Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 27. července 2010

Holčička s MPSIII A

Navečer nás navštívila rodina se dvěma dětmi. Netroufám si uvést pravá jména dětí, budu je proto nazývat  Janou a Evou. Evička je téměř stejně stará jako náš Kubíček, Janičce se blíží její deváté narozeniny. Obě byly moc krásné a  moc hodné. S Evičkou jsem si mohla popovídat, s Janičkou nikoli - trpí Sanfilippo syndromem.

Na jejich návštěvu jsem se těšila. Je vzácné, aby dvě rodiny se Sanfilippo dítětem bydleli od sebe v dojezdnosti  cca 30 min. Byla jsem zvědavá na celou rodinku a hlavně na jejich Janičku. Vidět ji pro mne znamenalo udělat si lepší představu o tom, jak bude vypadat zdravotní stav Sárinky/Kubíčka za pět/sedm let. Vím, že nemoc se u každého dítěte projevuje trochu jinak a s jinou intenzitou, přesto to byla zajímavá zkušenost. Janička už zdaleka není tak "kontaktní" a "pohyblivé" dítě jako jsou naše, ale jinak působila jako velmi hodné a spokojené dítě. Společnost jí nedělala vůbec žádné problémy narozdíl od naší Sárinky, která první hodinu pobíhala a smála se, pak pobíhala a hulákala a nakonec se rozplakala. Běžný ruch a hluk, který každá návštěva s sebou přináší, nejsou jejími přáteli.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj všichni,

přečetla jsem si s velkým zájmem zpětně všechny zprávy o vás za měsíc. Přiznám se, že jsem vás teď dost zanedbávala. Moc se mi líbily fotky, děti si evidentně užívají léta. Je to i pro tebe příjemnější období, když se nabízí vícero možností. Berou Kubíčka pohádky o Pepině hodně, Tomáš na nich žije už od 2 let. Pořídila jsem i všechna DVD v angličtině, protože jsme točily dokola relativně málo dílů v češtině a už nám to lezlo na nervy. Máte je, nechtěli byste je vypálit?

Jste obduvuhodní, co všechno zvládáte a podnikáte. Já trochu nestíhám, co bych všechno chtěla - rekonstrukce bytu mě zatěžuje organizačně i manuálně víc, než bych si přála. Už to ale bude brzy hotové, teď už jen čekáme na dodělávky, v září se budeme moct stěhovat zpátky dolů. Těším se, že pojedeme na 5 dnů do Krumlova(městské prostředí Tomášovi vyhovuje daleko víc než lesy) a pak už docela uvítám konec prázdnin a začátek školky. Taky já se konečně chystám a těším do práce.

Mějte se, ať se dětem i vám daří.

Iva