Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 31. května 2010

Staronový blog

Doufám, že se Vám nový image našich stránek líbí. Jak jsem již uvedla, ke změně domény jsem se rozhodla z jednoho prostého důvodu - Caringbridge mi dovolila uveřejnit maximálně 51 fotek, proto když jsem chtěla oživit příspěvek fotkou (a mnozí z Vás se na ně těšili:), musela jsem některou starší vymazat. To mi přišlo líto.

Jinak  tento blog "funguje"  úplně stejně jako předchozí - nové příspěvky se budou zobrazovat jako první, starší se ukládají do Archivu blogu. Tam jsou přehledně seřazeny dle měsíců.Chcete-li si je přečíst, stačí rozkliknout daný měsíc. Budete-li mít chut' nebo potřebu nám napsat, můžete tak učinit do Komentáře, který se objevuje za každým mým příspěvkem. Vím, že mnozí z Vás se marně snažili zapsat do Guestbooku, nyní je vkládání komentářů mnohem snazší. Umožnila jsem, abyste mohli vkládat příspěvky a komentáře anonymně, chápu, že ne každému se chce zveřejňovat jméno.

Poznámka na závěr: příspěvky, které jste mi dosud napsali, jsem si dovolila z Guestbooku "přetáhnout" a dle data  jsem je uveřejnila pod mé příspěvky, na které jste v nich reagovali. Jako vkladatele jsem použila "Anonym" - žádnou jimou možnost jsem neměla, pokud jsem nechtěla, aby byly příspěvky označeny jako "Monika Zavadilová řekla". To by nedávalo smysl. Děkuji za pochopení.

Pro nové čtenáře: náš původní blog byl na adrese http://www.caringbridge.org/visit/saraandjakubzavadil

neděle 30. května 2010

Řidič



Mám pocit, že Kubík si poslední dny představuje pobyt venku následovně - vyjít na dvůr a sednout si do auta. Točit volantem, hýbat vším čím se hýbat dá a mačkat, co se zmačknout dá, vydrží celé desítky minut. Občas se mu podaří pustit rádio a to je pak blahem bez sebe. Bohužel většinou vyžaduje, aby tam s ním někdo seděl a dělal mu společnost. Jednu velkou výhodu ale takový pobyt "venku" má - nezmokne.

Krásná a klidná půlhodina

Sárinka mě překvapila na zahradě - posadila jsem si ji  na klín a ona vydržela klidně sedět a houpat se se mnou na zahradní houpačce celou půlhodinu. Ani jednou neslezla. Nevídané!! Povídala jsem jí Hrubínovy veršované pohádky, hlavně tu O perníkové chaloupce, Nezvedených kůzlatech a O řepě. Ráda je poslouchá, a tak stále vyžaduje, abych jí je opakovala. Asi právě proto vydržela tak dlouho sedět téměř bez hnutí. Byla to krásná půlhodinka s mou Beruškou.

Radost z házení

Jakub dnes udělal tátovi radost. Házeli si míčem a Kubíček se ze hry hlasitě radoval - smál se na celé kolo. Martin si vzpomněl, jak mu tyto dětské aktivity u Sárinky strašně chyběly.

pátek 28. května 2010

Školačka & Malí voliči


Sárinka ráno vstala, zadívala se na Krtka s aktovkou na zádech a lízátkem v ruce, kterého má nalepeného na dveřích a pronesla: "Až do školy, číst, počítat." Vzpomněla si na to, že jsem jí kdysi často povídala o škole a obvykle jsem začínala větou:" Až budeš chodit do školy, budeš mít na zádech aktovku...., paní učitelka tě naučí číst, psát, počítat......" Bylo moc krásné, že si Krtkovu aktovku spojila se školou a taky, že si mé povídání pamatuje. Na druhou stranu to byl moment strašně smutný.

Odpoledne jsem ji ustrojila do zástěrky a hrály jsme na školu - četla jsem jí pohádky, procvičovaly určování barev a tvarů, malovaly jsme. Vzorná školačka!!

Malí voliči

Děti nám "pomáhaly" volit - Kubíček se rozběhl za tátou, který se šel "schovat" za plentu, a pak měl ohromnou radost, že může vykukovat  a volat na komisi "Ahoj!" :)  Sárinka zas pomáhala hodit mou obálku do urny. Ráda strká dopisy do poštovních schránek (má to nakoukané od Pejska a Kočičky, jak psali dětem psaní), takže si asi myslela, že jsme na poště:)) Za pomoc dostali bonbóny, takže odcházeli spokojení. Foto - že by si ti naši budulínci dělali starost z výsledků voleb?:)

čtvrtek 27. května 2010

Klíšt'ata X Betadine


Ráno proběhlo ve spěchu - rychle obléknout děti, Sárince udělat culíky a jede se. V 7:10 už děti řádily v herničce u pediatričky. Velmi se jim líbí - hlavně dětský domeček.

Příští týden čeká děti kontrola lékaři ÚDMP. Absolvují drobná vyšetření jako SONO bříška, ECHO srdíčka apod. Myslíme, že to bude pro ně dost náročný den, a tak jsme rozhodli, že kontrolní odběry krve jim necháme udělat v předstihu a výsledky přivezeme s sebou. Při odběrech byli oba velmi stateční, neuronili ani slzu.

Návštěvu u lékařky jsem využila také ke konzultaci jednoho "sezónního" problému - jak na klíšt'ata? Již minulý týden jsme klíště našli Kubíčkovi v podpaží a zjistili jsme, že na tyto situace nejsme připraveni. Měli jsme štěstí, že letošní klíšt'atovou premiéru jsme absolvovali s méně bojovným Kubíčkem. Hned na druhý den jsme koupili repelent Diffusil pro děti, který lze aplikovat na kůži i na oblečení. Asi ani Diffusil je neochrání pokaždé a úplně, proto mi paní doktorka poradila aplikovat desinfekční roztok Betadine (sprej) přímo na přisáté klíště, nechat 15 min působit a pak jej zkusit kleštičkami na klíštata vyjmout. V případě, že nebudeme úspěšní, postříkat ho ještě několikrát a po chvíli to zkusit znovu. Pokud se mezi tím klíště "ztratí", nemám se strachovat, že je živé někde v koberci:) (To byl můj dotaz:)) Několikerá dávka jodového roztoku prý klíště určitě usmrtí. Naprosto nevhodné je klíště natírat sádlem nebo jakýmkoli jiným masným prostředkem, začne se dusit a pokud by bylo infikované, začne okamžitě vypouštět např. bakterii borelie. Takže to vypadá, že zvolení správného způsobu ošetření nám může ušetřit spoustu starostí.

úterý 25. května 2010

Konto BARIÉRY

Včera Nadace Charty 77 - Konto Bariéry zveřejnila náš  příběh na svých webových stránkách - www.kontobariery.cz/Komu-pomahame.aspx Chcete-li vědět více, klikněte zde. 
Nadace založila pro děti konto, které mohou dárci využít a  pomoci nám tak pořídit auto s větším úložným prostorem. Víme, že prognózy do budoucna nejsou pro naše děti optimistické, a tak již nyní začínáme myslet na situace, které jednou budeme muset řešit v souvislosti s převážením dětí. V tomto případě se to týká nedostatku prostoru pro manipulaci se Sárinkou i Kubíkem, kteří budou hůř a hůř pohybliví a taky nedostatečného úložného prostoru pro dva zdravotní kočárky v naší Felicii.

Jak nás nadace informovala, praxe je taková, že žadatel sám oslovuje a hledá sponzory a nadace pak každému dárci vyhotoví darovací smlouvu, která je zároveň daňovým dokladem, může si tedy darovanou částku odepsat z daní.

Chtěla bych Vás poprosit o spolupráci. Pokud Vás napadne firma/jednotlivec, o které/kterém si myslíte, že by mohl/a být ochotná přispět jakoukoli částkou, napište mi, prosím.

neděle 23. května 2010

Zaznamenáváme zhoršení....

.... u Sárinky, a to ve dvou bodech:
1. usínání - doba mezi 20:00 - 22:00 se stává nejkritičtější a nejnáročnější dvouhodinovkou našich dní. Sárinka usíná, budí se, běhá a pláče, znovu usíná, znovu se budí... Tento scénář se již nyní odehrává večer co večer. Je nám jí vždy stašně líto, je vyčerpaná, chce spát, ale nemůže. V těchto afektech nás bere za ruce, ale když ji chceme obejmout a uklidnit, odstkuje nás, říká si o pitíčko, pak jej hází na zem, aniž by se napila...
Dobrou zprávou je, že když usne, tak už většinou spí až do rána (jen s jedním krátkým vzbuzením), takže spánek se jí určitě zkvalitnil.

2. přijímání potravy - doposud Sárinka jedla sama. Malou lžičkou (aby se tak často nedusila), z hlubokého talířku, pokaždé nadělala kolem sebe dost nepořádku (levou ruku používala k tomu, aby si z jídlem hrála), ale najedla se. Poslední dobou po několika minutách hodí lžičku na zem a začne jídlo rukama přebírat, vyhazovat z talířku, krmit se rukama apod. Nejdříve jsme si mysleli, že není hladná nebo že jí jídlo nechutná, ale když jsme talířek odnesli, tak se vztekala. Zkusili jsme ji dokrmit a snědla všechno. Zdá se nám, že má prostě "potřebu" zapojit do "činnosti" obě ruce. Tímto způsobem se ale nenají, jídlo končí všude, jen ne tam, kde by mělo. Napadá mě ještě jedna varianta, ale tu nechci připustit za správnou - že by nevěděla co se lžičkou? 
 
.... a je to doma!!! Skvělý hokej!! Gratulujeme!!!

pátek 21. května 2010

Dárek od Vás



Milí čtenáři našeho blogu,
chtěli bychom Vám poděkovat za Vaši přízeň a podporu.

Děkujeme mnohokrát i za Vaši štědrost a finanční příspěvky pro Sárinku a Kubíčka. Napadlo nás, že bychom jim mohli pořídit dárek, který bude příjemný a užitečný zároveň, a proto jim objednali velký rehabilitační vak Medik, tzv. "hrušku".

Kubíček se rád válí pod televizí a Sárinka na tomtéž místě často usíná, takže jistě ocení něco pohodlnějšího než je matrace, na které se tam povalují. Ostatně i do budoucna bude mít u nás tento sedák své uplatnění.

Dnes děti vak poprvé vyzkoušely. Zatím jej vnímají jako ohromnou zábavnou hračku, po které se dá šplhat a "padat" do ní:))) Mimo to už Sárinka přišla na to, že se v něm dá velmi pohodně sedět - viz. foto. Kubíček v něm zatím sám sedět nechce, ale pokud se posadíme vedle něj, tak je spokojený. Potřebuje si zvyknout. Do zrekonstruovaného domu jim pořídíme ještě jedno překvapení od Vás - dětský domeček. S tímto dárkem ale musíme počkat, nyní na něj u nás není místo.

Ještě jednou Vám všem děkujeme. Sárinka s Kubíčkem posílají úsměv a velkou pusu.

čtvrtek 20. května 2010

Opět nespíme



Špatné spaní a neschopnost usnout - věčné téma pro naši Sárinku. Jak typické pro Sanfilippo dítě!

Probdělou noc vystřídal náročný den s proplakaným večerem. Extémní únava je na ní znát, od 18:00 si stěžuje, že je "tired", ale nedokáže si lehnout, ani sednout. Nonstop popochází, padá a pláče. Veškeré naše snahy ji uklidnit a uložit ke spánku se míjí účinkem a pokaždé způsobí další výbuch pláče. Když se zdá, že vyčerpáním usnula, tak se po deseti minutách vzbudí s hrozným leknutím a řevem (ne pláčem) a uspávání začíná nanovo. Všechna práce doma "stojí", běháme jen kolem ní. Špatně se jí dýchá, a to několikahodinové poplakávání opravdu neprospívá jejím - už tak zahleněným - dýchacím cestám.
Jsme bezradní a unavení. Nevíme, jak jí pomoci usnout. Strašně se snažíme být trpěliví, křik by ji ještě více rozrušil a ničemu nepomohl. Modlím se, aby podobné problémy se spaním "nepostihly" i Jakuba. Takové večery (a noci) se dvěmi dětmi by se přece nedaly ani přežít. Nedá mi nemyslet na všechny rodiče, kteří kdy vychovávali nebo vychovávají Sanfilippo děti. My řešíme problémy se spaním "pouhé" 4,5 roku, jiní je řeší už šestý, sedmý,.....
rok. Mám pocit, že všichni tito lidé musí mít svatozář....

