Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 31. března 2010

Pacient & Zajíčci Duracell



 Dnešní noc proběhla podle očekávání - Kubíčkovi se s začínající rýmou špatně spalo, ale vzbudil se jen 2x. Mámu měl u sebe, takže se pokaždé jen poslušně napil a znovu usnul. Dnes je z něj ukázkový pacient - leží u televize a nechává se obsluhovat:)), je extra mazlivý a odmítá oběd. Klasický průběh. Nachlazení si dobře naplánoval, od rána prší, tak bychom stejně ven nešli.

Zajíčci Duracell


O návštěvě kamaráda Tabyho jsem psala před dvěma dny. Taby naše děti zná, jejich chování ho nepřekvapuj
e, ale stejně se včera nestačil divit tomu výbuchu energie, kterou doslova překypovaly včera krátce po snídani. S úsměvem prohodil, že "to vypadá, jako kdyby si snídaní dobily baterky" a velmi trefně je označil za "zajíčky Duracell" :)))
Kubíček jeho přítomnost u nás akceptoval daleko lépe než předchozí den, no a Sárinka??...Tak ta neměla problém se vedle něj usadit na sedačce, opřít se o něj a ještě mu mávat ocumlanými Fanynčinými zelenými copánky před obličejem....:)))

Odpoledne přijela babička s pejskem (viz. foto), tak nám ten den rychle uběhl.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Tak vás všechny moc zdravím z Hostivice.
Jsem ráda, že to vše zvládáte tak jak zvládáte. Máte náš hluboký obdiv.
Marjánka vzpomíná na Sárinku a Kubíka. Pokaždé, když
jdeme na nákup do Penny, chce jít k vám na návštěvu.
Pořád si pamatuje, kde jste bydleli.
U nás naše trápení také pokračuje. Stále navštěvujeme paní psycholožku, která je super a dost nám pomáhá.
Momentálně máme před sebou dva velké kroky: léčbu žloutenky typu C a nástup do školky.
Příští středu nastupuji s Marjánkou do nemocnice na zahájení léčby a zaškolení v aplikaci injekcí. A potom to pofrčí.
V květnu nastupuji do práce a Mája do MŠ. Ještěže, ji budu mít
u sebe.
A ještě jeden dotázek. Hositivce je drbárna, to všichni víme! A tak se mě všichni ptají, jestli je pravda, že od září nastupuješ, Moni, učit? Nikomu nic neříkám, protože pochopitelně nic nevím. Vlasta to bere jako hotovou věc?!

Tak se držte!

Jolča

Jolana Petříková