Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 29. července 2010

Roční lékařské zprávy

Včera nám přišly lékařské zprávy z Kliniky dětského a dorostového lékařství (z ÚDMP), kde jsme 1. června s dětmi absolvovali povinnou kontrolu jejich zdravotního stavu.
Až na jeden fakt pro mne nebyly informace uvedené ve zprávách žádnou novinkou. Paní doktorka v nich shrnuje průběh všech příznaků nemoci za poslední rok. Vychází hlavně ze zpráv brněnských lékařů - specialistů. Z vyšetření, která byla provedena 1.6. na Klinice je patrné, že obě děti mají játra objemově středně zvětšená a slezinu zvětšenou mírně. Jsou uvedeny konkrétní hodnoty měření, ale s poznámkou, že jsou orientační kvůli nespolupráci dětí. U obou dětí je zjištěna i vyšší hladina nekonjugovaného bilirubinu, což je dáno diagnózou, takže se tím nijak neznepokojujeme. 

Po zjištění aktuální hmotnosti byla u Sárinky i Kubíčka zvednuta dávka léku Soyfemu, který užívají. Ode dneška tedy drtíme 14tablet denně Sárince a devět Kubíčkovi. Již několikrát jsem psala o tom, že děti prochází experimentální léčbou. Polský lék Soyfem obsahuje látku genistein, která by jim mohla pomoci nemoc lépe zvládnout. Uvidíme, doufáme, se "zkušebními" MPSIII myškami dělal genistein "zázraky".

Po podání genisteinu dochází ke zpomalení syntézy glykosaminoglykanů (GAGu, mukopolysacharidů), následně k redukci akumulace glykosaminoglykanů, a tím i k redukci střádání. Výsledky vzorků  moči v průběhu roku poukazovaly na snižování množství GAGu. Pro mne byly natolik optimistické, že jsem kontaktovala naši ošetřující lékařku z ÚDMP s dotazem, zda by mohlo dojít k situaci, že se hodnoty GAGu v moči natolik sníží, že dosáhnou normálních hodnot (hodnot zdravých lidí) a to by znamenalo, že léčba je stoprocentně úspěšná. Odpověd' zněla, že se to ještě nikdy nestalo, léčbou se jen normálním hodnotám dokáží přiblížit.
Takové byly tedy hodnoty GAGu u Sárinky v uplynulých cca 12ti měsících. Klesající hodnoty jsou povzbuzující.

GAG v moči:   11.3. 2009 ............U MPS.......33,6 g/mol kr (norma <15.5)
                      19.9. 2009   .........                  24,6  g/mol kr (norma <15.5)
                      25.3. 2010   ...................        22,3  g/mol kr (norma <15.5)
                      1.6.  2010   ..................         21,2  g/mol kr (norma <15.5)
A tady jsou Jakubovy výsledky. Vylučování GAGu bylo zpočátku ( před zahájením experimentu) několikanásobně vyšší než u Sárinky (k mému údivu).
                         20.7. 2009.............53,2 g/mol kr ( norma <26,4)
                         16.9. 2009            46,2 g/mol kr ( norma <
18,4)
                         22.12.2009             34,7 g/mol kr ( norma <18,4)

                         25.3. 2010              23,4      g/mol kr ( norma <18,4)

                         1.6. 2010              47,7 g/mol kr (  norma <18,4)

Hodnoty GAGu po celý rok klesaly, ale poslední kontrola prokázala opačnou tendenci. V první chvíli mne to znepokojilo, ale v podstatě mohlo dojít k situaci, že právě v těch chvílích, kdy jsem moč sbírala, docházelo u Kubíčka k největšímu vylučování GAGu (v průběhu dne se intenzita různí). Nebo mohlo dojít k chybnému součtu celkového množství moči a výsledky zkreslují. Nevím, nezdá se mi, že bych udělala ve vážení plen chybu, ale stát se to mohlo. Každopádně příště musím přinést dva vzorky sběrů, které provedu s odstupem několika dnů. Doufám, že budou výsledky lepší.
Občas navštěvuji blogy jiných maminek dětí se stejnou diagózou. Z nich se dovídám, jak probíhají podobné roční kontroly Sanfilippo dětí v zahraničí. Děti jsou zavedeny do herny a během jejich hry je navštěvují lékaři nejrůznějších oborů (fyzioterapeutem a neurologem počínaje, logopedem a psychologem konče). Poté všichni vyhodnotí své poznatky a ještě tentýž den rodičům dají kompletní přehled o tom, ve které oblasti došlo u dítěte k největšímu / nejmenšímu zhoršení v uplynulém roce. Doporučí ošetřujícím lékařům - specialistům postupy v péči o dítě (např. navrhnou speciální cviky na posílení určitých problémových míst) a dají rodičům konkrétní informace o tom, jak se bude dítě v dalším roce po všech stránkách vyvíjet.

Tento postup mě v našem zdravotnictví chybí.

úterý 27. července 2010

Holčička s MPSIII A

Navečer nás navštívila rodina se dvěma dětmi. Netroufám si uvést pravá jména dětí, budu je proto nazývat  Janou a Evou. Evička je téměř stejně stará jako náš Kubíček, Janičce se blíží její deváté narozeniny. Obě byly moc krásné a  moc hodné. S Evičkou jsem si mohla popovídat, s Janičkou nikoli - trpí Sanfilippo syndromem.

Na jejich návštěvu jsem se těšila. Je vzácné, aby dvě rodiny se Sanfilippo dítětem bydleli od sebe v dojezdnosti  cca 30 min. Byla jsem zvědavá na celou rodinku a hlavně na jejich Janičku. Vidět ji pro mne znamenalo udělat si lepší představu o tom, jak bude vypadat zdravotní stav Sárinky/Kubíčka za pět/sedm let. Vím, že nemoc se u každého dítěte projevuje trochu jinak a s jinou intenzitou, přesto to byla zajímavá zkušenost. Janička už zdaleka není tak "kontaktní" a "pohyblivé" dítě jako jsou naše, ale jinak působila jako velmi hodné a spokojené dítě. Společnost jí nedělala vůbec žádné problémy narozdíl od naší Sárinky, která první hodinu pobíhala a smála se, pak pobíhala a hulákala a nakonec se rozplakala. Běžný ruch a hluk, který každá návštěva s sebou přináší, nejsou jejími přáteli.

pondělí 26. července 2010

Miminko nebo Baby?... "Babynko"!

Před třemi dny nás Sárinka nesmírně pobavila a potěšila. Všimla si (po opravdu dlouhé době) panenek, které leží v malé postýlce vedle sedačky. Vytáhla je, chvíli si je prohlížela a pak jednu přinesla ukázat Martinovi se slovy: "Jéé, babynko [beibinko]." :)

O víkendu za námi přijela kamarádka Štěpánka a po chvíli s úsměvem prohodila: "Sárinko, příště si k vám přivezu anglicko-český slovník."

Jakže vlastně mluví naše děti? U Kubíčka je odpověd' velmi jednoduchá - mluví minimálně, ale dobře rozumí - česky i anglicky. U Sárinky je situace jiná. Ta povídá celý den, až z toho jde někdy hlava kolem. O tom jsem již psala v příspěvku Tichý společník a Ulpívavé myšlení. Ke svému mluvení používá stejným dílem češtinu i angličtinu. Použije, co ji zrovna napadne, na co si zrovna vzpomene, co jí přijde v tu chvíli melodičtější (je to naše malá zpěvačka a recitátorka:) Takže písničku začne anglicky, plynule přejde do jiné, české, a pak jedním dechem dokončí tu anglickou. Je to taková všehochut'. Od malička se jí základní slova (hlavně podstatná jména) pamatovala lépe v AJ. No uznejte, není jednodušší užít cat, hat, hair, book, dog, fish, boy, ... namísto kočička, čepice, vlasy, knížka,... ? Takže dodnes komentuje obrázky takto: "To je spider. To je socks...." Singulár a plurál nerozlišuje. Myslím, že má stále někde podvědomě uloženo, že na tátu musí mluvit anglicky, na mámu česky a podle toho se snaží řídit. Výslovnost se ovšem zhoršuje a občas má problémy se vyjádřit - zakoktává se. Ten, kdo ji dobře nezná, má problém jí porozumnět.

Rádi vzpomínáme na období, kdy Sárinka začínala mluvit. Přestože trávila se mnou více času než s tátou, všechna její první slovíčka byla anglická (důvod jsem již uvedla). Později začala jazyk analyzovat a její "mluva" byla neuvěřitelně legrační. Jeden objekt pojmenovala česky a anglicky zároveň - např. ukázala na boty a řekla : "botyshoes". Nebo ve chvíli, kdy začala užívat oslovení "maminka" namísto "mami", automaticky se stal z Martina "daddyka". Do té chvíle byl oslovován "jen" jako "daddy". Všechny tyto roztomilé chyby byly správné, přesně tímto způsobem analyzují jazyk bilingvně vedené děti.

Dvojjazyčnost měla být pro děti devizí do jejich životů, nyní se spíš stává mírnou překážkou v komunikaci s jinými lidmi. Mnohokrát si babička Hanka posteskla, že Sárinka něco říká a ona jí nerozumí. Mám obavy, že stejné problémy jednou budou mít asistenti nebo učitelky ve školách. Přesto jsme nic nezměnili - Martin na děti mluví anglicky, já česky. Mají spoustu anglických knížek, které jim Martin často čte, DVDček, které rádi sledují, znají spoustu anglických písniček a básniček, takže nám přišlo nesmyslné je o to všechno ze dne na den připravit. Být vedeni dvojjazyčně je pro ně určitě stále obohacující.

Občas dochází k úsměvným situacím. Vzpomínám, jak jsme byli v březnu s dětmi poprvé u jejich psychologa. Lékařka podala Sárince knížku, v níž byl ke každému písmenku namalován obrázek. Samozřejmě nečekala, že jí Sárinka ukáže písmenko D, ale domeček. Sárinka se zachovala přesně tak, jak jsem čekala. Vzala knížku, začala se zajímat o písmenka a okamžitě spustila "ABC song". Psycholožka na ni nevěřícně zírala a pak jen s údivem pronesla: "Ona zpívá anglicky!" Asi se často nesetkává s dětmi, které jí v ordinaci zpívají cizím jazykem a poté zní diagnóza neúprosně - středně těžká mentální retardace.

neděle 25. července 2010

Strach

Vždy jsem měla ráda ticho a samota mi nevadila. Nevyhledávala jsem společnost za každou cenu. V období před diagnózou jsem se uzavřela do sebe a společnost (vyjma Martina) nevyhledávala vůbec. Navíc se objevil doposud nepoznaný pocit - strach být sama s dětmi. V takových chvílích jsem si o to více uvědomovala Sárinčino neprospívání, sledovala jsem Kubíčkovo jednání a stále ho srovnávala se Sárinčiným, když byla v jeho věku. Prožívala jsem strach z toho "něčeho" neznámého, co ovlivňuje Sárinku a ještě větší strach, že to "něco" by se mohlo začít projevovat na Kubíčkovi. Bylo to období, kdy jsem si uvědomovala, že prostá radost z dětí se někde vytratila. Vzpomínám, jak jsem vždy netrpělivě čekala na Martina, až se vrátí z práce a vysvobodí mne z té samoty s dětmi. Dva tři měsíce po zjištění diagnóz jsem se společnosti opět otevřela, neměla jsem zábrany mluvit o nemoci, mých pocitech a obavách. Narážela jsem na jiný problém - kromě Martina se našla jen hrstka lidí (díky Bohu za ně), která neměla zábrany se mnou o těchto věcech hovořit. Strach být s dětmi sama (déle než 12 - 14 hodin) ale přetrvává. Už to není strach z něčeho neznámého, ale naopak, velmi konkrétního - z mukopolysachazidózy. Ocitnu-li se s dětmi sama, jsem sice zaneprázněná péčí o ně, ale po několika hodinách pocit'uji potřebu s někým mluvit, mít společnost. Pokud není nikdo na blízku, začnou se mi do mysli postupně vkrádat nejrůznější myšlenky související s nemocí. Nejhorší jsou chvíle, když děti usnou a dům ztichne. V takových chvílích se sebe snažím místo odpočinku zaměstnat anebo jdu co nejdříve spát, abych nedala "prostor" černým představám.

Po diagnostikování dětí se objevil ještě jeden pocit, který jsem do té doby nepoznala - strach o Martina a vlastně i o sebe. Je přirozené, že se nejvíce bojíme právě o ty, které nejvíce milujeme, nechceme je ztratit. Ale obavy o Martinovo zdraví u mě mnohonásobně vzrostly právě po zjištění diagnóz. Trochu v rozpacích přiznávám, že strach o něj je nyní ještě větší než strach o děti. Vím, že Sanfilippo syndrom je příliš těžký úděl, abych jej zvládla sama. Není v silách jednoho člověka zvládnout dítě s mukopolysacharidózou, natož dvě děti. Cítím i větší zodpovědnost za své zdraví. Nemůžu nechat Martina s dětmi samotného, jeden nemá šanci nemoci vzdorovat.

Před několika dny, v průběhu rozhovoru s jednou paní jsme zjistily, že máme za sebou stejnou životní zkušenost. I ona zažila od některých - do té doby - jí velmi blízkých lidí nepochopení, až odmítnutí poté, co se prokázal problém v genetickém "vybavení" její rodiny. Nedočkala se pomoci, podpory nebo třeba jen zavolání, mailu, esemesky. Cítím, jako bych pro některé lidi přestala existovat. Mezi naším a jejich  - v podstatě - bezproblémovým životen vyrostla vysoká zed'. Zpočátku mě to velmi trápilo, vždyt' jsem jim (nebo mé děti) nijak neublížila, vlastně od nich nic nevyžaduji (snad jen projev nějaké účasti), MPS přece není přenosná, mé děti nejsou zlé, nebo nemocí nijak "nezošklivěly"... Postupně jsem ale došla k závěru, že příčinou toho naprostého nezájmu o naši situaci nemusí být jen lhostejnost, ale možná i strach ze setkání s námi. I jim je líto, že nás potkal takový "osud" (slovo osud dávám do závorek, nemyslím si, že MPS je náš skutečný osud, který nám byl dávno dán do vínku a ted' se naplňuje), ale bojí se zavolat, zeptat se, jak se daří dětem nebo nám, rodičům, zeptat se na cokoliv. Bojí se s námi setkat, aby nám nějak nevědomky neublížili. Mlčením a nezájmem ale nepomáhají sobě a nám už vůbec ne. Platí, že sdělená starost je starostí poloviční.

středa 21. července 2010

Zprávičky

Ne, neopouštím tento blog, jak by se mohlo zdát, ale času na psaní je nějak málo. Snažíme se s dětmi trávit spoustu času venku, pak nám dělají společnost dlouho do noci a i práce na domě a kolem domu je hodně. Ale za tohle všechno jsem ráda, je fajn, když se věci "dějí " a k tomu je krásné počasí. Do toho občas navštívíme tchýni, anebo někdo z rodiny přijede za námi, takže poslední dny máme poměrně pestré. Včera za dětmi přijela Martinova babička, ale Kubíček se zachoval jako typický Sanfilípek a veškerý její pokus o kontakt mařil. (Sárinka si počínala daleko lépe.) Více jej zajímala přítomnost mého švagra, který se s Martinem zabýval správnými chlapskými pracemi. Kdyby Kubíček nebyl Sanfilippo dítě, určitě by se z něj stal velmi zručný řemeslník. Oči mu se mu rozzáří radostí vždy, když uvidí pracovní nářadí. A pokaždé chce pomáhat. Typický kluk! Nadarmo jej jeho strýc nenazývá Bořkem:)
"Pomáhám tátovi... Nejdřív větvičky nařežu,...
 
... poskládám do rázku ...

                                                
 
... a pak zase všechno pěkně rozházím po zahradě:)

"Pincezna"

Občas pouštím dětem videa z dob, kdy byly mladší. Oni se na ně rádi dívají, já si vždy připomenu všechny ty krásné chvíle, které jsme prožili a navíc mi nabízí téma k "diskuzi". Tedy spíš téma "k mluvení". Není jednoduché hovořit celý den na děti, když s vámi nevedou cílenou nebo žádnou konverzaci. Proto ráda  komentuji tato rodinná videa a dětem se to líbí. Sárinka se vždy ke komentování připojí (= opakuje některá má slova). Ráda (a přiznávám - i  se špetkou smutku) se dívám na záběry, kdy nám malinká Sárinka bystře a správně odpovídá na otázky. Vzpomínám si, jak v jejích 18ti měsících začala říkat své jméno - "Váva". Ve dvou letech už byla "Sájinka Ová" (rozumněj: Zavadilová), ve dvou a půl "Sálinka Zavadilová". Ve třech letech odpovídala na otázky sice správně, ale často s  latencí, nyní odpovídá většinou špatně nebo vůbec. Často se mi ale zdá, že prostě odpovědět nechce. Nedávno jsem se jí přece jen položila onu obligátní otázku: " Sárinko, jak se jmenuješ?" A ona mi velmi pohotově odpověděla: "Pincezna":))) Moje zlatá holčička. Tak často ji nazýváme princeznou, že si toto oslovení jednoduše osvojila:)))

neděle 18. července 2010

Nedělní odpoledne

Využili jsme toho, že se citelně ochladilo a že se děti po obědě dobře vyspaly, a vyrazili na menší výlet. Zámecké nádvoří a prázdný parčík byl vhodným místem k procházce.

"Kde ten Kubíček zase pobíhá?"

                                         
Tady ho máme, běhá po pódiu, dupe do  kaluží:)...
... a obdivuje antické krásky:)

                                                
"Maminko, táámhle uprostřed jezírka je vodník. A má červené botky."

                                              
"Trochu se toho vodníka bojím. Raději  se schovám pod strom."

                                                


sobota 17. července 2010

"Děti s diagnózou"

Včera vyšel v příloze Hospodářských novin článek s názvem "Děti s diagnózou". Myslím, že stojí za přečtení - celý obsah najdete zde. Ve všech třech rodinách, jejichž příběhy jsou zpracované, vyrůstá jedno dítě s diagnózou a má dva zdravé sourozence. V prvních dvou případech je pravděpodobné, že se hendikepované děti (s Aspergerovým a Downovým syndromem) dožijí dospělosti, snad i stáří. Třetí příběh se více podobá tomu našemu, holčička trpí metabolickou poruchou.V článku je uveřejněna spousta informací, pocitů, problémů a předsudků, se kterými se setkávají rodiče hendikepovaných dětí. Některé z nich si dovolím ocitovat:


"Pořád u nás panují desítky předsudků. Třeba, že když jste matka postiženého dítěte, tak musíte být chudá, hloupá a nešťastná. Setkávám se s tím hodně a pořád nechápu, proč bych měla podle názoru veřejnosti vypadat, že byste mi dali korunu....," stěžuje si Perchta Pátá. 

