Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 8. května 2010

Náš normální život a normální život kolem nás



Šok z diagnózy našich dětí se postupem času setřel a my jsme začali žít opět normální život, nový normální život, náš normální život. Vybudovali jsme systém v péči o děti, zavedli jsme do našich dnů rutinu. Občas mám vadí, ale je nutná k tomu, abychom dál fungovali, abychom měli chvíli čas i na sebe a své zájmy. Dětem - které změnu prostředí delší než několik málo hodin nesnáší dobře - rutina spíš vyhovuje. Jde hlavně o Sárinku.


Takže vše vypadá na pohled normálně, až idylicky. Ovšem jen do chvíle, než vyjdu za "hranice" našeho "mikrosvětu" bez dětí. Mám čas se rozhlédnout. Prohlédnu si kvetoucí zahrádky, hezky upravené náměstí, sleduji, jak vypadají lidé kolem, co se letos nosí.... Pak potkám v obchodě babičku, která nakupuje, tlačí kočárek s nemluvnětem a k tomu dokáže bez problémů "ukočírovat" dvě děti předškolního věku. O pár minut později projde maminka s malou holčičkou, která se ptá :"A co koupíme tatínkovi?" Zakazuji si dál se rozhlížet a snažím se žádný jiný rozhovor neregistrovat. Jedu domů kolem hřiště a vidím maminky v čilém hovoru, zatímco jejich děti skotačí na průlezkách a všimnu si kamarádky, která si čte(!) knížku. Její dítko si dělá bábovičky z písku. ....Vidím kolem sebe normální život jiných rodin. Vím, že ne všechno je tak idylické, jak se na první pohled zdá, vím, že každý má své radosti a starosti, ale přesto: to co vidím, je normální život. Je mi smutno a mám slzy na krajíčku. Rychle spěchám "schovat se" do toho našeho normálního světa.

Ne vždy se cítím takto, ale stále docela často. Přece jen s diagnózou žijeme teprve rok. Tak jsem se cítila i včera odpoledne a večer jsem našla na blogu jiné maminky dětí s MPS zprávu, kterou si Vám dovoluji přeposlat. Mluvila mi z duše.

As a mother of a child with a degenerative disease, you are always striving for "normal." You go on with your routine. You do the shopping and laundry. You talk to your girlfriends about the latest gossip. You make plans and try to keep them. The problem is that you can so easily be jarred from your relaxed, normal state into a spiral of panic and worry. The underlying baseline of stress is never that far from the surface.

Watching for the smallest decline. Looking for a sign of regression. Vigilant to catch an emerging symptom. Scouring for a possible treatment or cure. Your "normal" world can be turned on its head in an instant.

You become an expert at looking normal on the outside, all the while wrestling with the stress that is just below the surface. When people see you in the grocery store and ask how things are going, you put on a smile and tell them how good things are today. You don't mention that you have been worried about your child's possible seizure activity or that there may be a promising treatment on the horizon that is being held up by politics, red tape and a lack of funding. You try to get excited when friends are raising money for cancer research, when really you wonder when someone might choose to raise money for your child's disease.

I don't want to sound so glum. I do have a lot for which to be thankful. I just wish things were as "normal" as they seem. 


Jste-li
matkou dítěte s degenerativním onemocněním, stále usilujete  žít "normálně". Vybudujete si nějaký režim, nějakou rutinu. Nakupujete a děláte prádlo. Voláte přátelům a probíráte nejnovější klepy. Občas něco naplánujete a snažíte se, aby to vyšlo. Problémem ale je, jak jednoduše se můžete dostat z momentálního, "normálního" stavu do spirály paniky a strachu. Stres se neustále nachází těsně pod povrchem. Sledujete sebemenší zhoršení. Vidíte známky regrese. Jste ve střehu, abyste zachytila vznikající symptom. Toužíte, aby se objevila případná léčba. Váš "normální" svět se může v mžiku otočit o 360°.
Stanete se odborníkem v tom vypadat "normálně" pro okolí i přesto, že pod povrchem svádíte neustálý boj. Potkáte-li známé  v obchodě a ti se ptají, jak to dnes jde, usmějete se a odpovíte, že je vše v pořádku. Už nezmiňujete, že si děláte starosti z možného epileptického záchvatu vašeho dítěte, nebo že myslíte na to, že se někde na obzoru rýsuje možnost léčby, ale kvůli  byrokracii a nedostatku finančních prostředků je zdržována. Snažíte se nadchnout, když slyšíte, že přátelé posílají peníze na výzkum rakoviny, ale ve skutečnosti se zabýváte otázkou, proč si nevybrali nadaci, která shromažd'uje peníze na výzkum léku, který by dokázal vyléčit vaše dítě.
Nechci znít tak bezútěšně. Existuje spousta věcí, za které jsem vděčná. Jen bych si přála, aby byly věci tak "normální", jak se jeví navenek.

Žádné komentáře: