Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 14. června 2010

Setkání MPS rodin

Včera odpoledne jsme se vrátili z XVI.národního setkání MPS rodin, které již tradičně organizuje Společnost pro mukopolysacharidosu. Tentokrát se uskutečnilo ve Všemině u Zlína v pěkném horském hotelu (více na www.vsemina.cz ).

Takového setkání jsme se zúčastnili poprvé. Sice již v červnu minulého roku nás doc. Michalík (předseda Společnosti a organizátor setkání ) pozval na sraz MPS rodin, účast jsme ale odmítli. Bylo to pouhých sedm týdnů po vyřčení diagnózy pro obě naše děti, čili v - pro nás - nesmírně náročném období, neměli jsme tedy sílu ani odvahu "seznámit se" s MPS tváří v tvář.

Letos jsme se na setkání docela těšili, věděli jsme, že je to důležitá i nutná zkušenost, kterou si musíme projít. Zážitků, informací a emocí, které jsme za čtyři dny prožili a nastřádali, je obrovské množství, jsou různorodé, takže je stále "zpracováváme". Nejsem si jistá, zda jsem již dnes schopna všechny zážitky a pocity správně vysvětlit a popsat, je tedy možné, že tento příspěvek vyzní trochu chaoticky.

Účel takových setkání je v podstatě trojí :
1. výměna informací, zkušeností a rad jakkoli se týkající nemoci, které jsou k nezaplacení a které často ani lékaři nejsou schopni podat
2. sociální poradenství
3. odpočinek pro rodiče, možnost navázat nová přátelství a kontakty s lidmi, kteří mohou pomoci.
Z mého pohledu (pohledu relativně mladého člověka) je poslední bod ten nejcennější. V dnešní době je přístup k informacím z nejrůznějších zdrojů daleko jednodušší než dříve, ale luxus toho, že jsou naše děti v opatrovnictví problematiky znalých asistentek a rodiče mají čas pro sebe a je jen na nich, jak jej využijí, je prostě neocenitelný. Proto si velmi vážíme toho, že tuto možnost Společnost pro MPS rodičům nabízí.

Byla to naše první zkušenost s tím, že necháváme naše děti v péči někoho "cizího", třebaže to nebylo nikdy déle než na dvě hodiny dopoledne a pak odpoledne. Asistentkám, studentkám speciální pedagogiky olomoucké UP, jsme předali nejdůležitejší informace o potřebách Sárinky a Kubíka a byli jsme příjemně překvapeni, že je děti akceptovaly velmi dobře. Holky byly opravdu moc šikovné. Za to jim patří velké díky. Sice si občas "postěžovaly", že jim děti "půjčujeme" jen minimálně:), ale známe "limity" našich dětí a navíc - i nám bylo po chvíli smutno.

A jak na tak velkou změnu reagovala Sárinka a Kubíček? Podle předpokladu se unavily rychleji než obvykle, ale snažili jsme dodržovat režim, na který jsou zvyklí, přivezli jsme jim i jejich oblíbené pohádky, navíc uprostřed dne se pokaždé vyspaly, takže těch několik dní zvládly velmi dobře. Ráno se sice budily poměrně brzy, večerní usínání dělalo problémy spíš Kubíčkovi (byl přespříliš unavený), ale noci byly klidné. Musíme je pochválit, oba byli hodní, a proto jsme měli čas se věnovat svým aktivitám - procházkám, projížd'ce na koních, Martin pak ještě tenisu a jízdě na kolečkových bruslích, já jsem si vyzkoušela malování na trička. Další "dílničku", která byla nachystaná pro maminky - výrobu šperků - jsem prospala :), tak snad příště. Kromě odpočinkových aktivit byly připraveny dvě odborné přednášky - jedna se týkala spolupráce ZP, lékařů a rodičů nemocných dětí a druhá byla zaměřena na sociální poradenství.

Několik nových informací z  přednášek a rozhovorů s rodiči jsem si odnesla. Důležité bylo slyšet dotazy jiných rodičů a jejich problémy s úřady, institucemi, lékaři... Mé pocity jsou smíšené,  začínám se dívat na budoucnost ještě s většími obavami než před tím. Jedno je jasné - my jsme na úplném začátku, v podstatě žádné vážné zdravotní problémy dětí ještě neřešíme, žádné problémy s předepisováním zdravotních pomůcek/léků nemáme, protože jich tolik prozatím nepotřebujeme, potíže s přiznáváním sociálních dávek jsme již zakusili, ale i ty se daly s nutnou trpělivostí a asertivním jednáním vyřešit k naší spokojenosti, ale je zřejmé, že starosti snad se vším (včetně hledání školního/zdravotního zařízení, které by poskytlo dětem kvalitní péči a vzdělání) porostou úměrně s věkem dětí. Je velmi dobře, že tyto informace máme, ale netrápíme se zbytečně "dopředu", budeme je muset  řešit postupně, jak budou přicházet.

Pochopili  jsme, že na některé změny, které nás v budoucnu čekají, se však musíme začít připravovat (my i naše děti) již nyní. Od člověka, který zná MPS daleko déle a lépe než my, jsme dostali hlavní a nejdůležitější radu : Jste mladí, ale už nyní šetřte síly!!!  Proto nám nezbývá než začít aktivně se zajímat o možnost získat pro děti osobního asistenta, který by zpočátku docházel do domácího prostředí, věnoval se jim několik hodin týdně a děti si tak postupně začaly zvykat, že starost o ně nevychází jen od nás - rodičů.

Trochu cíleně a záměrně jsem se na setkání zajímala především o děti, které jsou nemocné stejným typem MPS. Brzy jsem zjistila, že naše děti jsou zatím nejmladšími  MPS III dětmi v ČR a my jako rodina neseme momentálně jedno strašně smutné prvenství - jsme jediní (v ČR), kteří mají obě děti takto nemocné.

Poznala jsem pětiletého chlapce s mnohem lepší motorikou než Sárinka, je tedy víc pohybově "nadaný", má lepší sociální chování, zvládá denní šestihodinový pobyt ve stacionáři, ale - dle slov jeho maminky - nemluví a nikdy nemluvil tak jako ona a trpíval opakovanými infekty. Další Sanfilippo děti už vlastně nebyly dětmi, jsou to dvě slečny, které už dříve oslavily své 18. narozeniny. Věkem určitě překračují průměrný věk "trojkových" dětí. Některé maminky se rozpláčí, když poprvé uvidí, jak dokáže nemoc dítě změnit. U mě se taková emoce při pohledu na ně nedostavila - pocítila jsem k nim (i všem těm ostatním, "netrojkovým", dětem) obrovskou lásku a úctu. Vypadají tak bezbranně a při tom jsou tak statečné. Jsou krásné. Nejkrásnější jsou jejich oči - mnohé děti nemluví, třeba ani neslyší a nedokáží projevit emoce, ale jejich oči "mluví". Jsou to taková okénka k jejich dušičkám. Lítost při pohledu na tyto děti pocit'uji také, ale je to lítost vyvolaná představami, jak velké zdravotní problémy mají a čím vším musí procházet.

Jsem nesmírně ráda, že jsem měla možnost seznámit se a popovídat si s některými maminkami. Většinou byly přátelské, veselé, komunikativní. Mají můj nesmírný obdiv za obrovskou statečnost, starost a lásku, kterou svým dětem věnují nebo... věnovaly. I takové maminky na setkání jezdí. Těším se na další setkání, abych se seznámila s paní, kterou jsem taky chtěla poznat, ale časově to už nebylo v mých silách. Než odjela, podala mi svou vizitku, můžu jí prý kdykoli kontaktovat alespoň "na dálku". Děkuji.

Jsme rádi a jsme vděčni, že Společnost pro MPS existuje a že jsme se mohli setkání zúčastnit.
                                       Z procházky kolem přehrady.
                                    "Sárinko, vstávej, jdeme na hřiště."

                                                
"Naše odvážné tety se vydaly do míst, kde by si s námi rodiče netroufli :)"
            "Jen doufám, že nám koníci dovezou rodiče v pořádku:)"
Sárinka měla velkou radost z trampolíny. Pohupování se jí líbilo, ale na nožičky si stoupnout netroufla.
                       Že by se Kubíček odhodlal ke "koupeli"?
                                                       
"Stolování jsme zvládali různě...Někdy jsme byli trpěliví a hráli si maximálně se solničkami, pepřenkami...
                                           nebo Betynkou,

        jindy se to neobešlo bez akrobatických kousků na lavicích.:)"

4 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Kubicku, Sarinko, Mony a Martine, cetla jsem vas prispevek na jedno nadechnuti. Jste nesmirne statecni a uzasni. Verim, ze veskere rady a informace musi byt k nezaplaceni. Deti jsou prekrasny,fotky nadherny, je videt, ze vam tam bylo dobre a ze jste si to uzili. To je moc dobre, moc vam to prejeme. Uz ted se na vas moc tesime. Snad nam to brzy vyjde. Mejte se krasne, myslime na vas.
M,M a T

andrea řekl(a)...

Já už o vás měla starost, pár dní jsi sem nic nedala...a už vím, co bylo příčinou :-)
Tak jste měli povyražení! Držte se a nemyslete na to co bude a koukej do těch jejich nádherných raráškovských očí! Já je taky pořád vidím, před sebou, hlavně ty Sárinčiny! Moje favoritka!

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, koukám, že nás bylo více, kdo si dělal starosti.... i mě to v hlavě šrotovalo.... A pak jsem si vzpomněla, že byste asi mohli být na tom setkání. Hlavně, že jste si to užili a aspoň na pár dní měli pořádnou změnu!Zavolám vám brzy!Hezký den!Eva

Anonymní řekl(a)...

Ahoj,

já jsem si tak zvykla na to, že jsem v mailu měla vždycky odkazy na vaše staré stránky, a teď je to jinak a já si teprve teď přečetla, co se u vás za tu dobu událo. Mám radost, že vám to setkání přineslo něco pozitivního, i když jste určitě viděli i tu druhou stránku. Děti ale na všech fotkách vypadají fakt spokojeně a moc jim to sluší. Jasné je, že samo sebou to není - je to dřina. Někdy si říkám, jak to zvládáte - myslím tím fyzicky všechno ohlídat a promyslet možná rizika.

My teď s Tomášem dost bojujeme. Asi je pozitivní to, že je teď sociálně interaktivnější, ale projevuje se to převážně tak, že provokuje a všechno dělá jinak, než má. Je to dost nebezpečné - odevšad utíká - z obchodů na ulici, po schodech bezhlavě, do vany po hlavě, vyndavá si vnitřní kanylu a háže ji na zem, onehdy jsem ho našla na čtyřech na parapetu u otevřeného okna ve druhém patře (byla jsem jen zapnout pračku v koupelně). Domluvy, hubování, vysvětlování mu připadají legrační. Taky éra "mazlení" - v reálu vrhání se na děti se ho zatím drží, už dokonce zvedl věkovou laťku a skáče i na náctileté kluky.
Zkusili jsme na doporučení psychofarmaka, ale zatím nemáme pocit, že by se to nějak projevilo. Uvidíme. Doufám, že prázdniny a jiné prostředí mu prospějí, naštěstí být mimo domov Tomáš už zvládá a málokdy z toho je úzkostný.

Taky budeme v září řešit asistenta. Došlo mi, že počet lidí, kteří Tomáše po všech stránkách obstarají je dlouhá léta stejný, takže kromě školkové asistentky, která je naprosto výborná, zkusíme přes APLU najít asisteta na pár hodin týdně na doma. Často se stává, že co dítě odmítá s rodiči, může akceptovat dělat s někým jiným. Navíc já sama už mám řadu stereotypů a předsudků, co nemá cenu a co nejde, a nový pohled a přístup tak nebude na škodu.

Přeju, ať se vám daří co nejlépe. Máte nějaké plány na léto?

Iva