Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 22. června 2010

ORL

Dopoledne jsme absolvovali první kontrolu u naší nové ORL lékařky. Kubíček byl na takovém vyšetření poprvé, Sárinka jedno takové podstoupila minulý rok v březnu, kdy ještě nebyla diagnóza známá. Sanfilippo děti mají často respirační problémy, postupně u nich dochází k prosáknutí a zúžení dýchacích cest, mění se anatomické poměry (prodloužená hrtanová příklopka v kontaktu s měkkým patrem), proto je u nich zvýšené riziko případné anestezie (obtížná intubace). Často dochází ke ztrátě sluchu. To všechno jsou závažné důvody k tomu, proč je třeba, aby děti byly v péči  ORL odborníků. Návštěvu této ordinace jsem ale odkládala na nejzazší možný termín z důvodu velmi prostého - odmítala jsem vodit zdravé děti do "nezdravých" prostor.

Paní doktorka prohlédla ouška, nos, krk, poslala děti na RTG nosních mandlí a výsledek? Sárinka má zvětšené nosní mandle, ale nejsou zdrojem infekcí a ani nijak jinak neovlivňují její zdravotní stav (způsobují jen hlasitý spánek). Na závěr paní doktorka prohlásila, že tak zdravé děti jako jsou ty naše v její ambulanci už dlouho neviděla :)) Další kontrola nás tedy čeká až za rok, pokud nenastanou žádnou problémy.

Než jsme se dobrali těchto pozitivních zpráv, museli jsme přetrpět (doslova) 45 minutový pobyt  v čekárně a na venkovní chodbě. Sárinka snesla přítomnost sedmi dětí a pěti rodičů v malém prostoru pouhých pět minut, pak začala poplakávat a vztekat se, takže ji Martin vyvedl ven. Kubíček se ke stejným projevům "dopracoval" po 20ti minutách. Do té doby si ale hezky hrál a stačil přeorganizovat všechen dětský nábytek. Dětí se nebál. Pak jsme se s Martinem střídali - chvíli byl venku s jedním dítětem on, pak já se druhým. Byli jsme rozladění. Minulý týden jsem poslala lékařce všechny nejdůležitější lékařské zprávy s vysvětlujícím dopisem a prosbou o co možná nejkratší pobyt dětí v čekárně a ordinaci. Přesto jsme čekali bezmála hodinu s dětmi v náručí. Celou situaci ale na úvod vyjasnila lékařka slovy: "Vidím, že jste mi poslali nějaké zprávy, já jsem se k nim dostala až dnes, minulý týden jsem tu nebyla." Hned dodala, že se nebude ptát na takové formality jako narození,.....to že si doplní později sama. V průběhu vyšetření se znenadání zeptala: "Nebyl s vámi nedávno rozhovor v Hospodářských novinách?" Opravdu nás překvapila, že si náš příběh pamatovala. Když se s námi loučila, tak jen dodala, že si tenkrát při čtení říkala, jak musíme být stateční a rozhodně by nečekala, že se s námi někdy potká:) .... Svět je malý:)

Musím podotknout, že v ordinaci se cítily děti daleko lépe než v čekárně. Sárince bylo dovoleno si prohlížet všemožné obrázky a Kubíčkovi přinesla paní doktorka balónky, takže jej Martin bavil nafukováním. Vyšetření bylo provedeno velmi citlivě, proto děti neuronily ani slzu.
Jsme rádi, že jsme dostali od naší pediatričky dobrý kontakt na kvalifikovaného lékaře s citlivým přístupem k dětem.

Každý takový výlet do "společnosti" dokáže děti vyčerpat natolik, že bylo 9.20 a oni v autě usnuly během několika málo minut. Kubíčka jsme nemohli vzbudit ani doma.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj!Kéž by takových pozitivních zpráv, jako byla ta z ORL bylo více!Eva