Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 17. července 2010

"Děti s diagnózou"

Včera vyšel v příloze Hospodářských novin článek s názvem "Děti s diagnózou". Myslím, že stojí za přečtení - celý obsah najdete zde. Ve všech třech rodinách, jejichž příběhy jsou zpracované, vyrůstá jedno dítě s diagnózou a má dva zdravé sourozence. V prvních dvou případech je pravděpodobné, že se hendikepované děti (s Aspergerovým a Downovým syndromem) dožijí dospělosti, snad i stáří. Třetí příběh se více podobá tomu našemu, holčička trpí metabolickou poruchou.V článku je uveřejněna spousta informací, pocitů, problémů a předsudků, se kterými se setkávají rodiče hendikepovaných dětí. Některé z nich si dovolím ocitovat:


"Pořád u nás panují desítky předsudků. Třeba, že když jste matka postiženého dítěte, tak musíte být chudá, hloupá a nešťastná. Setkávám se s tím hodně a pořád nechápu, proč bych měla podle názoru veřejnosti vypadat, že byste mi dali korunu....," stěžuje si Perchta Pátá. 

Tak s takovým názorem jsem se naštěstí nikdy nesetkala. Setkávám se ale s jinými předsudky, např. strachem ( nebo studem?) se zeptat na cokoli kolem nemoci dětí. Mám za sebou i jednu velmi zraňující zkušenost. S naprostým nepochopením jsem se setkala od některých lidí po zveřejnění našeho příběhu v HN letos na jaře. Koho prý zajímají moje problémy (mám je nosit sama u srdce) a tím článkem jsem se vlastně jen chtěla zviditelnit.

"Ještě před dvaceti lety končilo osmdesát procent dětí s touto diagnózou (pozn. Downův syndrom) v ústavu. Jenom pětinu si brali rodiče domů na výchovu. Dnes je číslo přesně opačné. "Naši dceru do ústavu? To nás nenapadlo ani na sekundu," kroutí hlavou jedenatřicetiletá matka tří dětí. "

Jsem vděčná za to, že se chápání společnosti mění a začalo být samozřejmostí, že hendikepovaní jsou její součástí, mohou žít důstojně doma se svými rodinami, mohou "se ukázat" na veřejnosti. Ve srovnání s jinými zeměmi ale stále existuje množství předsudků - kam nemocní mohou jít, čeho se mohou zúčastnit, ale kde už by se jejich přítomnost  "nehodila", kde by mohli udělat ostudu. Bohužel tuto zkušenost už máme také za sebou.

"Se syndromem se pojí mentální postižení. Bětka má lehký stupeň, takže je důležité ji hodně stimulovat, urychlovat její vývoj a pomáhat rozvoji komunikace a sociálních dovedností," vysvětluje Zuzana Sýkorová. ...chtěli své postižené dítě integrovat mezi zdravé. Umístění Bětky ve čtyřech letech do školky bylo složité a úmorné. Učitelky i ředitel školky ji váhali přijmout. Muselo se jim trpělivě vysvětlovat a přesvědčovat je. Je to s podivem, ale v Hradci Králové zřejmě dosud se soužitím dítěte s Downovým syndromem a zdravých dětí ve školce neměl nikdo zkušenosti. "Lidé moc nechápali, proč ji chceme umístit mezi normální děti. Spousta lidí tak nějak předpokládala, že postižení patří mezi postižené a zdraví mezi zdravé," říká Jan Sýkora.  

Integrace. Ano, je nutná k tomu, aby předsudky, které stále přetrvávají, jednou neexistovaly. Mám naději, že generace dnešních malých dětí se s integrací nemocných vrstevníků běžně setkává v životě a  ve školských zařízeních. Má generace, generace dnešních třicátníků, nic takového nezažila. O generacích starších ani nemluvím. (Mám samozřejmě na mysli integraci, pokud je alespoň trochu reálná.)

"Velmi se snaží bránit poměrně častému syndromu matek postižených dětí - starat se o ně, dokud to jde. I proto tak úpěnlivě usiluje o Bětčinu integraci do společnosti: chce, aby nakonec byla schopná se o sebe alespoň částečně postarat sama a žila třeba v chráněném bydlení nebo dokonce pracovala v chráněných dílnách. "Není nic horšího, než když postižené děti zůstanou třeba do svých čtyřiceti let s rodiči, kteří pak buď těžce onemocní nebo zemřou. Najednou se o ně nemá kdo postarat. Přechod do ústavu v tolika letech je pro ně něco velmi těžkého, a to rozhodně nechceme dopustit," vysvětluje Jan Sýkora. "

Chceme se starat o své děti "dokud to jde". Vycházím z předpokladu, že budeme žít déle než děti, přesto víme, že k péči o ně budeme potřebovat asistenční pomoc a pomoc speciálních zařízení. O asistenční pomoc se již zajímám nyní, začíná být nutností. Sárinka snáší změnu prostředí a jízdu autem tak špatně, že to postihuje celou rodinu. K tomu, abychom zprostředkovali Kubíčkovi více zažitků a podnětů, potřebujeme mít pomocníka, který se bude věnovat Sárince v klidném domácím prostředí.

"Vzhledem k diagnóze stanovené po narození prvního postiženého syna měli manželé pravděpodobnost 25 procent, že se jim narodí postižené dítě. "Bylo to strašně těžké rozhodování. Všichni na nás tlačili, abychom už nikdy neměli děti, ale my se nakonec rozhodli do toho jít. Máme dvě děti zdravé a jsme přesvědčeni, že to dítě stojí za to, i když je nemocné."

Jsem pevně přesvědčena, že je pro nás zdravé dítě někde "přichystané". Další dítě se Sanfilippo syndromem na svět ale nemohu přivést. 

"Děti s metabolickými poruchami umírají brzy, a tak je třeba udělat každou chvíli v jejich životě šťastnou, užívat si je bez ohledu na jejich postižení. I děti s těžkým postižením mohou prožít krásný, šťastný, aktivní a naplněný život. Jen je třeba se toho nebát," uzavírá.

I my se snažíme o totéž a zatím se nám to snad daří. Daří se nám to, protože jsme teprve "vykročili" na dlouhou cestu, která nebude snadná. Nejsem si ale jistá, zda slova o "št'astném, aktivním a naplněném životě" budou přesně vystihovat Sárinčinu a Kubíčkovu realitu  za 15-20 let. Nechci být pesimistou, ale též se nechci vznášet v oblacích.   

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Teď jsem se dostala teprve k tomuto příspěvku. Každý správný rodič by dělal pro své hendikepované dítě maximum a chtěl by mu vytvořit co nejlepší zázemí v rodinném kruhu a prožít s ním co nejintenzivněji každou chvilku jeho života. Nedovedu posoudit, jak se staví naše společnost k rodinám s těmito dětmi, myslím, že by ten přístup mohl být daleko lepší, než je. Ať se vám daří a máte hodně sil. Monika