Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 29. června 2010

Stejné jako před rokem, přesto jiné

Včera odpoledne jsem pročetla publikace zaměřené na informace o všech typech nemoci MPS, jež nám zaslal  doc. Jan Michalík, předseda Společnosti pro MPS. Byly vydány už na přelomu roku 1995/1996 a je bolestně smutné, že většina informací, hlavně týkající se Sanfilippo syndromu,  není zastaralá! Uplynulo 15 let od jejich vydání (a 47(!) let od poznání této nemoci) a nezměnilo se nic.....Vlastně ano.... děti trpící touto nemocí, rodí se a umírají ....děti bez naděje na uzdravení.

V balíčku bylo též přibaleno dvojí vydání zpravodaje Společnosti pro MPS. V nich jsou mj. zveřejněny příběhy či střípky ze života rodin, které svádí nerovný boj s MPS. Vzpomínám si, jak jsem některé tyto příběhy pročítala poprvé před rokem na oficiálních stránkách Společnosti. Včera jsem je "držela" v ruce a četla znovu. (Vlastně se je snažila číst, přes slzy jsem téměř neviděla.) Jsou stejné, přesto jiné...Tentokrát nabyly konkrétních a děsivě reálných rozměrů. Mnohé "protagonisty" těchto příběhů už jsem měla možnost osobně vidět nebo je poznat. Jsou to skuteční lidé a jejich příběhy jsou též skutečné. Jsou tou nejkrutější realitou. Budete-li chtít, můžete si je přečíst na http://www.mukopoly.cz/spolecnost/zpravodaj/10.pdf  Začínají na str.6.
Dovolte, abych uveřejnila některé střípky ze života jedné holčičky, říkejme jí třeba Maruška, které do příběhu "poskládal" a sepsal doc. Jan Michalík. Příběh naleznete tamtéž - str.43.

"Hovořím-li s těmi z navštívených a táži se po tom co život s takto nemocným dítětem přináší, slýchávám ponejprv vzpomínky podobné si jak vejce vejci. Na první pohled z nich čiší snaha ukrýt všechno to bolavé a ještě bolavější. Na deset západů skrýt všechna trápení a příkoří, která nemoc do běžného života přináší. Ó jak zvláštní sousloví. Běžný život. Normální život. Život jaký žijí lidé bez mukopolysacharidosy. Jak často si rodiče nemocného dítěte kladou otázku: Jaký by byl normální život? A po čase už se neptají, i přemýšlení může bolet. Je asi lepší soustředit se na ten vlastní, i když s tím, který žijí lidé bez mukopolysacharidosy má ten jejich společný opravdu jen jméno. Život. Mukopolysacharidosa je smrt. Nejkratší jméno podstatné, zpívali v jednom muzikálu. Slovo, které budí rozpaky či smutek i jen napsané. Pro každého, koho nemoc postihla se stává, dříve či později, slovem, které pozbude původní strašný význam zmaru a konce, stane se slovem, jemuž je nutno přivyknout. Přivyknout a přestat se bát. Nejprve jej lidé jen tak berou do úst, ostýchavě, trochu s odporem a zřetelnou snahou zapudit myšlenky, které zatím jen vystupují z hlubin vědomí…pryč s nimi, ještě tolik let se nás netýká, ještě tolik budeme spolu…A podvědomí tiše konejší bolavou mysl: „nás se to netýká“, mámivý šepot milosrdně přikrývá chvíle nejhorších propadlišť, chvíle v nichž se ztrácí smysl toho čemu ti ostatní říkají Život.
Přesně takhle asi uvažovali i rodiče malé Marušky, když se v jejích čtyřech letech (a věř vážený čtenáři, že tohle je asi věk průměrný, věk v němž rodiče poprvé uslyší od lékaře to hrozně dlouhé a podivné slovo označující ještě podivnější nemoc jejích dítěte: mukopolysacharidosa). Takhle nějak uvažovali když stáli na začátku dlouhé cesty a poprvé uslyšeli: Vaše dcera zemře. ... Co následovalo? Přišlo údobí zvláštní, měsíce a léta černá jako samo peklo, obrazy a představy, které si s tím skutečným nezadají… Odborníci píší že nastává období šoku a zavržení a popření a možná depresí a kdo ví čeho ještě. Mají svou pravdu. A každý kdo ví jak bolí mukopolysacharidosa první rok nebo tři, každý kdo ty roky prožil, den po dni hodinu po hodině, každá utkaná z milionu strašně dlouhých vteřin, každý kdo prošel časoprostorem pohlcujícím vše ostatní, místem, v němž vše ztrácí smysl a existuje jen skrze tikot zoufale ubíhajícího času, teprve ten a nikdo jiný ví, že učebnice psychologů netuší a pro beletrii ukazující skutečnost se autor ještě nenarodil. Nenarodil se ten, kdo dokáže popsat bolest umírajícího času. ...

Znovu a s ještě větší naléhavostí přidaly se známé obrazy zmaru utrpení a bolesti. A co víc. Nepřišly samy. To je právě na mukopolysacharidose tak zvláštní, vážený čtenáři, že ona nikdy neútočí osamoceně. Vždycky s ní ruku v ruce kráčí družka, ale spíš odporný souputník, který ji, co svět světem stojí, odjakživa a v každé zemi ... pravidelně doprovází. Jednou je největším spojencem bdění, jindy bolest fyzická a ještě jindy přítel z nejnebezpečnějších: chudoba. Tihle tři a spousta dalších spojenců porazí i rodiče z nejsilnějších. Všichni pak zákeřně vyčkávají na posledního z řady, který neodvratně přispěchá ku pomoci, aby dorazil oslablé protivníky. Troufalce, kteří se opovážili věřit, že nemoc můžou porazit. Únava. Další slovo dvojslabičné, které kdyby tisíc hlásek mělo, stejně neukáže sílu bezmocnosti. Té, která otupí svaly a kostem dovolí pohybovat se jen naučeným směrem. Ovšem tahle nedokonalost tělesná je jen pouhým předstupněm koncertu slabosti a ochablosti, který zahaluje vůli a činí ji neschopnou boje s nemocí, a potom už i představami, myšlenkami a fantazíí. Fantazie. Poslední naděje trpících. Je poslední, která ještě pouští mysl zmučenou tisícerým opakováním bezútěšných samozřejmostí na pláně poseté sluncem, vzpomínkami z dětství a vůní prvních lásek. Tam toulají se zbytky lehké jako věchýtek a ve vzácných chvílích dávají okusit slast obyčejné lidské existence. Chvíle vzácné a i když přítomné jen ve snu, dávají zapomenout kdože je v tom letitém zápase vítěz: tři protivníci a jejich silná paní – Únava. ...

