Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 1. května 2010

30. duben - den, kdy měl Pejsek svátek a Kočička narozeniny


"Pejsek měl svátek a Kočička narozeniny. ... Přemýšleli, co by si dali nebo udělali, pak si vzpomněli a řekli: "Uděláme si k svátku a narozeninám dort."

....Takto začíná jedna z nejoblíbenějších Sárinčiných knížek. Proto ji čteme často, většinou ráno, když jsme ještě v posteli, nebo večer před spaním. Pokaždé, když knížku otevřu, tak mě zamrazí. Pejsek a Kočička mají na zdi zavěšen kalendář s ohromným velkým datem - 30.duben.

30.duben roku 2009 se stal nejčernějším a nejsmutnějším dnem našich životů. Den, kdy nám bylo oznámeno, že mukopolysacharidózou třetího typu trpí i náš malý Kubíček. Den, kdy jsme se dozvěděli, že ztratíme i ho.

Před rokem.... Bylo krátce po 14.00 a já jsem sbírala odvahu k tomu, abych zavolala do laboratoře ÚDMP. Nějak podvědomě jsem ten telefonát oddalovala. Strašně jsem se bála. Mé obavy se ještě zvýšily poté, když mě laborantka odmítla sdělit výsledek a přepojila mne přímo do ambulance dr. Hrubé. Na můj hovor evidentně čekala. Ani neodpověděla na pozdrav, jen s povzdechem v hlase mi oznámila: "No, paní Zavadilová, tak nemocný je i Kuba."

Tušili jsme, že to přijde. Srdce nás na tuto možnost připravovalo. Rozum tomu ale odmítal uvěřit. Pravděpodobnost, že by se takto vzácné onemocnění mohlo objevit v jedné rodině dvakrát, byla naprosto minimální. Bohužel nikoli nemožná. To už jsme věděli, že jsme oba přenašeči "pochroumaného" genu. A s tímto zatížením každé naše dítě spadá do rizikových 25ti % ze sta.  A rozum opět protestoval - když už jsme měli tak strašnou smůlu se Sárinkou, není možné, aby se Kubíček "nevešel" do většinových 75ti %. Od malička byl přece jiný než Sárinka..... Ale do toho se ozývalo podvědomí a ptalo se - Tak proč ti visí Kubík na krku pokaždé, objeví-li se někdo ve dveřích? Špatné sociální chování je přece první ze znaků Sanfilippo syndromu.........Prostě jsme tímto vnitřním bojem procházeli minimálně od poloviny března, kdy propustili Sárinku z FNM s podezřením na MPS. Neustále jsme sledovali Kubíkovo chování, jednání, zkoumali jeho znalosti apod. Modlila jsem se za zázrak, ale 30.dubna 2009 se žádný nestal.

Ono odpoledne jsme absolvovali s dětmi projížd'ku na kole do míst, která patřila k našim oblíbeným. Byl to krásný den. Velmi podobný tomu dnešnímu. Myslím, že jsme si ještě plně neuvědomovali tragičnost a vážnost celé situace. Prvních několik dní jsem na vlastní kůži zažila pocit, co to je žít ve špatném snu. V tomto případě spíš hororovém snu. Pamatuji si, jak jsem si zoufale přála se z něj probudit. Procitnutí přišlo, ale úleva se nedostavila. Po tomto "probuzení" se dostavila lítost, vztek, beznaděj a strach z budoucnosti. Trápila jsem se otázkami PROČ se to stalo. A proč oběma dětem. Začala jsem vinit sebe a své předky z toho ohavného "dědictví", které mě v genech předali. V tomto období mi velmi pomohl Martin. Velmi striktně mi nařídil, at' už nikdy nic takového neříkám a žádnými otázkami se netrápím. Měl pravdu. Odpověd' bych stejně nikdy nenašla, takže od té doby si otázku proč nekladu.

Dodnes jsem vděčná Martinovi, že okamžitě přestal pracovat. Potřebovala jsem být s někým. S někým mluvit. Bála jsem se být s dětmi sama. V ty dny už jeho zaměstnání stejně přestalo být slučitelné se situací doma a tělo začalo psychickému tlaku podléhat. Když mi jednoho dne zavolal z pohotovosti, že "to vypadá na mozkovou příhodu", bylo jasné, že se něco musí změnit. Během několika dalších měsíců se změnilo hodně. Změna začala změnou bydliště.

Dnes... Jsme vděční, že se nám podařil koupit jednopodlažní dům se zahradou. Ta plně vyhovuje dětem. Se změnou prostředí postupně nastala změna pohledu na naši životní situaci. Trvalo nám cca půl roku, než jsme si prošli fází úplného pochopení situace a uvědomění si, že děti žijí a budou žít s touto nemocí. V žádném případě nejde o smíření s nemocí. Mívám "návaly" zoufalé potřeby něco dělat, nějak té nemoci zabránit v její progresi, připadám si, že sedím s rukama založenýma v klíně a nemoc  zatím vesele ničí zdraví mých dětí. Cítím beznaděj a nechce se mi věřit, že Sanfilippo syndrom rozpoznal a pojmenoval lékař Sanfilippo již v roce 1963 a od té doby nikdo na světě neobjevil léčbu.

K Sárince a Kubíkovi život nebyl příliš fér, proto se o ně chceme starat, jak nejlíp dovedeme. Děláme maximum pro to, aby byly spokojené a št'astné, aby se smály a měly hezké dětství. To neznamená, že bolest  a smutek z diagnóz je slabší, že je čas setřel. Naopak, smutek je větší a bolest hlubší. Každým dnem si uvědomujeme a pozorujeme, jak se nám děti mění, jak je nemoc ovlivňuje.

 Pláču stále velmi často, ale už ne denně. Lítost nad sebou se dávno změnila na lítost nad dětmi. Ani nevíte, jak je nám líto Kubíka na hřišti, když pozoruje se strašně smutným výrazem ostatní děti, které beze strachu sjíždí klouzačku a skáčou z lavičky. Taky by se takto chtěl bavit, ale nesvede to. Vztek je taktéž pryč. Jen beznaděj a strach z budoucnosti přetrvává.

Potvrdilo se rčení, že v nouzi poznáš přítele. Podpora přišla jen od mála z těch, od kterých jsem ji nejvíc čekala. Ale poznali jsme spoustu nových přátel. Děkujeme všem, kteří nám jakkoli pomohli a pomáhají - slovem povzbuzení, radou, pomocí, každou konkrétní věcí pro děti. Velmi si toho ceníme. Pomáhá to hlavně psychicky. Necítíme se na tom našem pobytu v Holandsku tak sami.

Žádné komentáře: