Vašich stránek dřív a jak je nyní pročítám s notným zpožděním, propojil se mi tento příspěvek s příspěvkem, který jste napsala a nakopírovala ze zpravodaje... i já kopíruju, co mi dávno vyšumělo z hlavy... "Ještě jeden důvod proč tlumící chemii nedávat. Zbytky vět po ní mizí ještě rychleji, než nemoc normálně přikazuje. Znovu hledat, tápat, doufat a zkusit věřit, že spánek někdy přijde." Aby bylo to rozhodování, zda po lécích sáhnout, ještě těžší...