Dost možná, že na tom něco je, sílu a energii posílají vlny kosmické, a i nevěřící Tomáš určitě v zákoutích myšlenek shlédne obraz Nejvyššího…Kdo tedy? Kdo tedy dá našim rodičům vůli, ochotu a schopnost objevit v sobě patra hluboká a na světlo z nich vyškrábat zbytky sil a možností?....

Teď už se bojuje i s časem. Časem v němž se před očima mění vše co na dítěti dosud bylo obvyklé, normální a přirozené. Je přeci přirozené, že děti ponejprv křičí, leží, potom sedí a koukají stále víc, no to už skoro stojí, chodí ... pozorují svět do něhož vrůstají a který bude jejich a přinese tolik překvapení. Jak rychle, jak strašně rychle, a tohle mají všichni rodiče na světě stejné, dětí nemocných i zdravých, umírajících i kvetoucích, Všichni vědí jak strašně rychle uteče prvních pár let na pískovišti… Nic v životě tak neplyne jako čas dětství viděný očima rodiče...
Někde v počátku, možná už na pískovišti ale určitě nejpozději před školní brašnou, někde tam ...se přetrhla promítačka a začala donekonečna házet na zeďsmyčku bývalého....
Čas se zastavil. Chvíli rozpačitě přešlapuje – jakoby nabíral dech a odhodlání, možná on sám nevěří tomu co se má stát a tomu co právě nastává – odvěký zákon pohybu přinášejícího věci z budoucna se zastavuje, pomalu, neznatelně v prvních chvílích, potom už patrně a bez zbytečného skřípotu, vydává se ...do minulosti. Zpět na cestu do dětství, které ani neodeznělo....

...mukopolysacharidosa hraje na kdeco, jen s logikou se příliš nepárá. Jinak je dlouhá hodina čekání na první schůzku, úplně v jiném rytmu z ní odkrajuje srdce umírajícího. Proč pořád jen smrt válet na jazyku. Ani ona s námi není pořád. Jinak dlouhý je týden v němž ty, vážený čtenáři, trávíš chvíle s blízkými na zimních horách nebo letních plážích. Dovolená. Týden nebo dva. Jinak se vleče čas tobě, který víš, že tahle byla po předchozích a ještě tolik dalších tě čeká. Věru naprosto jinak tomu, kdo – ale opravdu ne každý rok – spíše jen v ten přestupný – našel týden v němž se někdo jiný stará o dítě nemocné mukopolysacharidosou – týden jediný z padesáti šesti za rok. Sedm dní a návrat do vězení. Ničím jiným ta nemoc totiž není. Připoutá tě k sobě pouty silnějšími než zdi nejtěžšího žaláře. Jak jednoduché musí být život v tom skutečném. Vězení mukopolysacharidosy je trýznivější. Protože tak hodně rafinované....

Rodičovská láska. Kdo krucinál mohl takovou banalitu vymyslet. S úspěchem bych pochyboval. Jen opětována může být láska plnou. Tahle není. .... Věty přejdou ve slova a ty se ztrácejí ve slabikách. Potom už jen oči mluví odleskem poznání. Radost mizí v úšklebku bolesti a křiku, kterému nelze rozumět. Skrze hlasivky nemocného dítěte křičí tenhle svět bolesti ostatních. Jejich utrpením promlouvá k nezasaženým. Ti však nerozumí, nemohou a nedokáží to. Není to jejich vina. Jejich děti se, tehdy – na tom pískovišti – narovnaly a odešly do života. Maruška zůstala a potom jí osud přikázal zpět do okamžiku zrození. ...

.....mění (se ) před očima. Z batolete ... ve vzpurnou a vzdorovitou slečnu, která dlouhé hodiny dokáže běhat, trhat a ničit vše co dostane do svých dětských rukou. Rukou, které v nejnevhodnějších okamžicích prokazují tolik síly. Hyperaktivní období, píše se v brožurách o nemoci. Jak dlouhé? Někdy rok, jindy sedm. Let vyplněných neustálým hlídáním a běháním za dítětem, které v sobě objevilo schopnost být aktivní a bez špetky spánku i několik dní kráčet po světě zrychleným přesunem....
Ještě jeden důvod proč tlumící chemii nedávat. Zbytky vět po ní mizí ještě rychleji, než nemoc normálně přikazuje. Znovu hledat, tápat, doufat a zkusit věřit, že spánek někdy přijde. Jak dlouho, vážený čtenáři, vydržíš ty bez spánku. Ne, nemám na mysli tvou větu „včera jsem špatně spal“ větu o tom že „v sobotu jsem nemohl usnout“. Na mysli mám měsíce a roky bez spánku. Za jak dlouho myslíš, že lékaři označí Tvůj stav slovy „chronické psychosomatické obtíže vyvěrající z nepřetržitého stresu a nevyspání“? Brzy. ...

Je už z ní velká slečna, má deset roků a neběhá tolik co dřív. Její pohyb je rozvážnější, zdá se, že v sobě nalezla něco z rozšafných procházek našich dědů. Svým kolébavým způsobem posunuje se po bytě znovu sem a tam, bezúčelně jako dřív....
Maruška padá. Neudrží rovnováhu. Bolí to a ještě pořád je to nebezpečné. Vždyť ona ještě spoustu věcí dokáže. Dokáže se smát a když je šťastná umí říct. Mámo, Tati… Co víc chtít od mukopolysacharidosy? Nic. Nic víc dát neumí.

Marušce je dvanáct. Už rok vůbec nemluví, jen její oči vypravují pohádku o kdysi veselé holčičce, plné života a očekávání. ... přichází období kočárku, vozíku, zkrátka pomůcky zdravotnické techniky jak sdělí revizní lékař schvalující Marušce první invalidní vozík. První a na tři roky jediný. Do zimy, do bytu, pod schody, do auta. Jediný. Nejsme bohatou zemí. ... Na vozík někdy přispěje dobrý člověk. Sponzor. Jak tvrdě to slovo zní. Je však laskavé. Dává příležitost uvěřit, že na mukopolysacharidosu nemusí člověk zůstat sám. Jednu věc však žádný dárce nevyřeší. Nikdo nemůže z života Marušky a jejích rodičů odstranit vládkyni, která velí všem zlobám život ztrpčujícícm. Paní Únava. Už jsme se s ní seznámili. Dnes, po tolika letech, si navléká zase další háv. Stereotyp, vyčerpanost, beznaděj. ...
Nemoc postupuje a Maruška polyká stále hůř. Musí hodně pít, jenže doušky často skončí v plicích. Jak těžko se, vážený čtenáři, zvedá za nohy dítě vážící 50 kilogramů. Ale udělat to musíš, její tvář nebezpečně modrá....
....kousek jablka Vás přivedl až na jednotku intenzivní péče. Což o to operace se zdařila, jenom anesteze byla problematická. Měli strach. Viděl jsi jim to na očích. ... Nenaskočí – umře, tak to říkali.... „Běžte domů“ říkají sestry, my se postaráme. Postarali. Druhý den má Maruška do krve rozežranou kůži pod plenami. Je moc jemná, po těch letech ničení.... Nestačí a vlastně ani nechtějí mazat ji s takovou láskou jako její maminka. Maruška už zase křičí. Teď bolestí krvavých plátů. Každý den začíná probuzením… Každý den končí přebalením, svlečením a oblečením, přesunem z vozíku do sprchy, ze sprchy do postele, nezapomenout polohovat, pořádně namazat všechny části těla, které trpí neustálým kontaktem s tvrdou podložkou. Každý den....Za dveřmi je další pobyt v nemocnici. Zubní sklovina je chatrná. Vlastně skoro žádná. Další bolest. Dítěte i rodičů. Koho to bolí víc? ...
Polykací reflex zůstal zachován,svaly v obličeji a na krku však jeho příkazům nestačí. Jí čím dál méně. Je jasné, že přestávka v trápení netrvala dlouho. Znovu do nemocnice. Je třeba zavést gastro… sondu, knoflík ...
Pozor na otravu. A tak se musí hlídat. Marušce je šestnáct roků. Byl vůbec někdy den, kdy jsme hlídat nemuseli? Táží se rodiče. Nebyl. Odpovídám za ně.
Maruška už nemluví, nechodí, nesedí. Její tělíčko je podivně zkroucené nemocí s podivným jménem. Mukopolysacharidosa. Neusmívá se už na maminku a tatínka. Nepoznává je. Brouká si a naříká....Někdy, v hodně vzácných chvílích večerního soumraku, při pohledu do jejích očí, uvidí rodiče úsměv tříleté rošťačky, která venku na písku volala: „majuška má hlááád, nalívááát“...

Křeče a horečky se střídají. Léky nepomáhají. Je asi zasaženo „termoregulační centrum mozku“ říkají lékaři – ... Nejde s tím nic dělat. Teplota je zvýšená, měsíc, dva, půl roku....Skelné oči lidské bytosti se propadají do hlubin nebytí… Křeče a epileptické záchvaty ničí zbytky buněk dosud nezasažených střádáním metabolitů. Lidé kolem Marušky žijí své dny jako v polosnu. Neví kdy, ale ví, že už brzy přijde. Smrt. Pro Marušku vysvobození. A pro ně?

Je toto náš život, naše budoucnost?  Změním-li jména, Maruška se stává Sárinkou nebo Kubíčkem. A vidím náš život ... a naši budoucnost  - černou na bílém.

Minulou noc jsme opět spali minimálně - Sárinku trápí rýma a ztráta hlasu. Nic víc. Přesto je dnes paní Únava spokojená, našla své oběti.

neděle 27. června 2010

Dobrý pocit, ale...

Příchod léta, mého nejoblíbenějšího ročního období, nabízí rozmanitější možnosti využití času. Dětem se proto snažíme  (a nejen my) obohatit dny o zážitky, které k létu neodmyslitelně patří. Dnes se jich "sešlo" několik.

Dopoledne za dětmi přijela babička Hanka. Přivezla s sebou časopis s princeznami a nově opravený potah na zahradní houpačku. Sešila a spravila jej, jak nejrychleji mohla, protože ví, že houpačka je oblíbeným Sárinčiným místem. Nechtěla ji připravit o radost z houpání ani o den déle.

Zatímco se děti těšily z babiččiny přítomnosti, my jsme jim na zahradě nachystali jiné letní překvapení - postavili jsme stan, nafoukli bazén, navečer pak udělali táborák.

Také člověk mému srdci nesmírně milý, má dlouholetá kamarádka, jež odpoledne přijela k našemu bydlišti jak nejblíže okolnosti dovolovaly, přivezla dětem knížky s jejich oblíbenými motivy, DVD a panenku Popelku, ušitou z látky a vlastně i na "míru" naší Sárince, která ji může žmoulat a přitom si neublížit. Děkujeme!

Těší nás pocit z toho, že děti prožily den bohatý na zážitky, den vyplněný spoustou malých i větších radostí. Ale dostavily i pocity frustrace.... Spokojenost dětí se dnes nezdá přímo úměrná našemu vynaloženému úsilí (a únavě, která se dostavila).... Že bychom se snažili až příliš ?

pátek 25. června 2010

Přechodné útočiště

Na dva dny se naše domácnost změnila ve staveniště, takže mi nezbývalo než sbalit dětem věci a odjet ke tchýni, která nám nabídla přechodné útočiště. Děti ji mají velmi rádi a vždy se k ní těší. Babička celou domácnost zabezpečila a nachystala na ty naše dvě tornáda, takže jsme se nemusely strachovat, že by si děti ublížily nebo něco zničily. Prožili jsme tedy dva krásné dny vyplněné procházkami na hřiště. Mně se opět naskytla příležitost relaxace, takže jsem neváhala a zajela do lázní. Bylo příjemné vědět, že jsou v tu chvíli děti v dobrých babiččiných rukou.

  "Tak tady jsme všichni včetně na našeho malého bratrance, který se za námi přišel podívat."
                       
 

úterý 22. června 2010

ORL

Dopoledne jsme absolvovali první kontrolu u naší nové ORL lékařky. Kubíček byl na takovém vyšetření poprvé, Sárinka jedno takové podstoupila minulý rok v březnu, kdy ještě nebyla diagnóza známá. Sanfilippo děti mají často respirační problémy, postupně u nich dochází k prosáknutí a zúžení dýchacích cest, mění se anatomické poměry (prodloužená hrtanová příklopka v kontaktu s měkkým patrem), proto je u nich zvýšené riziko případné anestezie (obtížná intubace). Často dochází ke ztrátě sluchu. To všechno jsou závažné důvody k tomu, proč je třeba, aby děti byly v péči  ORL odborníků. Návštěvu této ordinace jsem ale odkládala na nejzazší možný termín z důvodu velmi prostého - odmítala jsem vodit zdravé děti do "nezdravých" prostor.

Paní doktorka prohlédla ouška, nos, krk, poslala děti na RTG nosních mandlí a výsledek? Sárinka má zvětšené nosní mandle, ale nejsou zdrojem infekcí a ani nijak jinak neovlivňují její zdravotní stav (způsobují jen hlasitý spánek). Na závěr paní doktorka prohlásila, že tak zdravé děti jako jsou ty naše v její ambulanci už dlouho neviděla :)) Další kontrola nás tedy čeká až za rok, pokud nenastanou žádnou problémy.

Než jsme se dobrali těchto pozitivních zpráv, museli jsme přetrpět (doslova) 45 minutový pobyt  v čekárně a na venkovní chodbě. Sárinka snesla přítomnost sedmi dětí a pěti rodičů v malém prostoru pouhých pět minut, pak začala poplakávat a vztekat se, takže ji Martin vyvedl ven. Kubíček se ke stejným projevům "dopracoval" po 20ti minutách. Do té doby si ale hezky hrál a stačil přeorganizovat všechen dětský nábytek. Dětí se nebál. Pak jsme se s Martinem střídali - chvíli byl venku s jedním dítětem on, pak já se druhým. Byli jsme rozladění. Minulý týden jsem poslala lékařce všechny nejdůležitější lékařské zprávy s vysvětlujícím dopisem a prosbou o co možná nejkratší pobyt dětí v čekárně a ordinaci. Přesto jsme čekali bezmála hodinu s dětmi v náručí. Celou situaci ale na úvod vyjasnila lékařka slovy: "Vidím, že jste mi poslali nějaké zprávy, já jsem se k nim dostala až dnes, minulý týden jsem tu nebyla." Hned dodala, že se nebude ptát na takové formality jako narození,.....to že si doplní později sama. V průběhu vyšetření se znenadání zeptala: "Nebyl s vámi nedávno rozhovor v Hospodářských novinách?" Opravdu nás překvapila, že si náš příběh pamatovala. Když se s námi loučila, tak jen dodala, že si tenkrát při čtení říkala, jak musíme být stateční a rozhodně by nečekala, že se s námi někdy potká:) .... Svět je malý:)

Musím podotknout, že v ordinaci se cítily děti daleko lépe než v čekárně. Sárince bylo dovoleno si prohlížet všemožné obrázky a Kubíčkovi přinesla paní doktorka balónky, takže jej Martin bavil nafukováním. Vyšetření bylo provedeno velmi citlivě, proto děti neuronily ani slzu.
Jsme rádi, že jsme dostali od naší pediatričky dobrý kontakt na kvalifikovaného lékaře s citlivým přístupem k dětem.

Každý takový výlet do "společnosti" dokáže děti vyčerpat natolik, že bylo 9.20 a oni v autě usnuly během několika málo minut. Kubíčka jsme nemohli vzbudit ani doma.

neděle 20. června 2010

Sportovní sobota

Sobotní den jsme si užili u babičky Hanky. V místě jejího bydliště se otevíralo nově zrekonstruované koupaliště, takže jsme se přijeli na tu slávu podívat. Dav lidí, muziku a hluk z mikrofonů snášela Sárinka mnohem hůře než Kubík, proto jsme vyhledávali místa, kde bylo klidněji. Po obědě se i Sárince podařilo usnout (hurá), takže odpoledne jsme s Martinem mohli využít k aktivnímu odpočinku - lázně, vířivá vana, sauna (nové koupaliště bylo sice krásné, ale voda o 18°C k plavání příliš nelákala). Poté jsme děti vzali na tenisové hřiště, kde se proběhly a Martin si zahrál. Opravdu velmi příjemně prožitý den!!! Babičko, děkujeme!
                                                  
                                           "Kdo by se dnes koupal, na hřišti je větší zábava."

                                                    Sárinka sdílela podobný názor.


         " Kuk. No, nemyslete si, nové koupaliště jsme také důkladně prozkoumali."


                      "Celý ten cvrkot jsme mohli také sledovat  z babiččiny terasy."
                                                    "Táto, nezapomeň tady obal:)"
                                 "Táta at' hraje, naše nožičky ale začínají bolet."

pátek 18. června 2010

Pleny

I dnešní den jsem strávila častou výměnou Sárinčiných plínek a natíráním zarudlých míst. Hned po první ranní "příhodě" mi bylo jasné, že tuto situaci nezpůsobilo množství snězených broskví, nektarinek a jahod, ale že jde o střevní virózu. Zřejmě vyvolanou nějakými nečistotami, které Sárinka jednoduše "snědla". Opravdu velkým problémem Sanfilippo dětí je to, že strkají do pusy cokoli najdou, nebo se dotýkají nejrůznějších věcí a pak do pusy "putují" ušpiněné prsty. Proto jsem se rozhodla Sárinku držet na rýžovo - jablečné dietě. Dařilo se mi to jen do oběda, v druhé polovině dne už odmítala sníst cokoli, dokonce i jablečnou přesnídávku, takže poslední dávku léků vyprskala ven. Povzbuzující je ale zpráva, že od oběda se už průjem neobjevil.

Za poslední dva dny jsem pro Sárinku použila takové množství plen, které odpovídá týdenní spotřebě. ZP přispívá Sárince na pleny částkou 1400Kč / měsíc, tento limit je ovšem již nyní nedostatečný a každá taková příhoda stav ještě zhoršuje. Na setkání MPS rodin jsem se ptala pracovnice ZP, zda je možné zažádat o navýšení limitu, pokud bude důvod lékařsky potvrzený (obecně platí, že Sanfilippo děti trpí častými průjmy), odpověd' byla ovšem negativní - ze zákona nemají ZP na tento krok nárok.

Prasátko Pepina

Od chvíle, kdy Martin začal dětem číst knížku "Prasátko Pepa", kterou jim poslali jejich noví kamarádi Klárka a Filípek z Broumova, začala Sárinka i Kubíček sledovat i stejnojmenné DVD. Hned v první příhodě se celá prasečí rodinka válí v blátě a všichni se tomu srdečně smějí. Odpoledne si zřejmě Kubíček potřeboval na vlastní kůži vyzkoušet, jestli je takové rochnění opravdu tak zábavné... Takhle jsem ho našla na dvoře poté, co jsem jej ztratila z dohledu na pouhé 3-4minuty.                                                 

  Zapadený byl až po kotníky.
Ne, celou situaci jsem neřešila s úsměvem na rtech. Kdyby to provedla Sárinka, tak to pochopím, ale Kubíček dostal dva pohlavky. Nejde o to, že je špinavý, ale pro mne taková událost znamená : vzít obě děti domů, kdy Sárinka musí čekat proti své vůli v chodbě, až Kubíska osprchuji, převleču, převleču sebe, pak obě děti dostat zpět ven (a to se ne vždy povede) a vůbec nemluvím o tom, že večer mě čeká ještě drhnutí bot.

Začínám si uvědomovat, že jedny máminy/tátovy ruce zvládnou obstarat i tucet zdravých dětí, ale na dvě hendikepované děti stačit asi nebudou.


čtvrtek 17. června 2010

Neurolog

Uplynul půlrok od poslední kontoly dětí u neurologa, takže ráno naše cesta vedla právě do této ambulance. Nejdůležitějším úkolem našeho neurologa je včasné zachycení možných vznikajících ložisek, které by mohly vyvolat epileptické záchvaty. Ty bývají sekundárním projevem Sanfilippo syndromu.  Naštěstí EEG záznam neprokázal žádnou změnu, která by indikovala tento problém. Kontroly je však třeba podstupovat pravidelně. S lékařem jsem konzultovala zhoršení přijímání stravy u Sárinky a její  výkyvy nálad, ale takové projevy prý patří k diagnóze, netřeba se tím nějak znepokojovat. Tuto odpověd' jsem čekala, ostatně i z blogů jiných maminek Sanfilippo dětí se dovídám, že se potýkají se stejným problémem. Neurolog v podstatě  neshledal žádné výrazné zhoršení zdravotního stavu od poslední návštěvy dětí, zaznamenal jen mírné stáčení chodidel u Kubíčka.

Au, au.

Již z jara nám Sárinka začala odmítat svačinu, pokud se v ní objevil banán a jablko. Ovoce má ale ráda, takže jsme usoudili, že se jí tyto druhy prostě "přejedly". Velmi nadšeně uvítala změnu v podobě sezónního ovoce. Dnes jsme se bohužel přesvědčili, že "čeho je moc, toho je příliš", protože se dostavila reakce v podobě průjmu. Častá výměna plínek nám odpoledne rozhodně nezpříjemnila a večer? Tak ten Sárinka proplakala - opruzeniny se dostavily i přes mou častou snahu aplikovat na postižená místa krém Pityol a Bepanthen. K tomu všemu byla dost unavená - ráno se vzbudila již v 5:00, k únavě přispěla i dopolední návštěva  lékaře.
Kéž by dnešní nocí načerpala ztracenou energii.

středa 16. června 2010

Dobrá rada nad zlato

Ještě stále jsem myšlenkami na setkání MPS rodin. Vybavuji si příběhy rodičů, které v životě též "potkala" MPS, ale žijí s touto nemocí daleko déle než my. Některé situace a chování jejich dětí byly úplně totožné s chováním Sárinky a Kubíka. Např. radost s listování a trhání stránek. K uspokojení této "potřeby" použiívaly maminky stejný prostředek jako nyní  my - katalogy. Na Kubíka "platí" jakýkoli s nářadím, sekačkami a pilami ( než jej roztrhá, tak si prohlíží obrázky), na Sárinku "zabírá" katalog s oblečením - největší radost má z plavek, šatů a spodního prádla :)

Obecně lze konstatovat, že na všech Sanfilippo dětech se nemoc projevuje podobně, přesto jednotlivé projevy (at' jde o fázi extrémní hyperaktivity, nespavosti, "připoutání" na kočárek....) nastupují/odeznívají v různém věkovém období a s různou intenzitou.

Dodnes cítím rozporuplné pocity, které jsem zažívala při pohledu na MPS III chlapce stejného věku jako Sárinka, který běhal kolem, nestáčel nožičky k sobě a nepadal. Nevím, jestli názor " snad je dobře, že tohle už má Sárinka za  sebou, protože je to strašně náročné pro maminku a okolí " je správný. V podstatě je to pravda, ale zase představa, že Sárinka tak rychle ztrácí mobilitu, mě děsí. Ted' se sice méně "naběhám", ale o to dříve ji budeme přenášet v náručí.

Pro všechny rodiče Sanfilippo dětí  však platí jedno - být neustále "ve střehu", mít děti na dohled a nutnost učinit domácnost co nejbezpečnější. Už dříve jsme dostali několik rad, jak "upravit" domácnost. Např. vypínače nainstalovat až do výšky cca 160 - 170cm, tam by měl "začínat" věškerý nábytek, televizi zamknout do prosklené skříňky, znepřístupnit kuchyni, nainstalovat dvířka s dětskou pojistkou mezi dveře dětských pokojů, aby si děti v noci, když se vzbudí, neublížily atd. atd. Naše domácnost ještě není bezpečná tak, jak bychom chtěli, ale jsme rádi, že všechny tyto informace máme a můžeme je "zrealizovat" při plánované rekonstrukci. Nyní nám nejvíc přidávají práci a starosti prahy mezi dveřmi a fakt, že kuchyňská linka je stále v dosahu dětí. Všechny ostré nebo rozbitné předměty jsme sice umístili do vyšších poliček, takže nebezpečí úrazu jsme v tomto ohledu minimalizovali, ale stejně nevyloučili. Když Kubísek během několika málo minut (tak dlouho trvá - řekněme- výměna Sárinčiny pleny) rozhází hrce, pokličky, misky, do toho rozsype špagety, vyhází sáčky z rýží a všechny poskládané utěrky, prostě "přeorganizuje" všechny věci, na které v horních poličkách kuchyňské linky už není místo, tak se může zranit sklouznutím po těstovinách nebo pádem na hrnec. Nemůžu se dočkat, až budu mít kuchyňskou linku znepřístupněnou zábradlím, které děti nebudou moci přelézt nebo podlézt. Možná vás napadá, jak jsme schopni zabránit dětem v otvírání lednničky? Docela snadno - nemáme namontované madlo.

Proč o tom všem vlastně píši? Přivedl mě k tomu dnešní zážitek : po odpolední svačině jsem uslyšela v kuchyni podezřelý, neznámý hluk. Když jsem přiběhla, uviděla jsem Sárinku a na zemi jedny dvířka kuchyňské linky. Myslela jsem, že je vylomila (tak jako Kubíček vylomil dvířka trouby minulý týden), ale ona je "pouze" vyndala z pantů. Vůbec nevím, jak se jí to mohlo podařit (na tyto věci jsou MPSIII děti neskutečně talentované), mně trvalo 10 minut, než jsem je vrátila zpět. Celou situaci vysvětlila Sárinka jedním slovem : "Krekr". ( Asi nebyla po svačině dost sytá:)))

pondělí 14. června 2010

Setkání MPS rodin

Včera odpoledne jsme se vrátili z XVI.národního setkání MPS rodin, které již tradičně organizuje Společnost pro mukopolysacharidosu. Tentokrát se uskutečnilo ve Všemině u Zlína v pěkném horském hotelu (více na www.vsemina.cz ).

Takového setkání jsme se zúčastnili poprvé. Sice již v červnu minulého roku nás doc. Michalík (předseda Společnosti a organizátor setkání ) pozval na sraz MPS rodin, účast jsme ale odmítli. Bylo to pouhých sedm týdnů po vyřčení diagnózy pro obě naše děti, čili v - pro nás - nesmírně náročném období, neměli jsme tedy sílu ani odvahu "seznámit se" s MPS tváří v tvář.