Tak s takovým názorem jsem se naštěstí nikdy nesetkala. Setkávám se ale s jinými předsudky, např. strachem ( nebo studem?) se zeptat na cokoli kolem nemoci dětí. Mám za sebou i jednu velmi zraňující zkušenost. S naprostým nepochopením jsem se setkala od některých lidí po zveřejnění našeho příběhu v HN letos na jaře. Koho prý zajímají moje problémy (mám je nosit sama u srdce) a tím článkem jsem se vlastně jen chtěla zviditelnit.

"Ještě před dvaceti lety končilo osmdesát procent dětí s touto diagnózou (pozn. Downův syndrom) v ústavu. Jenom pětinu si brali rodiče domů na výchovu. Dnes je číslo přesně opačné. "Naši dceru do ústavu? To nás nenapadlo ani na sekundu," kroutí hlavou jedenatřicetiletá matka tří dětí. "

Jsem vděčná za to, že se chápání společnosti mění a začalo být samozřejmostí, že hendikepovaní jsou její součástí, mohou žít důstojně doma se svými rodinami, mohou "se ukázat" na veřejnosti. Ve srovnání s jinými zeměmi ale stále existuje množství předsudků - kam nemocní mohou jít, čeho se mohou zúčastnit, ale kde už by se jejich přítomnost  "nehodila", kde by mohli udělat ostudu. Bohužel tuto zkušenost už máme také za sebou.

"Se syndromem se pojí mentální postižení. Bětka má lehký stupeň, takže je důležité ji hodně stimulovat, urychlovat její vývoj a pomáhat rozvoji komunikace a sociálních dovedností," vysvětluje Zuzana Sýkorová. ...chtěli své postižené dítě integrovat mezi zdravé. Umístění Bětky ve čtyřech letech do školky bylo složité a úmorné. Učitelky i ředitel školky ji váhali přijmout. Muselo se jim trpělivě vysvětlovat a přesvědčovat je. Je to s podivem, ale v Hradci Králové zřejmě dosud se soužitím dítěte s Downovým syndromem a zdravých dětí ve školce neměl nikdo zkušenosti. "Lidé moc nechápali, proč ji chceme umístit mezi normální děti. Spousta lidí tak nějak předpokládala, že postižení patří mezi postižené a zdraví mezi zdravé," říká Jan Sýkora.  

Integrace. Ano, je nutná k tomu, aby předsudky, které stále přetrvávají, jednou neexistovaly. Mám naději, že generace dnešních malých dětí se s integrací nemocných vrstevníků běžně setkává v životě a  ve školských zařízeních. Má generace, generace dnešních třicátníků, nic takového nezažila. O generacích starších ani nemluvím. (Mám samozřejmě na mysli integraci, pokud je alespoň trochu reálná.)

"Velmi se snaží bránit poměrně častému syndromu matek postižených dětí - starat se o ně, dokud to jde. I proto tak úpěnlivě usiluje o Bětčinu integraci do společnosti: chce, aby nakonec byla schopná se o sebe alespoň částečně postarat sama a žila třeba v chráněném bydlení nebo dokonce pracovala v chráněných dílnách. "Není nic horšího, než když postižené děti zůstanou třeba do svých čtyřiceti let s rodiči, kteří pak buď těžce onemocní nebo zemřou. Najednou se o ně nemá kdo postarat. Přechod do ústavu v tolika letech je pro ně něco velmi těžkého, a to rozhodně nechceme dopustit," vysvětluje Jan Sýkora. "

Chceme se starat o své děti "dokud to jde". Vycházím z předpokladu, že budeme žít déle než děti, přesto víme, že k péči o ně budeme potřebovat asistenční pomoc a pomoc speciálních zařízení. O asistenční pomoc se již zajímám nyní, začíná být nutností. Sárinka snáší změnu prostředí a jízdu autem tak špatně, že to postihuje celou rodinu. K tomu, abychom zprostředkovali Kubíčkovi více zažitků a podnětů, potřebujeme mít pomocníka, který se bude věnovat Sárince v klidném domácím prostředí.

"Vzhledem k diagnóze stanovené po narození prvního postiženého syna měli manželé pravděpodobnost 25 procent, že se jim narodí postižené dítě. "Bylo to strašně těžké rozhodování. Všichni na nás tlačili, abychom už nikdy neměli děti, ale my se nakonec rozhodli do toho jít. Máme dvě děti zdravé a jsme přesvědčeni, že to dítě stojí za to, i když je nemocné."

Jsem pevně přesvědčena, že je pro nás zdravé dítě někde "přichystané". Další dítě se Sanfilippo syndromem na svět ale nemohu přivést. 

"Děti s metabolickými poruchami umírají brzy, a tak je třeba udělat každou chvíli v jejich životě šťastnou, užívat si je bez ohledu na jejich postižení. I děti s těžkým postižením mohou prožít krásný, šťastný, aktivní a naplněný život. Jen je třeba se toho nebát," uzavírá.

I my se snažíme o totéž a zatím se nám to snad daří. Daří se nám to, protože jsme teprve "vykročili" na dlouhou cestu, která nebude snadná. Nejsem si ale jistá, zda slova o "št'astném, aktivním a naplněném životě" budou přesně vystihovat Sárinčinu a Kubíčkovu realitu  za 15-20 let. Nechci být pesimistou, ale též se nechci vznášet v oblacích.   

středa 14. července 2010

Smutek

Každý den se netrápím  myšlenkami na náš "osud", na bezútěšnou budoucnost našich dětí, myšlenkami na to, jaký bychom měli život, kdyby byly děti zdravé. Bolest a smutek jsou ale ukryty, nachází se někde těsně pod povrchem. Vím, že se objeví v tu nejméně vhodnou chvíli. Malé a úplně obyčejné věci mne dokáží rozplakat. Vím, že jsou děti št'astné, spokojenost  a radost dokáží vyjádřit svým, někdy velmi specifickým, způsobem, přesto se mi v posledních dnech objevují slzy v očích velmi často. Na mysl přicházejí ty nejčernější myšlenky.

Prožívám smutné dny. Zemřel člověk mému srdci nesmírně milý. Hodně pro mne znamenal a pomohl ve chvílích, kdy jsem pomoc potřebovala. Je ale přirozené, že staří lidé z tohoto světa odchází. Je vždy smutné, ale přirozené vidět, jak se děti loučí se svými rodiči. Ovšem není přirozené, když je tomu naopak.

pondělí 12. července 2010

Demoliční X Úklidová četa

Zdá se mi, že poslední dobou naše děti získaly dojem, že úklidová jednotka naší domácnosti zahálí. Co na tom, že musí minimálně 1x denně zamést, 2x denně vysát, naplnit pračku, pověsit prádlo a vynést koš plný plen, 3x denně ustlat, 10x za den posbírat rozházené hračky a vůbec všechno to, co skončí na podlaze (a že se toho tam vejde), abychom stále nezakopávali a nepadali. Tuto každodenní rutinu, je třeba čas od času  narušit a prověřit  úklidové schopnosti (a trpělivost ) naší maminky. Co takhle vymyslet něco pikantního? Že bychom se pustili do obouchávání omítek na zdech? Stejně jsou počmárané a rodiče stále plánují rekonstrukci, tak co, pomůžeme...Stačí mít dřevěné kladívko a energii, která nám nechybí. .... Anebo co tahle využít toho, že nás máma nechává pobíhat jen v plínce? Že bychom prozkoumali její obsah? Nebo se vyprázdnili přímo na sedačku? .... Ááá, táta si nachystal snídani a kdosi mu právě volá... Kolik práce asi dá pouklízet střepy rozbité misky smíchané s ovesnou kaší?.... A jak rychle se vsákne rozlité mléko do koberce?....Tolik z výběru několika pikantností, které na nás naše dvoučlenná demoliční jednotka vymyslela v posledních pěti dnech.
                               
                                                        Přistižen v akci.
                         
                                   A tady jsou výsledky Kubíčkova snažení...
                        
Horké počasí se ovšem dnes projevilo i na našich dětech (a jejich slabší demoliční aktivitě). Dopoledne často zaujímaly válecí pozice.  Byli opravdu velmi hodní.                                                                                                                               
                        

pátek 9. července 2010

Pradědeček


Martin dnes přivezl svého dědečka, aby se mohl potěšit pravnoučaty. Byl to náš dáreček k jeho 88. narozeninám. Prababička s ním přijet nemohla, přestože také nedávno oslavila narozeniny (devadesáté!), její zdravotní stav už jí cestování nedovoluje. Stačí, abychom vyslechli pár střípků z pradědečkova života a je nad slunce jasné, v jak bezstarostné a klidné době žije naše "západní" civilizace - daleka válek, zátýkání, výslechů, věznění, nebo chudoby.

Slunečné dny

V tyto teplé dny jsme mírně upravili dobu, kterou trávíme s dětmi venku. Dopoledne vycházíme už krátce po 9:00 a vracíme se nejpozději 10:30 a ve druhé části dne se nám osvědčila doba strávená na sluníčku mezi 16:30-18.30. Jsme rádi, že se v tyto dny Sárince daří odpoledne usnout (sluníčko ji zřejmě víc unavuje), jinak by nebylo možné s ní zůstat venku až do večera. Usíná ale až kolem 14:00, takže Kubíček se s jeho spánkem musel přizpůsobit (resp. počkat až na 13.hod), aby odpočívali zhruba ve stejnou dobu. Je to náš hodný andílek - přestože je unavený (den běžně zahajuje v 5.30), nevyvádí a neječí, jen leží a sleduje některou z jeho oblíbených pohádek. (Někdy u nich usne.)
Přikládám pár fotek z těchto dnů.
 
 
Sárinka ve staně chvíli před tím, než ho kompletně zbořila a polámala. Polámala? Že to snad ani nejde? Ale jde, věřte mi. Kubíček jí při tom ochotně asistoval.

 

úterý 6. července 2010

Ulpívavé myšlení

Naváži na předchozí příspěvek. Jsem vděčná za to, že Sárinka "mluví", resp.opakuje naučené slova a věty. Vyjadřuje se svým "stylem", kterému rozumíme jen my (a občas i tchýně), ale přece. Některým Sanfilípkům se řeč ani nerozvine, nebo jen minimálně (viz. Kubíček). Už několik měsíců se ale dennodenně potýkáme se Sárinčiným ulpívavým myšlením, které nás neskutečně vyčerpává a unavuje. Dovolím si napsat, že na nás má stejný efekt jako únava z nevyspání. O co konkrétně jde? Sárinka už si neprohlíží knížky, časopisy nebo katalogy jako dříve. Stránku po stránce, kdy já mohu číst nebo komentovat obrázky. Velmi letmo si prolistuje obsah a zaměří se na jednu věc, která ji zaujme (často to bývá princezna, deštník, zmrzlina, jahody, motýlci, houby, bazén ale i cokoli jiného - často jde o "sezónní" objekt ). Na takový obrázek se pak "upne" a nemluví o něčem jiném. Donekonečna pak opakuje ono jedno slovo, větu, sousloví, básničku nebo písničku, kterou k tomuto objektu zná. A neodbytně vyžaduje, abychom tuto její zálibu sdíleli s ní. Zní to docela nevinně, ale na několika příkladech uvedu, že tyto "legrace", které Sárinka vymýšlí od 5. (6.) hodiny ranní (podle toho, kdy se vzbudí) do 20.(22.) hodiny večerní, dokáží pěkně rozbolet hlavu (mírně řečeno) . Např. hned ráno uvidí v knížce princeznu (může to být jakákoli postava v šatech a dlouhými vlasy). A téma je jasné - Popelka. Začne pobíhat se slovy :" Popelka, princezna, jóóóó, princezna, Popelka, to je princezna , jóóó, to je Popelka....." a začne vyžadovat, abych jí řekla příběh o Popelce. Takže následující dvě hodiny já musím opakovat příběh a Sárinka běhá a huláká výše uvedenou větu. Od tématu se nenechá odvést a pokud se nám to přece jen podaří, další téma je jasné. Řeknu jí , že šel tatínek na houby. Houby! A je to tady...další hodinu mluvíme o houbách: "Náš táta šel na houby, jestli on tam zabloudí...". Pak už (trochu ze zoufalství) vymýšlíme nové věty, ale ústřední téma - houby- musí zůstat zachováno. "Sárinka půjde na houby s tatínkem."" Sárinka půjde do lesa na houby."" Sárinka ráda mluví o houbách"...Jdeme ven. Tam děláme stále dokola dorty z písku a pokaždé jej musím "rozkrájet na kousky"...a dodat "tento dílek je pro Sárinku, tento pro tatínka, tento pro Kubíčka...." Poté uvidí stan a další téma je jasné.....A tak stále dokola ....Až do večera....A zítra nanovo. (Aktuálně je to věta: "To je ant." Od večeře ji slyším asi po dvousté padesáté.)

neděle 4. července 2010

Tichý společník

Ve chvílích, kdy zůstaneme s Kubíčkem sami - izolovaní od nepřetržitého Sárinčina zpěvu, přednesu básniček, pláče nebo kňourání - si uvědomujeme, jak je tichý. Náš malý tichý společník. Jeho slovní zásoba čítá několik málo slov, dorozumívá se především neverbálně. Na dotazy nebo příkazy často nereaguje, ale vime,  že jednoduššímu hovoru nebo příkazu dobře rozumí. Jednoduše jen předstírá, že neslyší.
Jsem-li s Kubíčkem osamotě, zažívám obrovský smutek. "Řekne", co se mu líbí a co ne, co by chtěl dělat a co nechtěl, ale je mi líto, že se mnou nekomunikuje víc, že nemá potřebu se podělit o zážitky, že se mne na nic nezeptá. Jak jsme se těšili na to dětské mudrlantství, na všechny ty roztomilé chyby, které děti dělají, když začínají mluvit, na všechny nevinné "hlášky", kterými baví své okolí. Ještě minulý rok, po zjištění diagnózy, jsme tajně doufali, že si s ním jednou popovídáme. Že s ním zažijeme ten úžasný pocit, který zažívají rodiče vedoucí smysluplný dialog s malým dítětem. Alepoň na rok, dva, nebo tři než mu nemoc začne nezadržitelně mazat z paměti jednotlivá slova a věty. Dnes víme, že tomu tak nebude. Nenecháváme se ukonejšit slovy, že "kluci začínají mluvit později", "že to snad přijde, je přece veden bilingvně" nebo "spousta dětí neřeklo až do čtyř let ani slovo, a přece mluví..." Ano, i já znám takové děti, ale jedno z nich nemá diagnózu E 762. Nenávidím Sanfilippo syndrom i přesto, že vidím, že je Kubíček ve svém tichém světě spokojený.

Sárinka měla v jeho věku slušnou slovní zásobu, dovedla vše správně pojmenovat, disponovala výbornou pamět'í, znala bezpočet říkadel, básniček a písniček, pamatovala si nazpamět' dlouhé texty pohádek. S tímto velkým "darem" ovšem nedokázala "pracovat", užívat jej v běžném hovoru. Zpětně můžu konstatovat, že všechno co uměla říct,  měla dobře namemorované. Otázek jsme se nedočkali. Nikdy jsme od svých dětí neslyšeli otázku začínající zájmenem "co" natož "proč".

Vím, že můžu být vděčná i za těch několik málo Kubíkových slov a za Sárinčino neúnavné halekání. Ano, jsem vděčná, protože ani tohle nebude trvat dlouho, ale....občas to prostě ....nestačí. Někdy nás unavuje (lépe řečeno frustruje) vést neustálý monolog, ve kterém klademe otázky a sami si na ně odpovídáme.

Dnes ráno mi Martin řekl, jak dobře se včera cítil s dětmi našich přátel, kteří nás přijeli navštívit. Zažil ten - se Sárinkou a Kubíčkem nikdy nepoznaný - pocit radosti, kdy děti správně a pohotově reagují na jeho slova. Mohl s nimi vést dialog! Něco tak zdánlivě samozřejmého, jež samozřejmostí není.  Bylo to příjemné odpoledne strávené s příjemnými lidmi.

pátek 2. července 2010

Druhé a sedmé přikázání

Všichni se cítíme se o poznání lépe, a tak jsem navečer vzala děti na zahradu. Kubíček se v (nejen) těchto prostorách projevuje jako pravý "Sanfilípek", který repektuje a ctí druhé a sedmé přikázání ze dvanácti, které jsem našla ve zpravodaji Společnosti pro MPS.

"Sleduj terén bystrým zrakem ostříže. Za otevřenými (i zavřenými - má pozn.) dveřmi či vrátky najdeš plno tajemného a hlavně zakázaného dobrodružství."

"Nepromarni ani jednu příležitost k průzkumu svého okolí a ochutnej cokoliv, co je v dosahu. Brzy poznáš, že i ten nejhouževnatější list, nejskřípavější sousto hlíny, nejrozčvachtanější potrava pro psy je mnohem chutnější než sebevíc voňavější obsah tvého sáčku na svačinu."

Jinými slovy nikdy nezapomene zkontrolovat, zda jsme náhodou nezapomněli zamknout branku a bránu, sní každý květ, který na zahradě vykvete a očeše a otrhá každý keř dříve, než na něm cokoli stačí uzrát. V tyto dny se terčem jeho útoků stává keř červeného rybízu. (Nutno podotknout, že za poslední dva dny, kdy Kubíček doma marodil, už dozrál. )

Kolik plotů, plotků, vrátek a zábran budeme muset ještě pořídit a nainstalovat?
(Nebo že by Kubíček věděl, kolik vitamínu C tyto kuličky nabízí?)
 

čtvrtek 1. července 2010

Neveselo

Paní Únavě se u nás zalíbilo. Rýma a chrapění se Sárinky drží zuby nehty a o bacily se navíc podělila s Kubíčkem (i se mnou). V noci špatně spal, vstával za rozbřesku a dnes jej trápí zvýšená teplota, vlhký nos a suchý kašel. Dopoledne jsme tedy strávili čtením Sluníčka, společnost nám dělal Krteček. Doma zůstaneme určitě pár dní. Lituji, že jsem Sárince v předchozích dnech dovolila pobyt venku. Myslím, že by se nyní cítila daleko zdravěji. 

Doufám, že se sluníčko neunaví ve chvíli, kdy nám se udělá lépe.