Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 23. května 2010

Zaznamenáváme zhoršení....

.... u Sárinky, a to ve dvou bodech:
1. usínání - doba mezi 20:00 - 22:00 se stává nejkritičtější a nejnáročnější dvouhodinovkou našich dní. Sárinka usíná, budí se, běhá a pláče, znovu usíná, znovu se budí... Tento scénář se již nyní odehrává večer co večer. Je nám jí vždy stašně líto, je vyčerpaná, chce spát, ale nemůže. V těchto afektech nás bere za ruce, ale když ji chceme obejmout a uklidnit, odstkuje nás, říká si o pitíčko, pak jej hází na zem, aniž by se napila...
Dobrou zprávou je, že když usne, tak už většinou spí až do rána (jen s jedním krátkým vzbuzením), takže spánek se jí určitě zkvalitnil.

2. přijímání potravy - doposud Sárinka jedla sama. Malou lžičkou (aby se tak často nedusila), z hlubokého talířku, pokaždé nadělala kolem sebe dost nepořádku (levou ruku používala k tomu, aby si z jídlem hrála), ale najedla se. Poslední dobou po několika minutách hodí lžičku na zem a začne jídlo rukama přebírat, vyhazovat z talířku, krmit se rukama apod. Nejdříve jsme si mysleli, že není hladná nebo že jí jídlo nechutná, ale když jsme talířek odnesli, tak se vztekala. Zkusili jsme ji dokrmit a snědla všechno. Zdá se nám, že má prostě "potřebu" zapojit do "činnosti" obě ruce. Tímto způsobem se ale nenají, jídlo končí všude, jen ne tam, kde by mělo. Napadá mě ještě jedna varianta, ale tu nechci připustit za správnou - že by nevěděla co se lžičkou? 
 
.... a je to doma!!! Skvělý hokej!! Gratulujeme!!!

Žádné komentáře: