Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 25. července 2010

Strach

Vždy jsem měla ráda ticho a samota mi nevadila. Nevyhledávala jsem společnost za každou cenu. V období před diagnózou jsem se uzavřela do sebe a společnost (vyjma Martina) nevyhledávala vůbec. Navíc se objevil doposud nepoznaný pocit - strach být sama s dětmi. V takových chvílích jsem si o to více uvědomovala Sárinčino neprospívání, sledovala jsem Kubíčkovo jednání a stále ho srovnávala se Sárinčiným, když byla v jeho věku. Prožívala jsem strach z toho "něčeho" neznámého, co ovlivňuje Sárinku a ještě větší strach, že to "něco" by se mohlo začít projevovat na Kubíčkovi. Bylo to období, kdy jsem si uvědomovala, že prostá radost z dětí se někde vytratila. Vzpomínám, jak jsem vždy netrpělivě čekala na Martina, až se vrátí z práce a vysvobodí mne z té samoty s dětmi. Dva tři měsíce po zjištění diagnóz jsem se společnosti opět otevřela, neměla jsem zábrany mluvit o nemoci, mých pocitech a obavách. Narážela jsem na jiný problém - kromě Martina se našla jen hrstka lidí (díky Bohu za ně), která neměla zábrany se mnou o těchto věcech hovořit. Strach být s dětmi sama (déle než 12 - 14 hodin) ale přetrvává. Už to není strach z něčeho neznámého, ale naopak, velmi konkrétního - z mukopolysachazidózy. Ocitnu-li se s dětmi sama, jsem sice zaneprázněná péčí o ně, ale po několika hodinách pocit'uji potřebu s někým mluvit, mít společnost. Pokud není nikdo na blízku, začnou se mi do mysli postupně vkrádat nejrůznější myšlenky související s nemocí. Nejhorší jsou chvíle, když děti usnou a dům ztichne. V takových chvílích se sebe snažím místo odpočinku zaměstnat anebo jdu co nejdříve spát, abych nedala "prostor" černým představám.

Po diagnostikování dětí se objevil ještě jeden pocit, který jsem do té doby nepoznala - strach o Martina a vlastně i o sebe. Je přirozené, že se nejvíce bojíme právě o ty, které nejvíce milujeme, nechceme je ztratit. Ale obavy o Martinovo zdraví u mě mnohonásobně vzrostly právě po zjištění diagnóz. Trochu v rozpacích přiznávám, že strach o něj je nyní ještě větší než strach o děti. Vím, že Sanfilippo syndrom je příliš těžký úděl, abych jej zvládla sama. Není v silách jednoho člověka zvládnout dítě s mukopolysacharidózou, natož dvě děti. Cítím i větší zodpovědnost za své zdraví. Nemůžu nechat Martina s dětmi samotného, jeden nemá šanci nemoci vzdorovat.

Před několika dny, v průběhu rozhovoru s jednou paní jsme zjistily, že máme za sebou stejnou životní zkušenost. I ona zažila od některých - do té doby - jí velmi blízkých lidí nepochopení, až odmítnutí poté, co se prokázal problém v genetickém "vybavení" její rodiny. Nedočkala se pomoci, podpory nebo třeba jen zavolání, mailu, esemesky. Cítím, jako bych pro některé lidi přestala existovat. Mezi naším a jejich  - v podstatě - bezproblémovým životen vyrostla vysoká zed'. Zpočátku mě to velmi trápilo, vždyt' jsem jim (nebo mé děti) nijak neublížila, vlastně od nich nic nevyžaduji (snad jen projev nějaké účasti), MPS přece není přenosná, mé děti nejsou zlé, nebo nemocí nijak "nezošklivěly"... Postupně jsem ale došla k závěru, že příčinou toho naprostého nezájmu o naši situaci nemusí být jen lhostejnost, ale možná i strach ze setkání s námi. I jim je líto, že nás potkal takový "osud" (slovo osud dávám do závorek, nemyslím si, že MPS je náš skutečný osud, který nám byl dávno dán do vínku a ted' se naplňuje), ale bojí se zavolat, zeptat se, jak se daří dětem nebo nám, rodičům, zeptat se na cokoliv. Bojí se s námi setkat, aby nám nějak nevědomky neublížili. Mlčením a nezájmem ale nepomáhají sobě a nám už vůbec ne. Platí, že sdělená starost je starostí poloviční.

4 komentáře:

Olga řekl(a)...

Moniko, znám to. Moje kamarádka, když slyšela,že se moje dcera narodila postižená, tak se bála podívat se mi do kočárku, pak se divila, že moje dítě vypadá normálně. Je to už 12 let, ale mrzí mě to pořád. Já jsem byla s dcerou když byla malá také hodně sama, muž byl do večera v práci a měla jsem pocit strašné izolace. CHápu to, navíc večer a v noci člověka napadají černé myšlenky a hrozně těžko se jim brání. Přeju Vám hodně síly.

Anonymní řekl(a)...

My na vas myslime, obdivujeme vas a doufame, ze se budeme moci za vami az se vam to bude hodit rozjet. Matyasek posila pusu sarince a kubickovi, rad si prohlizi jejich fotky :) Prejeme vas spoustu krasnych dnu na zahradce, spoustu slunicka a radosti z malickosti, ktere mnozi z nas neumi prozivat tak jak by meli.

Anonymní řekl(a)...

Tato zkušenost je opravdu smutná, brala bych to jako prvotní reakci druhých, kteří mají strach z toho aby vám nějak neublížili. Ale to je neomlouvá a Tebe Mony chápu, že potřebuješ kontakt s okolím a se všemi blízkými. Snad se dobří a milí lidé budou hromadit kolem vás a dodávat vám energii. monika

Anonymní řekl(a)...

Je to příšerné, ne že ne, ale pro holku, která ještě není matkou, která jen ztěží porozumí tomu, o čem tu píšete, je to překrásná, nahá smršť citů...