Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 2. června 2010

Smutné zprávy

Občas se mi vybavují  vzpomínky na má studia, na dobu, kdy jsem žila  bezstarostný studentský život a snila o své budoucnosti. Pochopitelně jsem si svůj život představovala úplně jinak, než jaký ho mám nyní. To, o čem většina žen sní, se mi splnilo jen z poloviny - žiji ve št'astném manželství, mám děti, ale chybí jim to nejpodstatnější - zdraví. Tyto pocity lítosti jsou silnější pokaždé, když jedeme s dětmi na kontrolu k rehabilitační lékařce nebo neurologovi, oba  mají ordinace v místech, kudy jsem denně procházela se svými kamarády a spolužáky. Se všemi jsem postupně ztratila kontakt.

Dnes jsem dostala mail od mé bývalé spolužačky. Navštěvovaly jsme stejnou střední školu, pak jsme studovaly stejný obor. Včera večer náhodou "našla" odkaz  na blog o našich dětech. Její mail jsem přes slzy ani nemohla dočíst. Taky s manželem plánovali cestu do Itálie a přistáli v Holandsku. Její osmiletý chlapec trpí kostní dysplazií, též vzácnou dědičnou nemocí. Celý den jsem na ni myslela, chvílemi mě přepadal vztek a znovu jsem se začala trápit otázkami, které už jsem si dávno zakázala klást - proč se jí to stalo( byla jedním z nejmilejších a nejhodnějších lidí, které jsem doposud poznala) a proč se to stalo nám a  proč oběma dětem?

Pak jsem večer zhlédla několik prvních minut pořadu "Ta naše povaha česká" vysílaného na ČT2 a viděla chlapce, který už šest a půl roku žije na nemocničním lůžku s plicní ventilací, neslyší, nevidí, jeho mozek pracuje minimálně a taky chlapce s těžkým typem DMO......A v tu chvíli jsem si uvědomila, jaké štěstí (v  tom neštěstí) mám. Mohu být vděčná za to, že mám dvě krásné děti, které se ještě dokáží ze života radovat, smát se, které mne poznají, které mě umí udělat št'astnou.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Moni, je skvělé, že i v tom neštěstí dokážeš najít kousek štěstí a radosti, moc vás obdivuju, držte se a přeji spoustu radostí, třebas i maličkých, ale hlavně abyste je byli schopni nalézat stále! Modlím se, aby v každém vašem dni bylo stále hodně hezkých věcí a hlavně aby měly neustále převahu nad smutkem a zoufalstvím. Snad vám trošku uleví vědomí, že nad vaší situací nepláčete sami, ale že je spousta lidí, kteří stojí při vás i když třeba ne fyzicky.
Martina