Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 17. června 2010

Neurolog

Uplynul půlrok od poslední kontoly dětí u neurologa, takže ráno naše cesta vedla právě do této ambulance. Nejdůležitějším úkolem našeho neurologa je včasné zachycení možných vznikajících ložisek, které by mohly vyvolat epileptické záchvaty. Ty bývají sekundárním projevem Sanfilippo syndromu.  Naštěstí EEG záznam neprokázal žádnou změnu, která by indikovala tento problém. Kontroly je však třeba podstupovat pravidelně. S lékařem jsem konzultovala zhoršení přijímání stravy u Sárinky a její  výkyvy nálad, ale takové projevy prý patří k diagnóze, netřeba se tím nějak znepokojovat. Tuto odpověd' jsem čekala, ostatně i z blogů jiných maminek Sanfilippo dětí se dovídám, že se potýkají se stejným problémem. Neurolog v podstatě  neshledal žádné výrazné zhoršení zdravotního stavu od poslední návštěvy dětí, zaznamenal jen mírné stáčení chodidel u Kubíčka.

2 komentáře:

Olga řekl(a)...

Dobrý den paní Zavadilová, začetla jsem se dnes do příběhu Vašich dětí. Jsem také matka postiženého dítěte, dcera má formu marfanova syndromu, ale protože hned po narození u nás byla jednou z možných diagnoz také mukopolysacharizoda (nepotvrdila se) tak mě blog o této nemoci zaujal. Musím říct, že Vaše děti jsou skvělé aje to určitě tím, že jste skvělí vy jako rodiče. Znám tu bezmoc a také to jak se člověk ptá proč. Přeji Vám moc a moc sil do dalšího boje s MPS. Olga

Anonymní řekl(a)...

Moni, tak to jsem ráda, že k výraznému zhoršení nedošlo. Držíme všechny palce, abyste tuto zprávu slyšeli zase při další návštěvě. Lukašáci