Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 16. června 2010

Dobrá rada nad zlato

Ještě stále jsem myšlenkami na setkání MPS rodin. Vybavuji si příběhy rodičů, které v životě též "potkala" MPS, ale žijí s touto nemocí daleko déle než my. Některé situace a chování jejich dětí byly úplně totožné s chováním Sárinky a Kubíka. Např. radost s listování a trhání stránek. K uspokojení této "potřeby" použiívaly maminky stejný prostředek jako nyní  my - katalogy. Na Kubíka "platí" jakýkoli s nářadím, sekačkami a pilami ( než jej roztrhá, tak si prohlíží obrázky), na Sárinku "zabírá" katalog s oblečením - největší radost má z plavek, šatů a spodního prádla :)

Obecně lze konstatovat, že na všech Sanfilippo dětech se nemoc projevuje podobně, přesto jednotlivé projevy (at' jde o fázi extrémní hyperaktivity, nespavosti, "připoutání" na kočárek....) nastupují/odeznívají v různém věkovém období a s různou intenzitou.

Dodnes cítím rozporuplné pocity, které jsem zažívala při pohledu na MPS III chlapce stejného věku jako Sárinka, který běhal kolem, nestáčel nožičky k sobě a nepadal. Nevím, jestli názor " snad je dobře, že tohle už má Sárinka za  sebou, protože je to strašně náročné pro maminku a okolí " je správný. V podstatě je to pravda, ale zase představa, že Sárinka tak rychle ztrácí mobilitu, mě děsí. Ted' se sice méně "naběhám", ale o to dříve ji budeme přenášet v náručí.

Pro všechny rodiče Sanfilippo dětí  však platí jedno - být neustále "ve střehu", mít děti na dohled a nutnost učinit domácnost co nejbezpečnější. Už dříve jsme dostali několik rad, jak "upravit" domácnost. Např. vypínače nainstalovat až do výšky cca 160 - 170cm, tam by měl "začínat" věškerý nábytek, televizi zamknout do prosklené skříňky, znepřístupnit kuchyni, nainstalovat dvířka s dětskou pojistkou mezi dveře dětských pokojů, aby si děti v noci, když se vzbudí, neublížily atd. atd. Naše domácnost ještě není bezpečná tak, jak bychom chtěli, ale jsme rádi, že všechny tyto informace máme a můžeme je "zrealizovat" při plánované rekonstrukci. Nyní nám nejvíc přidávají práci a starosti prahy mezi dveřmi a fakt, že kuchyňská linka je stále v dosahu dětí. Všechny ostré nebo rozbitné předměty jsme sice umístili do vyšších poliček, takže nebezpečí úrazu jsme v tomto ohledu minimalizovali, ale stejně nevyloučili. Když Kubísek během několika málo minut (tak dlouho trvá - řekněme- výměna Sárinčiny pleny) rozhází hrce, pokličky, misky, do toho rozsype špagety, vyhází sáčky z rýží a všechny poskládané utěrky, prostě "přeorganizuje" všechny věci, na které v horních poličkách kuchyňské linky už není místo, tak se může zranit sklouznutím po těstovinách nebo pádem na hrnec. Nemůžu se dočkat, až budu mít kuchyňskou linku znepřístupněnou zábradlím, které děti nebudou moci přelézt nebo podlézt. Možná vás napadá, jak jsme schopni zabránit dětem v otvírání lednničky? Docela snadno - nemáme namontované madlo.

Proč o tom všem vlastně píši? Přivedl mě k tomu dnešní zážitek : po odpolední svačině jsem uslyšela v kuchyni podezřelý, neznámý hluk. Když jsem přiběhla, uviděla jsem Sárinku a na zemi jedny dvířka kuchyňské linky. Myslela jsem, že je vylomila (tak jako Kubíček vylomil dvířka trouby minulý týden), ale ona je "pouze" vyndala z pantů. Vůbec nevím, jak se jí to mohlo podařit (na tyto věci jsou MPSIII děti neskutečně talentované), mně trvalo 10 minut, než jsem je vrátila zpět. Celou situaci vysvětlila Sárinka jedním slovem : "Krekr". ( Asi nebyla po svačině dost sytá:)))

Žádné komentáře: