Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 29. června 2010

Stejné jako před rokem, přesto jiné

Včera odpoledne jsem pročetla publikace zaměřené na informace o všech typech nemoci MPS, jež nám zaslal  doc. Jan Michalík, předseda Společnosti pro MPS. Byly vydány už na přelomu roku 1995/1996 a je bolestně smutné, že většina informací, hlavně týkající se Sanfilippo syndromu,  není zastaralá! Uplynulo 15 let od jejich vydání (a 47(!) let od poznání této nemoci) a nezměnilo se nic.....Vlastně ano.... děti trpící touto nemocí, rodí se a umírají ....děti bez naděje na uzdravení.

V balíčku bylo též přibaleno dvojí vydání zpravodaje Společnosti pro MPS. V nich jsou mj. zveřejněny příběhy či střípky ze života rodin, které svádí nerovný boj s MPS. Vzpomínám si, jak jsem některé tyto příběhy pročítala poprvé před rokem na oficiálních stránkách Společnosti. Včera jsem je "držela" v ruce a četla znovu. (Vlastně se je snažila číst, přes slzy jsem téměř neviděla.) Jsou stejné, přesto jiné...Tentokrát nabyly konkrétních a děsivě reálných rozměrů. Mnohé "protagonisty" těchto příběhů už jsem měla možnost osobně vidět nebo je poznat. Jsou to skuteční lidé a jejich příběhy jsou též skutečné. Jsou tou nejkrutější realitou. Budete-li chtít, můžete si je přečíst na http://www.mukopoly.cz/spolecnost/zpravodaj/10.pdf  Začínají na str.6.
Dovolte, abych uveřejnila některé střípky ze života jedné holčičky, říkejme jí třeba Maruška, které do příběhu "poskládal" a sepsal doc. Jan Michalík. Příběh naleznete tamtéž - str.43.

"Hovořím-li s těmi z navštívených a táži se po tom co život s takto nemocným dítětem přináší, slýchávám ponejprv vzpomínky podobné si jak vejce vejci. Na první pohled z nich čiší snaha ukrýt všechno to bolavé a ještě bolavější. Na deset západů skrýt všechna trápení a příkoří, která nemoc do běžného života přináší. Ó jak zvláštní sousloví. Běžný život. Normální život. Život jaký žijí lidé bez mukopolysacharidosy. Jak často si rodiče nemocného dítěte kladou otázku: Jaký by byl normální život? A po čase už se neptají, i přemýšlení může bolet. Je asi lepší soustředit se na ten vlastní, i když s tím, který žijí lidé bez mukopolysacharidosy má ten jejich společný opravdu jen jméno. Život. Mukopolysacharidosa je smrt. Nejkratší jméno podstatné, zpívali v jednom muzikálu. Slovo, které budí rozpaky či smutek i jen napsané. Pro každého, koho nemoc postihla se stává, dříve či později, slovem, které pozbude původní strašný význam zmaru a konce, stane se slovem, jemuž je nutno přivyknout. Přivyknout a přestat se bát. Nejprve jej lidé jen tak berou do úst, ostýchavě, trochu s odporem a zřetelnou snahou zapudit myšlenky, které zatím jen vystupují z hlubin vědomí…pryč s nimi, ještě tolik let se nás netýká, ještě tolik budeme spolu…A podvědomí tiše konejší bolavou mysl: „nás se to netýká“, mámivý šepot milosrdně přikrývá chvíle nejhorších propadlišť, chvíle v nichž se ztrácí smysl toho čemu ti ostatní říkají Život.
Přesně takhle asi uvažovali i rodiče malé Marušky, když se v jejích čtyřech letech (a věř vážený čtenáři, že tohle je asi věk průměrný, věk v němž rodiče poprvé uslyší od lékaře to hrozně dlouhé a podivné slovo označující ještě podivnější nemoc jejích dítěte: mukopolysacharidosa). Takhle nějak uvažovali když stáli na začátku dlouhé cesty a poprvé uslyšeli: Vaše dcera zemře. ... Co následovalo? Přišlo údobí zvláštní, měsíce a léta černá jako samo peklo, obrazy a představy, které si s tím skutečným nezadají… Odborníci píší že nastává období šoku a zavržení a popření a možná depresí a kdo ví čeho ještě. Mají svou pravdu. A každý kdo ví jak bolí mukopolysacharidosa první rok nebo tři, každý kdo ty roky prožil, den po dni hodinu po hodině, každá utkaná z milionu strašně dlouhých vteřin, každý kdo prošel časoprostorem pohlcujícím vše ostatní, místem, v němž vše ztrácí smysl a existuje jen skrze tikot zoufale ubíhajícího času, teprve ten a nikdo jiný ví, že učebnice psychologů netuší a pro beletrii ukazující skutečnost se autor ještě nenarodil. Nenarodil se ten, kdo dokáže popsat bolest umírajícího času. ...

