Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 4. července 2010

Tichý společník

Ve chvílích, kdy zůstaneme s Kubíčkem sami - izolovaní od nepřetržitého Sárinčina zpěvu, přednesu básniček, pláče nebo kňourání - si uvědomujeme, jak je tichý. Náš malý tichý společník. Jeho slovní zásoba čítá několik málo slov, dorozumívá se především neverbálně. Na dotazy nebo příkazy často nereaguje, ale vime,  že jednoduššímu hovoru nebo příkazu dobře rozumí. Jednoduše jen předstírá, že neslyší.
Jsem-li s Kubíčkem osamotě, zažívám obrovský smutek. "Řekne", co se mu líbí a co ne, co by chtěl dělat a co nechtěl, ale je mi líto, že se mnou nekomunikuje víc, že nemá potřebu se podělit o zážitky, že se mne na nic nezeptá. Jak jsme se těšili na to dětské mudrlantství, na všechny ty roztomilé chyby, které děti dělají, když začínají mluvit, na všechny nevinné "hlášky", kterými baví své okolí. Ještě minulý rok, po zjištění diagnózy, jsme tajně doufali, že si s ním jednou popovídáme. Že s ním zažijeme ten úžasný pocit, který zažívají rodiče vedoucí smysluplný dialog s malým dítětem. Alepoň na rok, dva, nebo tři než mu nemoc začne nezadržitelně mazat z paměti jednotlivá slova a věty. Dnes víme, že tomu tak nebude. Nenecháváme se ukonejšit slovy, že "kluci začínají mluvit později", "že to snad přijde, je přece veden bilingvně" nebo "spousta dětí neřeklo až do čtyř let ani slovo, a přece mluví..." Ano, i já znám takové děti, ale jedno z nich nemá diagnózu E 762. Nenávidím Sanfilippo syndrom i přesto, že vidím, že je Kubíček ve svém tichém světě spokojený.

Sárinka měla v jeho věku slušnou slovní zásobu, dovedla vše správně pojmenovat, disponovala výbornou pamět'í, znala bezpočet říkadel, básniček a písniček, pamatovala si nazpamět' dlouhé texty pohádek. S tímto velkým "darem" ovšem nedokázala "pracovat", užívat jej v běžném hovoru. Zpětně můžu konstatovat, že všechno co uměla říct,  měla dobře namemorované. Otázek jsme se nedočkali. Nikdy jsme od svých dětí neslyšeli otázku začínající zájmenem "co" natož "proč".

Vím, že můžu být vděčná i za těch několik málo Kubíkových slov a za Sárinčino neúnavné halekání. Ano, jsem vděčná, protože ani tohle nebude trvat dlouho, ale....občas to prostě ....nestačí. Někdy nás unavuje (lépe řečeno frustruje) vést neustálý monolog, ve kterém klademe otázky a sami si na ně odpovídáme.

Dnes ráno mi Martin řekl, jak dobře se včera cítil s dětmi našich přátel, kteří nás přijeli navštívit. Zažil ten - se Sárinkou a Kubíčkem nikdy nepoznaný - pocit radosti, kdy děti správně a pohotově reagují na jeho slova. Mohl s nimi vést dialog! Něco tak zdánlivě samozřejmého, jež samozřejmostí není.  Bylo to příjemné odpoledne strávené s příjemnými lidmi.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Dovedu si představit, jak je to pro vás únavné. Klárka do 4 let nemluvila, všemu rozuměla, ona se dorozumívala neverbálně, měla svoje zkratky a obraty, stačilo jí to. Hodně se vztekala, když jsme jí hned nepochopili, byli jsme z toho hodně vyčerpaní a nešťastní. Naštěstí se rozmluvila ..... Proto chápu vaše pocity a přeji pevné nervy a prostě co nejvíce krásných chvil prožitých s dětmi. Monika

Anonymní řekl(a)...

Brzy přijde ten správný čas pro třetí... a všecičko vám vynahradí:)