Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 1. června 2010

Praha

Brzy ráno jsme s dětmi  vyrazili do Prahy. Cesta byla nad očekávání dlouhá, ale i na tento případ jsem byla nachystaná - zásoba svačin, CDček s písničkami, knížek (těch "vzácnějších", které si doma prohlíží pod našim dohledem, aby je nezničily) a dětských časopisů byla dostatečná. Když byl Karlov na dohled, na Nuselském mostě jsem sice musela vytáhnou poslední záchranu - gumové medvídky - ale po několika minutách jsme byli na místě.
Na ÚDMP děti změřili, zvážili, dokonce se podařil provést ultrazvuk bříška. Neobešel se bez pláče a boje (děti odmítají jakékoli vyšetření, které je nutné provést v poloze ležmo na zádech - strašně se bojí), ale paní doktorka byla skvělá, trpělivá a hlavně rychlá. Ani nevím, jak se jí podařilo změřit všechny orgány, které změřit potřebovala.

Předala jsem všechny zdravotní zprávy včetně krevních rozborů, které byly provedeny koncem minulého týdne. Ošetřující lékařka ale potřebovala navíc hodnoty, které běžně laboratoře neprovádí, tak mi navrhla, at' přijedeme po půl roce s dětmi znovu a pak jim odběry udělají. Byla vstřícná, nechtěla zatěžovat děti dalším odběrem, když už jim jeden byl udělán minulý čtvrtek. Já jsem ale nakonec k odběrem souhlasila:( , a tak další "výlet" do Prahy s dětmi můžeme absolvovat až za rok. Za to to stálo!

Vlastně jsme se nedozvěděli nic nového o zdravotním stavu, všechny informace nám do měsíce přijdou poštou.

Dobrá zpráva na konec - ZP nám schválila navýšení počtu léků (Soyfemu), takže jsme si odnášeli pořádnou zásobu na další tři měsíce ( pro Sárinku 21 a pro Kubíčka 16 balení léků).

Náš pobyt na klinice trval něco málo přes hodinu, přesto jsme byli všichni tak zmordovaní (hlavně děti), že jsme zrušili náš původní plán vzít děti třeba na Václavák a stavit se na zmrzku, kterou jsem jim při ultrazvuku slibovala.
Po několika minutách jízdy to v autě vypadalo takto:


Poté, co se prospali,  zajeli jsme na jídlo a tady už Sárinka baští

a pak se zase četlo.
Naštěstí cesta zpět  byla o poznání rychlejší, takže ve 13.30 už jsme byli doma.
Den dětí oslavíme až zítra. Určitě nebude chybět ta slíbená zmrlina.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Ahojky, tak další pokus o komentář.....

Anonymní řekl(a)...

A vidím, že jsem na druhý pokus byla úspěšná.... Dneska k nám dopoledne dorazí Ivča s Tomáškem, tak se těšíme..... Chtěli jsme sice na kolo, chtěla jsem jim ukázat cestu na letiště, ale počasí nám nějak nepřeje. Už se tak těšíme na sluníčko!Hezký den! Eva