Znovu a s ještě větší naléhavostí přidaly se známé obrazy zmaru utrpení a bolesti. A co víc. Nepřišly samy. To je právě na mukopolysacharidose tak zvláštní, vážený čtenáři, že ona nikdy neútočí osamoceně. Vždycky s ní ruku v ruce kráčí družka, ale spíš odporný souputník, který ji, co svět světem stojí, odjakživa a v každé zemi ... pravidelně doprovází. Jednou je největším spojencem bdění, jindy bolest fyzická a ještě jindy přítel z nejnebezpečnějších: chudoba. Tihle tři a spousta dalších spojenců porazí i rodiče z nejsilnějších. Všichni pak zákeřně vyčkávají na posledního z řady, který neodvratně přispěchá ku pomoci, aby dorazil oslablé protivníky. Troufalce, kteří se opovážili věřit, že nemoc můžou porazit. Únava. Další slovo dvojslabičné, které kdyby tisíc hlásek mělo, stejně neukáže sílu bezmocnosti. Té, která otupí svaly a kostem dovolí pohybovat se jen naučeným směrem. Ovšem tahle nedokonalost tělesná je jen pouhým předstupněm koncertu slabosti a ochablosti, který zahaluje vůli a činí ji neschopnou boje s nemocí, a potom už i představami, myšlenkami a fantazíí. Fantazie. Poslední naděje trpících. Je poslední, která ještě pouští mysl zmučenou tisícerým opakováním bezútěšných samozřejmostí na pláně poseté sluncem, vzpomínkami z dětství a vůní prvních lásek. Tam toulají se zbytky lehké jako věchýtek a ve vzácných chvílích dávají okusit slast obyčejné lidské existence. Chvíle vzácné a i když přítomné jen ve snu, dávají zapomenout kdože je v tom letitém zápase vítěz: tři protivníci a jejich silná paní – Únava. ...

Dost možná, že na tom něco je, sílu a energii posílají vlny kosmické, a i nevěřící Tomáš určitě v zákoutích myšlenek shlédne obraz Nejvyššího…Kdo tedy? Kdo tedy dá našim rodičům vůli, ochotu a schopnost objevit v sobě patra hluboká a na světlo z nich vyškrábat zbytky sil a možností?....