Letos jsme se na setkání docela těšili, věděli jsme, že je to důležitá i nutná zkušenost, kterou si musíme projít. Zážitků, informací a emocí, které jsme za čtyři dny prožili a nastřádali, je obrovské množství, jsou různorodé, takže je stále "zpracováváme". Nejsem si jistá, zda jsem již dnes schopna všechny zážitky a pocity správně vysvětlit a popsat, je tedy možné, že tento příspěvek vyzní trochu chaoticky.

Účel takových setkání je v podstatě trojí :
1. výměna informací, zkušeností a rad jakkoli se týkající nemoci, které jsou k nezaplacení a které často ani lékaři nejsou schopni podat
2. sociální poradenství
3. odpočinek pro rodiče, možnost navázat nová přátelství a kontakty s lidmi, kteří mohou pomoci.
Z mého pohledu (pohledu relativně mladého člověka) je poslední bod ten nejcennější. V dnešní době je přístup k informacím z nejrůznějších zdrojů daleko jednodušší než dříve, ale luxus toho, že jsou naše děti v opatrovnictví problematiky znalých asistentek a rodiče mají čas pro sebe a je jen na nich, jak jej využijí, je prostě neocenitelný. Proto si velmi vážíme toho, že tuto možnost Společnost pro MPS rodičům nabízí.

Byla to naše první zkušenost s tím, že necháváme naše děti v péči někoho "cizího", třebaže to nebylo nikdy déle než na dvě hodiny dopoledne a pak odpoledne. Asistentkám, studentkám speciální pedagogiky olomoucké UP, jsme předali nejdůležitejší informace o potřebách Sárinky a Kubíka a byli jsme příjemně překvapeni, že je děti akceptovaly velmi dobře. Holky byly opravdu moc šikovné. Za to jim patří velké díky. Sice si občas "postěžovaly", že jim děti "půjčujeme" jen minimálně:), ale známe "limity" našich dětí a navíc - i nám bylo po chvíli smutno.

A jak na tak velkou změnu reagovala Sárinka a Kubíček? Podle předpokladu se unavily rychleji než obvykle, ale snažili jsme dodržovat režim, na který jsou zvyklí, přivezli jsme jim i jejich oblíbené pohádky, navíc uprostřed dne se pokaždé vyspaly, takže těch několik dní zvládly velmi dobře. Ráno se sice budily poměrně brzy, večerní usínání dělalo problémy spíš Kubíčkovi (byl přespříliš unavený), ale noci byly klidné. Musíme je pochválit, oba byli hodní, a proto jsme měli čas se věnovat svým aktivitám - procházkám, projížd'ce na koních, Martin pak ještě tenisu a jízdě na kolečkových bruslích, já jsem si vyzkoušela malování na trička. Další "dílničku", která byla nachystaná pro maminky - výrobu šperků - jsem prospala :), tak snad příště. Kromě odpočinkových aktivit byly připraveny dvě odborné přednášky - jedna se týkala spolupráce ZP, lékařů a rodičů nemocných dětí a druhá byla zaměřena na sociální poradenství.

Několik nových informací z  přednášek a rozhovorů s rodiči jsem si odnesla. Důležité bylo slyšet dotazy jiných rodičů a jejich problémy s úřady, institucemi, lékaři... Mé pocity jsou smíšené,  začínám se dívat na budoucnost ještě s většími obavami než před tím. Jedno je jasné - my jsme na úplném začátku, v podstatě žádné vážné zdravotní problémy dětí ještě neřešíme, žádné problémy s předepisováním zdravotních pomůcek/léků nemáme, protože jich tolik prozatím nepotřebujeme, potíže s přiznáváním sociálních dávek jsme již zakusili, ale i ty se daly s nutnou trpělivostí a asertivním jednáním vyřešit k naší spokojenosti, ale je zřejmé, že starosti snad se vším (včetně hledání školního/zdravotního zařízení, které by poskytlo dětem kvalitní péči a vzdělání) porostou úměrně s věkem dětí. Je velmi dobře, že tyto informace máme, ale netrápíme se zbytečně "dopředu", budeme je muset  řešit postupně, jak budou přicházet.

Pochopili  jsme, že na některé změny, které nás v budoucnu čekají, se však musíme začít připravovat (my i naše děti) již nyní. Od člověka, který zná MPS daleko déle a lépe než my, jsme dostali hlavní a nejdůležitější radu : Jste mladí, ale už nyní šetřte síly!!!  Proto nám nezbývá než začít aktivně se zajímat o možnost získat pro děti osobního asistenta, který by zpočátku docházel do domácího prostředí, věnoval se jim několik hodin týdně a děti si tak postupně začaly zvykat, že starost o ně nevychází jen od nás - rodičů.

Trochu cíleně a záměrně jsem se na setkání zajímala především o děti, které jsou nemocné stejným typem MPS. Brzy jsem zjistila, že naše děti jsou zatím nejmladšími  MPS III dětmi v ČR a my jako rodina neseme momentálně jedno strašně smutné prvenství - jsme jediní (v ČR), kteří mají obě děti takto nemocné.

Poznala jsem pětiletého chlapce s mnohem lepší motorikou než Sárinka, je tedy víc pohybově "nadaný", má lepší sociální chování, zvládá denní šestihodinový pobyt ve stacionáři, ale - dle slov jeho maminky - nemluví a nikdy nemluvil tak jako ona a trpíval opakovanými infekty. Další Sanfilippo děti už vlastně nebyly dětmi, jsou to dvě slečny, které už dříve oslavily své 18. narozeniny. Věkem určitě překračují průměrný věk "trojkových" dětí. Některé maminky se rozpláčí, když poprvé uvidí, jak dokáže nemoc dítě změnit. U mě se taková emoce při pohledu na ně nedostavila - pocítila jsem k nim (i všem těm ostatním, "netrojkovým", dětem) obrovskou lásku a úctu. Vypadají tak bezbranně a při tom jsou tak statečné. Jsou krásné. Nejkrásnější jsou jejich oči - mnohé děti nemluví, třeba ani neslyší a nedokáží projevit emoce, ale jejich oči "mluví". Jsou to taková okénka k jejich dušičkám. Lítost při pohledu na tyto děti pocit'uji také, ale je to lítost vyvolaná představami, jak velké zdravotní problémy mají a čím vším musí procházet.

