Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 18. června 2010

Pleny

I dnešní den jsem strávila častou výměnou Sárinčiných plínek a natíráním zarudlých míst. Hned po první ranní "příhodě" mi bylo jasné, že tuto situaci nezpůsobilo množství snězených broskví, nektarinek a jahod, ale že jde o střevní virózu. Zřejmě vyvolanou nějakými nečistotami, které Sárinka jednoduše "snědla". Opravdu velkým problémem Sanfilippo dětí je to, že strkají do pusy cokoli najdou, nebo se dotýkají nejrůznějších věcí a pak do pusy "putují" ušpiněné prsty. Proto jsem se rozhodla Sárinku držet na rýžovo - jablečné dietě. Dařilo se mi to jen do oběda, v druhé polovině dne už odmítala sníst cokoli, dokonce i jablečnou přesnídávku, takže poslední dávku léků vyprskala ven. Povzbuzující je ale zpráva, že od oběda se už průjem neobjevil.

Za poslední dva dny jsem pro Sárinku použila takové množství plen, které odpovídá týdenní spotřebě. ZP přispívá Sárince na pleny částkou 1400Kč / měsíc, tento limit je ovšem již nyní nedostatečný a každá taková příhoda stav ještě zhoršuje. Na setkání MPS rodin jsem se ptala pracovnice ZP, zda je možné zažádat o navýšení limitu, pokud bude důvod lékařsky potvrzený (obecně platí, že Sanfilippo děti trpí častými průjmy), odpověd' byla ovšem negativní - ze zákona nemají ZP na tento krok nárok.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Tak tohle mě dovede rozčílit. Na pleny ZP nemá, ale léčit každého feťáka, tak na to mají. Zkusím pozeptat u kamarádky, měla vzdálenou známou u Huggies. Ale nic neslibuji. monika