Teď už se bojuje i s časem. Časem v němž se před očima mění vše co na dítěti dosud bylo obvyklé, normální a přirozené. Je přeci přirozené, že děti ponejprv křičí, leží, potom sedí a koukají stále víc, no to už skoro stojí, chodí ... pozorují svět do něhož vrůstají a který bude jejich a přinese tolik překvapení. Jak rychle, jak strašně rychle, a tohle mají všichni rodiče na světě stejné, dětí nemocných i zdravých, umírajících i kvetoucích, Všichni vědí jak strašně rychle uteče prvních pár let na pískovišti… Nic v životě tak neplyne jako čas dětství viděný očima rodiče...
Někde v počátku, možná už na pískovišti ale určitě nejpozději před školní brašnou, někde tam ...se přetrhla promítačka a začala donekonečna házet na zeďsmyčku bývalého....
Čas se zastavil. Chvíli rozpačitě přešlapuje – jakoby nabíral dech a odhodlání, možná on sám nevěří tomu co se má stát a tomu co právě nastává – odvěký zákon pohybu přinášejícího věci z budoucna se zastavuje, pomalu, neznatelně v prvních chvílích, potom už patrně a bez zbytečného skřípotu, vydává se ...do minulosti. Zpět na cestu do dětství, které ani neodeznělo....

...mukopolysacharidosa hraje na kdeco, jen s logikou se příliš nepárá. Jinak je dlouhá hodina čekání na první schůzku, úplně v jiném rytmu z ní odkrajuje srdce umírajícího. Proč pořád jen smrt válet na jazyku. Ani ona s námi není pořád. Jinak dlouhý je týden v němž ty, vážený čtenáři, trávíš chvíle s blízkými na zimních horách nebo letních plážích. Dovolená. Týden nebo dva. Jinak se vleče čas tobě, který víš, že tahle byla po předchozích a ještě tolik dalších tě čeká. Věru naprosto jinak tomu, kdo – ale opravdu ne každý rok – spíše jen v ten přestupný – našel týden v němž se někdo jiný stará o dítě nemocné mukopolysacharidosou – týden jediný z padesáti šesti za rok. Sedm dní a návrat do vězení. Ničím jiným ta nemoc totiž není. Připoutá tě k sobě pouty silnějšími než zdi nejtěžšího žaláře. Jak jednoduché musí být život v tom skutečném. Vězení mukopolysacharidosy je trýznivější. Protože tak hodně rafinované....

Rodičovská láska. Kdo krucinál mohl takovou banalitu vymyslet. S úspěchem bych pochyboval. Jen opětována může být láska plnou. Tahle není. .... Věty přejdou ve slova a ty se ztrácejí ve slabikách. Potom už jen oči mluví odleskem poznání. Radost mizí v úšklebku bolesti a křiku, kterému nelze rozumět. Skrze hlasivky nemocného dítěte křičí tenhle svět bolesti ostatních. Jejich utrpením promlouvá k nezasaženým. Ti však nerozumí, nemohou a nedokáží to. Není to jejich vina. Jejich děti se, tehdy – na tom pískovišti – narovnaly a odešly do života. Maruška zůstala a potom jí osud přikázal zpět do okamžiku zrození. ...

.....mění (se ) před očima. Z batolete ... ve vzpurnou a vzdorovitou slečnu, která dlouhé hodiny dokáže běhat, trhat a ničit vše co dostane do svých dětských rukou. Rukou, které v nejnevhodnějších okamžicích prokazují tolik síly. Hyperaktivní období, píše se v brožurách o nemoci. Jak dlouhé? Někdy rok, jindy sedm. Let vyplněných neustálým hlídáním a běháním za dítětem, které v sobě objevilo schopnost být aktivní a bez špetky spánku i několik dní kráčet po světě zrychleným přesunem....
Ještě jeden důvod proč tlumící chemii nedávat. Zbytky vět po ní mizí ještě rychleji, než nemoc normálně přikazuje. Znovu hledat, tápat, doufat a zkusit věřit, že spánek někdy přijde. Jak dlouho, vážený čtenáři, vydržíš ty bez spánku. Ne, nemám na mysli tvou větu „včera jsem špatně spal“ větu o tom že „v sobotu jsem nemohl usnout“. Na mysli mám měsíce a roky bez spánku. Za jak dlouho myslíš, že lékaři označí Tvůj stav slovy „chronické psychosomatické obtíže vyvěrající z nepřetržitého stresu a nevyspání“? Brzy. ...

Je už z ní velká slečna, má deset roků a neběhá tolik co dřív. Její pohyb je rozvážnější, zdá se, že v sobě nalezla něco z rozšafných procházek našich dědů. Svým kolébavým způsobem posunuje se po bytě znovu sem a tam, bezúčelně jako dřív....
Maruška padá. Neudrží rovnováhu. Bolí to a ještě pořád je to nebezpečné. Vždyť ona ještě spoustu věcí dokáže. Dokáže se smát a když je šťastná umí říct. Mámo, Tati… Co víc chtít od mukopolysacharidosy? Nic. Nic víc dát neumí.

Marušce je dvanáct. Už rok vůbec nemluví, jen její oči vypravují pohádku o kdysi veselé holčičce, plné života a očekávání. ... přichází období kočárku, vozíku, zkrátka pomůcky zdravotnické techniky jak sdělí revizní lékař schvalující Marušce první invalidní vozík. První a na tři roky jediný. Do zimy, do bytu, pod schody, do auta. Jediný. Nejsme bohatou zemí. ... Na vozík někdy přispěje dobrý člověk. Sponzor. Jak tvrdě to slovo zní. Je však laskavé. Dává příležitost uvěřit, že na mukopolysacharidosu nemusí člověk zůstat sám. Jednu věc však žádný dárce nevyřeší. Nikdo nemůže z života Marušky a jejích rodičů odstranit vládkyni, která velí všem zlobám život ztrpčujícícm. Paní Únava. Už jsme se s ní seznámili. Dnes, po tolika letech, si navléká zase další háv. Stereotyp, vyčerpanost, beznaděj. ...
Nemoc postupuje a Maruška polyká stále hůř. Musí hodně pít, jenže doušky často skončí v plicích. Jak těžko se, vážený čtenáři, zvedá za nohy dítě vážící 50 kilogramů. Ale udělat to musíš, její tvář nebezpečně modrá....
....kousek jablka Vás přivedl až na jednotku intenzivní péče. Což o to operace se zdařila, jenom anesteze byla problematická. Měli strach. Viděl jsi jim to na očích. ... Nenaskočí – umře, tak to říkali.... „Běžte domů“ říkají sestry, my se postaráme. Postarali. Druhý den má Maruška do krve rozežranou kůži pod plenami. Je moc jemná, po těch letech ničení.... Nestačí a vlastně ani nechtějí mazat ji s takovou láskou jako její maminka. Maruška už zase křičí. Teď bolestí krvavých plátů. Každý den začíná probuzením… Každý den končí přebalením, svlečením a oblečením, přesunem z vozíku do sprchy, ze sprchy do postele, nezapomenout polohovat, pořádně namazat všechny části těla, které trpí neustálým kontaktem s tvrdou podložkou. Každý den....Za dveřmi je další pobyt v nemocnici. Zubní sklovina je chatrná. Vlastně skoro žádná. Další bolest. Dítěte i rodičů. Koho to bolí víc? ...
Polykací reflex zůstal zachován,svaly v obličeji a na krku však jeho příkazům nestačí. Jí čím dál méně. Je jasné, že přestávka v trápení netrvala dlouho. Znovu do nemocnice. Je třeba zavést gastro… sondu, knoflík ...
Pozor na otravu. A tak se musí hlídat. Marušce je šestnáct roků. Byl vůbec někdy den, kdy jsme hlídat nemuseli? Táží se rodiče. Nebyl. Odpovídám za ně.
Maruška už nemluví, nechodí, nesedí. Její tělíčko je podivně zkroucené nemocí s podivným jménem. Mukopolysacharidosa. Neusmívá se už na maminku a tatínka. Nepoznává je. Brouká si a naříká....Někdy, v hodně vzácných chvílích večerního soumraku, při pohledu do jejích očí, uvidí rodiče úsměv tříleté rošťačky, která venku na písku volala: „majuška má hlááád, nalívááát“...

Křeče a horečky se střídají. Léky nepomáhají. Je asi zasaženo „termoregulační centrum mozku“ říkají lékaři – ... Nejde s tím nic dělat. Teplota je zvýšená, měsíc, dva, půl roku....Skelné oči lidské bytosti se propadají do hlubin nebytí… Křeče a epileptické záchvaty ničí zbytky buněk dosud nezasažených střádáním metabolitů. Lidé kolem Marušky žijí své dny jako v polosnu. Neví kdy, ale ví, že už brzy přijde. Smrt. Pro Marušku vysvobození. A pro ně?

Je toto náš život, naše budoucnost?  Změním-li jména, Maruška se stává Sárinkou nebo Kubíčkem. A vidím náš život ... a naši budoucnost  - černou na bílém.

Minulou noc jsme opět spali minimálně - Sárinku trápí rýma a ztráta hlasu. Nic víc. Přesto je dnes paní Únava spokojená, našla své oběti.

5 komentářů:

andrea řekl(a)...

Kruté, ale tak pravdivé až to mrazí.....

Anonymní řekl(a)...

Kruté a tak bolestivé ..... tak bolestivé .... Eva

Olga řekl(a)...

Je to strašné žít s představou, že budoucnost je taková. Přeju Vám moc síly a hodně hezkých chvil s dětmi.

Anonymní řekl(a)...

Je to moc smutné. Vůbec se mi nechce věřit tomu, že je to pravda. Honí se mi hlavou myšlenky - proč za ty dlouhé roky nešlo vymyslet něco, co by dětem s touto nemocí pomohlo nebo nemoci předešlo. Víme, že nešlo ... stále na vás myslím abyste si život s dětmi užívali jak nejlépe vám to půjde. Držím všechny palečky .... Monika

Anonymní řekl(a)...

Než jsem jela na první pobyt rodičů a dětí s MPS, přečetla jsem si všechny dostupné materiály, věděla jsem o nemoci a jejích typech, co jen se dalo. Povídala jsem o tom širokému okolí, snažila jsem se připravit. Po prvním dnu pobytu jsem se psychicky složila. Tolik osudů, které spojuje dosud nepoznaně hrozná budoucnost. Nechali mě jen tak se toulat, vypomoct tam a zase jinde, poznala jsem všechny, ale vlastně nikoho... ujasnila jsem si na vlastní oči, co jsem měla jen "načtené".
Jeden večer jsme trávili u karet. Pepa, čtvrtou třídu běžné školy právě opouštějící čiperný kluk, si nemohl ani po dobu hry zapamatovat rozdíl mezi velkým tiskacím B a D a Honzík psal s upřímnou vděčností smsku k narozeninám svému šéfovi. Pracuje v zoo. Ve zpravodaji je už pár let schovaný jeho sen, tolik touží pracovat se zvířaty... vytáhla jsem doma, po návratu zpravodaj a chtěla nalistovat Honzíkovo přání, ještě jednou si ho přečíst, prožít tu radost, že se splnilo. Ale z pouhých písmen, která jsem nastudovala před odjezdem, na mě vykukovaly konkrétní tváře, nemohla jsem se znovu nezačíst... najednou jsem ale o MPS nedokázala nikomu říct nic než: Je to hrozné. Je to hrozné, je to hrozné! Je to hrozné.
Občas na mě doléhá vědomí, že znám dobrých dvacet maminek (kupodivu i nějaké ty tatínky), které vědí, že jim nejpozději do dvou desítek let umře dítě. Vědí, co je čeká, a bojují. Bojují a já v slzách ztrácím sílu. A přitom jsem to nikdy, nikdy nezažila. Nechápu vás, nerozumím vám a klaním se až k zemi. Vaše děti jsou šťastné, opravdu šťastné. To znamená, že dokážete víc, než přežívat. Jste úžasní, úctyhodní rodiče i lidé!