Jsem nesmírně ráda, že jsem měla možnost seznámit se a popovídat si s některými maminkami. Většinou byly přátelské, veselé, komunikativní. Mají můj nesmírný obdiv za obrovskou statečnost, starost a lásku, kterou svým dětem věnují nebo... věnovaly. I takové maminky na setkání jezdí. Těším se na další setkání, abych se seznámila s paní, kterou jsem taky chtěla poznat, ale časově to už nebylo v mých silách. Než odjela, podala mi svou vizitku, můžu jí prý kdykoli kontaktovat alespoň "na dálku". Děkuji.

Jsme rádi a jsme vděčni, že Společnost pro MPS existuje a že jsme se mohli setkání zúčastnit.
                                       Z procházky kolem přehrady.
                                    "Sárinko, vstávej, jdeme na hřiště."

                                                
"Naše odvážné tety se vydaly do míst, kde by si s námi rodiče netroufli :)"
            "Jen doufám, že nám koníci dovezou rodiče v pořádku:)"
Sárinka měla velkou radost z trampolíny. Pohupování se jí líbilo, ale na nožičky si stoupnout netroufla.
                       Že by se Kubíček odhodlal ke "koupeli"?
                                                       
"Stolování jsme zvládali různě...Někdy jsme byli trpěliví a hráli si maximálně se solničkami, pepřenkami...
                                           nebo Betynkou,

        jindy se to neobešlo bez akrobatických kousků na lavicích.:)"

středa 9. června 2010

Vzorná vnoučata

Ráno za námi přijela babička Hanka, aby se potěšila se Sárinkou a Kubíčkem. Její lásku k nim jí děti oplatily stejným dílem - byly velmi hodní, v její přítomnosti klidní a nad očekávání mazliví. Kubíček se od malička rád nosil a choval, mazlivý je doposud. U Sárinky jsme projevy tulení začali registrovat teprve nedávno - v posledních sedmi, osmi měsících. Před tím na nějaký delší tělesný kontakt prostě "neměla čas" a taky jí nebyl příjemný. Vždy nás to velmi mrzelo. Takže nyní každá chvíle strávená se Sárinkou v objetí je pro nás o to cennější a krásnější. Takto si Sárinku (i Kubíčka) dnes "vychutnala" i babička.

Musím ale podotknout, že ne od každého se Kubík a nyní nově i Sárinka nechají pomazlit a pochovat. Nejde (jen) o to, jak dlouho nebo jak často se s dotyčným vídají. Hlavní roli hraje podvědomí a cit. Především Sárinka je neuveřitelně citlivá na lidi. Okamžitě vycítí, kdo se k ní chová rezervovaně nebo komu její chování vadí. V přítomnosti takových lidí je rozmrzelá a nervózní. Občas se někdo takový objeví, ale jde spíš o výjimky.

Poté co babička odjela, Sárinka znenadání usnula na sedačce. S pohledem na hodiny jsem na chvíli zaváhala, zda ji mám nechat spát (bylo po 16.hod). Pomyslela jsem na ten dlouhatánský večer, který nás s ní čeká, ale byla celý den tak hodná a sladká, že jsem uznala, že si spánek zaslouží.

                        **********************************
Teto Jano, děkujeme za zmrzliny pro Sárinku a Kubíčka. To bys měla vidět ty jejich rozzářené oči a zamazané pusy :)

pondělí 7. června 2010

Řemeslníci

Po dnešní zkušenosti si začínám dělat starosti, jak bude probíhat plánovaná rekonstrukce. Hlavně ve chvílích, kdy budou řemeslníci pracovat uvnitř domu.

Je 9:00 a topenáři přichází. Sárinka nepláče, nebojí se, ale nervozita je na ní okamžitě znát. Pobíhá (= zavazí), vynucuje si mou pozornost a kouše do Betynky ( to je panenka vyrobená z látkové plínky). Rychle pouštím DVD O Pejskovi a Kočičce a krmím ji sušeným ovocem, aby se uklidnila. Po 20ti minutách se zásoby ovoce rychle tenčí, ve spěchu oblékám děti, jde se na zahradu. Tam se obvykle víc věnuji Sárince, protože jinak by se po 15ti min začala nudit a mohli bychom jít zpět domů. Kubík se umí zabavit o něco lépe a déle. Dnes je situace jiná, Kubíček vidí tatínka se řemeslníky vcházet a vycházet do/z domu a chce jim pomáhat. Proto se maximálně snažím věnovat mu a odvádím pozornost od dění kolem domu. To má samozřejmě dopad na Sárinčino chování, po chvíli neví co se sebou. Běžím pro tabuli, papír a pastelky a malujeme, houpeme se na houpačce, zpíváme. Vidím, že tohoto mého zaujetí Sárinkou využívá Kubísek, protahuje se škvírou mezi ploty (jak je drobný a stále ještě hodně "vynalézavý", tak nachází únikové cesty) a dostává se do míst, kde neopatrný krok znamená pád po 2,5 m vysokém (zatím jen hliněném neosázeném svahu) do míst, kde se ještě před dvěma dny nacházel malý rybník. Běžím pro něj (na zavolání MPS děti nereagují), domlouvám mu, ale po chvíli slyším výkřik a pak se mi naskýtá pohled na Kubíka, jak dělá kotrmelce směrem dolů. Jsem ráda - dnes už se utopit nemohl, je jen potrytý bahnem. V náruči jej uklidňuji a po chvíli už se zase prochází místy, která se mu stala osudná. Pak se ještě baví tím, že nabírá a vyhazuje mulčovací kůru, která je nasypaná kolem okrasných stromků. Vzdávám to, raději jdeme domů. Naštěstí mají topenáři práci (pro dnešek) hotovou. Byli u nás pouhou 1,5 hodiny a já jsem za tu dobu s dětmi přišla o energii, která mně měla vydržet celý den.

Právě mi Martin přišel říct, že Kubík vylomil dvířka od trouby. Lituji, že jsem je nepřelepila izolepou, včera jsem na to myslela. Už je pozdě.

neděle 6. června 2010

Výlet

Po dlouhé době jsme se dočkali slunečného víkendu, a tak jsme nemeškali a vyrazili na krátký dopolední výlet do blízkého okolí. Navštívili jsme naprosto kouzelnou vesnici v Moravském krasu. Bylo osvěžující a obohacující poznat nové místo.
   Sárinka na vyhlídce. (Poslední dobou je to opět naše usměvavé sluníčko:)

Kubíček sabotující mou snahu udělat pěkné rodinné foto. Všechno kolem bylo důležitější a zajímavější :)
                                         Tatínek pyšný na svoji holčičku.
"Maminko, jen si nás vyfot', jak poslušně čekáme na tatínka, až přinese slibované občerstvení."
    "Musím si pospíšit, ještě by se mi mohl rozpustit nebo by mě ho mohla Sárinka vzít."
                                          Příliš studeného na zoubky?
                                         Zasněná princezna.

pátek 4. června 2010

Den s tátou

Ani dnes jsme nemohli nechat děti běhat po zahradě z důvodů, o nichž jsem psala včera. Martin je proto vzal dopoledne na hřiště do nedalekého městečka a odpoledne zase strávili na hřišti,  kousek od našeho domu. No nemají skvělého tatínka? :)
         "Raději se schovám, člověk nikdy neví, jestli zas nezačne pršet.."

  Evidentně se oba dobře bavili. Kubíček se jistí helmičkou :)   Vyžaduje ji kamkoli jedeme.
                 "Myslím, že vidím mámu, která mi nese něco dobrého."
               I odpoledne byla legrace...
                                    

čtvrtek 3. června 2010

"Rain, rain, go away..."

Tuto písničku už Sárinka zpívá několikátý den. Zatím bez kýženého výsledku. S občasnými přestávkami prší, prší a prší. Přes pozemek se nám valí z lesa potok, na dvoře bychom mohli chovat kapry a lepší náladu mi už nedodává ani věčný Martinův optimismus a slova, že mám být ráda, že nemáme vodu v domě tak jako spousta jiných lidí na Moravě.

A vůbec, jsem ráda, že dnešní den končí. Sárinka jej zahájila v 5.10, o závěr jsem se zase postarala já - před chvílí jsem se vrátila z pohotovosti. Kdo zakusil bolest  akutního zánětu močových cest, tomu nemusím nic vysvětlovat. V těchto případech se opravdu nedá čekat do druhého dne, až otevře ambulanci praktický lékař. Odpoledne jsem zkoušela Urin Akut, ale až nyní, po první dávce antibiotik cítím, že bych se snad mohla v noci vyspat. (Pokud mě Sárinka nechá.)

Na náladě mi nepřidal ani pohled na rozvodněnou Svitavu, natož tak voda valící se přes silnici, po níž jsem ujížděla do nemocnice.

středa 2. června 2010

Smutné zprávy

Občas se mi vybavují  vzpomínky na má studia, na dobu, kdy jsem žila  bezstarostný studentský život a snila o své budoucnosti. Pochopitelně jsem si svůj život představovala úplně jinak, než jaký ho mám nyní. To, o čem většina žen sní, se mi splnilo jen z poloviny - žiji ve št'astném manželství, mám děti, ale chybí jim to nejpodstatnější - zdraví. Tyto pocity lítosti jsou silnější pokaždé, když jedeme s dětmi na kontrolu k rehabilitační lékařce nebo neurologovi, oba  mají ordinace v místech, kudy jsem denně procházela se svými kamarády a spolužáky. Se všemi jsem postupně ztratila kontakt.

Dnes jsem dostala mail od mé bývalé spolužačky. Navštěvovaly jsme stejnou střední školu, pak jsme studovaly stejný obor. Včera večer náhodou "našla" odkaz  na blog o našich dětech. Její mail jsem přes slzy ani nemohla dočíst. Taky s manželem plánovali cestu do Itálie a přistáli v Holandsku. Její osmiletý chlapec trpí kostní dysplazií, též vzácnou dědičnou nemocí. Celý den jsem na ni myslela, chvílemi mě přepadal vztek a znovu jsem se začala trápit otázkami, které už jsem si dávno zakázala klást - proč se jí to stalo( byla jedním z nejmilejších a nejhodnějších lidí, které jsem doposud poznala) a proč se to stalo nám a  proč oběma dětem?

Pak jsem večer zhlédla několik prvních minut pořadu "Ta naše povaha česká" vysílaného na ČT2 a viděla chlapce, který už šest a půl roku žije na nemocničním lůžku s plicní ventilací, neslyší, nevidí, jeho mozek pracuje minimálně a taky chlapce s těžkým typem DMO......A v tu chvíli jsem si uvědomila, jaké štěstí (v  tom neštěstí) mám. Mohu být vděčná za to, že mám dvě krásné děti, které se ještě dokáží ze života radovat, smát se, které mne poznají, které mě umí udělat št'astnou.

úterý 1. června 2010

Praha

Brzy ráno jsme s dětmi  vyrazili do Prahy. Cesta byla nad očekávání dlouhá, ale i na tento případ jsem byla nachystaná - zásoba svačin, CDček s písničkami, knížek (těch "vzácnějších", které si doma prohlíží pod našim dohledem, aby je nezničily) a dětských časopisů byla dostatečná. Když byl Karlov na dohled, na Nuselském mostě jsem sice musela vytáhnou poslední záchranu - gumové medvídky - ale po několika minutách jsme byli na místě.
Na ÚDMP děti změřili, zvážili, dokonce se podařil provést ultrazvuk bříška. Neobešel se bez pláče a boje (děti odmítají jakékoli vyšetření, které je nutné provést v poloze ležmo na zádech - strašně se bojí), ale paní doktorka byla skvělá, trpělivá a hlavně rychlá. Ani nevím, jak se jí podařilo změřit všechny orgány, které změřit potřebovala.

Předala jsem všechny zdravotní zprávy včetně krevních rozborů, které byly provedeny koncem minulého týdne. Ošetřující lékařka ale potřebovala navíc hodnoty, které běžně laboratoře neprovádí, tak mi navrhla, at' přijedeme po půl roce s dětmi znovu a pak jim odběry udělají. Byla vstřícná, nechtěla zatěžovat děti dalším odběrem, když už jim jeden byl udělán minulý čtvrtek. Já jsem ale nakonec k odběrem souhlasila:( , a tak další "výlet" do Prahy s dětmi můžeme absolvovat až za rok. Za to to stálo!

Vlastně jsme se nedozvěděli nic nového o zdravotním stavu, všechny informace nám do měsíce přijdou poštou.

Dobrá zpráva na konec - ZP nám schválila navýšení počtu léků (Soyfemu), takže jsme si odnášeli pořádnou zásobu na další tři měsíce ( pro Sárinku 21 a pro Kubíčka 16 balení léků).

Náš pobyt na klinice trval něco málo přes hodinu, přesto jsme byli všichni tak zmordovaní (hlavně děti), že jsme zrušili náš původní plán vzít děti třeba na Václavák a stavit se na zmrzku, kterou jsem jim při ultrazvuku slibovala.
Po několika minutách jízdy to v autě vypadalo takto:


Poté, co se prospali,  zajeli jsme na jídlo a tady už Sárinka baští

a pak se zase četlo.
Naštěstí cesta zpět  byla o poznání rychlejší, takže ve 13.30 už jsme byli doma.
Den dětí oslavíme až zítra. Určitě nebude chybět ta slíbená zmrlina.