Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 27. srpna 2010

Krajíc chleba

Již dříve jsem psala o tom, že se Sárinka začíná horšit v přijímání potravy. Až doposud ale zvládla sama sníst snídaně (pravidelně jsou to ovesné vločky nebo cornflakes s jogurtem, sušeným ovocem a nasekanými oříšky), většinou i oběd (vyjma polévky a rýže) a večeře (kousky pečiva s máslem a nějakou pomazánkou). Svačinu  jsme jí podávali my, protože s kousky ovoce si hrála a mačkala je rukama, jogurt taky nezvládala.

Nyní jsme se dostali do situace, kdy již čtvrtý den Sárinku krmíme. Zvládne několik prvních lžiček, potom - zcela náhle a bezdůvodně - začne jídlo rukama rozhazovat kolem sebe a roztírat po stole. Často se stává, že u toho začne kňourat. Když jí dovolím, aby si prohlížela knížku, anebo když jí pustím její oblíbené CD a začnu ji krmit, tak se zaposlouchá a sní všechno. Občas chce ještě přidat, takže důvodem toho, že nechce sama jíst není fakt, že by jí nechutnalo nebo nebyla hladová.

Jen čas ukáže, zda se potýkáme s dočasným jevem nebo jde o další zhoršení vyvolané nemocí.

I na tak banální věci jako je krajíc chleba, lze dobře "zdokumentovat", jak plíživě, ale nezadržitelně MPS "ovládá" naše děti. Ve dvou a půl letech dokázala Sárinka sníst půlkrajíček chleba sama. O necelý rok později jsme jí ho začali krájet na proužky a dostávala je na talířek po maximálně dvou proužcích, jinak by krájení postrádalo smysl - stejně by neodhadla, jak velké množství si může dovolit spolknout a dusila by se nadále, od čtyř let (do nedávné chvíle) jsme "přešli" z proužků na malé čtverečky a ty opět "dávkujeme". Když sní dva kousky, přineseme další.

Kéž by opět začala jíst sama, byt' tímto zdlouhavým způsobem.

Žádné komentáře: