Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 20. května 2010

Opět nespíme



Špatné spaní a neschopnost usnout - věčné téma pro naši Sárinku. Jak typické pro Sanfilippo dítě!

Probdělou noc vystřídal náročný den s proplakaným večerem. Extémní únava je na ní znát, od 18:00 si stěžuje, že je "tired", ale nedokáže si lehnout, ani sednout. Nonstop popochází, padá a pláče. Veškeré naše snahy ji uklidnit a uložit ke spánku se míjí účinkem a pokaždé způsobí další výbuch pláče. Když se zdá, že vyčerpáním usnula, tak se po deseti minutách vzbudí s hrozným leknutím a řevem (ne pláčem) a uspávání začíná nanovo. Všechna práce doma "stojí", běháme jen kolem ní. Špatně se jí dýchá, a to několikahodinové poplakávání opravdu neprospívá jejím - už tak zahleněným - dýchacím cestám.
Jsme bezradní a unavení. Nevíme, jak jí pomoci usnout. Strašně se snažíme být trpěliví, křik by ji ještě více rozrušil a ničemu nepomohl. Modlím se, aby podobné problémy se spaním "nepostihly" i Jakuba. Takové večery (a noci) se dvěmi dětmi by se přece nedaly ani přežít. Nedá mi nemyslet na všechny rodiče, kteří kdy vychovávali nebo vychovávají Sanfilippo děti. My řešíme problémy se spaním "pouhé" 4,5 roku, jiní je řeší už šestý, sedmý,.....
rok. Mám pocit, že všichni tito lidé musí mít svatozář....

Přesto přeze všechno jsem vděčná za to, že stále máme i snazší odbobí, hezčí večery a klidnější noci.

Je 22.00, Sárinka už spí dvacet minut, máme naději, že nyní už skutečně usnula.

Společná hra

Jelikož jsme byli nuceni strávit i dnešní den doma, vytáhla jsem po delší době dětem jejich kuchyňku s nádobíčkem a potravinami, aby se na chvíli zabavily. Jejich "hra" (ve většině případů) znamená rozházet hračky kolem a dál si jich nevšímat, ale dnes byly z kuchyňky tak nadšení, že "vařily" celých 20 minut! Bylo neuvěřitelně hezké vidět, jak dělají něco spolu. Krásná chvíle!!!

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Ahojky,
zdravíme z Hostivice! Už aby se nám to počasí zlepšilo, viďte? Včera jsme byli s Adamem v Metropoli na zmrzlince... a z ničeho nic se mě zeptal - "kde je Sáruška?" Já jsem se ho zeptala, "která?" a on - "no Suruška a ten malý Kubíček". A já se ho zeptala, proč se ptá a on , že je dlouho neviděl...... Tak ti mě to překvapilo a moc potěšilo..... že si vzpomněl. Tak jsem mu slíbila, že se brzy dojedeme podívat na ten jejich nový domeček..... Vrtalo mi ale hlavou, jak si tak z ničeho nic vzpomněl a pak se mi vybavilo, že když jsem seděli a lízaali zmrzlinku, tak šla okolo nějaká holčička, malinko podobná Sárušce......
Tak pa a hezký den!
Eva

Eva Balíková