Přesto přeze všechno jsem vděčná za to, že stále máme i snazší odbobí, hezčí večery a klidnější noci.

Je 22.00, Sárinka už spí dvacet minut, máme naději, že nyní už skutečně usnula.

Společná hra

Jelikož jsme byli nuceni strávit i dnešní den doma, vytáhla jsem po delší době dětem jejich kuchyňku s nádobíčkem a potravinami, aby se na chvíli zabavily. Jejich "hra" (ve většině případů) znamená rozházet hračky kolem a dál si jich nevšímat, ale dnes byly z kuchyňky tak nadšení, že "vařily" celých 20 minut! Bylo neuvěřitelně hezké vidět, jak dělají něco spolu. Krásná chvíle!!!

středa 19. května 2010

Pošta pro děti


Včera dostala Sárinka s Kubíčkem psaní ze Cvikova. Šlo o pozdrav od jejich dvou malých kamarádek, které tráví čas v lázních s maminkou. A dnes jim přišlo další pozdravení a balíček s krásnými knížkami a dárečky (z měkkého plastu - výborné na kousání) od jejich nových kamarádů Klárky a Filípka z Broumova. Osobně se ještě nepotkaly, přesto nakreslily dětem krásné obrázky.

Dvojité díky tedy posíláme do severních Čech. Je krásné vidět, že na naše děti myslíte a snažíte se jim udělat radost.

Balíček byl doručen v tu nejvhodnější chvíli. Po celém dni stráveném doma, kdy už děti nebavilo ani koukaní na televizi, jej přivezl Martin, a tak se děti novými věcmi zabavily. Sárince se z počátku nejvíce líbila velká obálka, do které dokola dávala a vytahovala Klárčiny a Filípkovy obrázky, Kubík okamžitě "ochutnal" všechny hračky. Nejvíc se mu zalíbil plastový motýlek.

Čtením nových knížek (o Doře a Prasátku Pepině) zas Martin vyplnil čas mezi 21:00 -21:30, kdy jsme se všichni sešli v Sárinčině pokoji (viz. foto) poté, co nevyšel náš první pokus uložit děti ke spánku. Druhý pokus byl úspěšný, takže ted' už spí.

Jinak se dětem daří lépe než včera. Sárinka sice ztratila hlas, takže jen sípe a rýmu má stále, ale minulá noc proběhla poměrně klidně (až překvapivě klidně). Kubík je v podstatě zdravý, občas zakašle a sem tam mu utřu nosík, tak snad se mu nepřihorší. Už druhý den mi ukazuje pusu a přitom říká "au". Domnívala jsem se, že ho bolí v krku, ale dnes jsem si všimla, že se mu začínají "klubat" poslední zoubky. Možná jej netrápí ani tolik nachlazení jako právě jeho nové stoličky.

úterý 18. května 2010

Pacienti


Máme za sebou nelehkou noc. Sárinka ji téměř celou proplakala. Už včera ráno se vzbudila se zastřeným hlasem, během dne se jí začala spouštět rýma. Myslíme, že jde jen o běžnou virózu, teplotu nemá, ani nekašle, ale ucpané dýchací cesty jí znesnadňují dýchání natolik, že se stále budí a pláče. Dnes se ve stejné "kondici" vzbudil Kubík. Dostávají sirup na tlumení bolesti a začali jsme odsávat:( Bez toho to bohužel nejde, neumějí smrkat.

neděle 16. května 2010

Víkendové zprávičky


Dnes jsme vyjeli za babičkou Hankou. Počasí, které spíš připomíná končící zimu a nikoli blížící se léto, nepřálo venkovním aktivitám, ale u tchýně bylo prima i tak. Všichni jsme se nechali rozmazlovat dobrým jídlem, děti se nemohly nabažit prostorných chodeb hotelu, kde babička pracuje. Mají to tam rádi - babička jim dovolí jezdit na odrážedlech, pobíhat kolem a hrát fotbal s jejím pejskem. Děti se jí revanšovaly tím, že chodbu "pomohly" vysát (rádi běhají s tyčí od vysavače).

PS. Závěr dne proběhl klasicky - večer Sárinka proplakala, a to i přesto, že jsme již od 17:30 zpátky doma. Každá změna prostředí ji neskutečně vyčerpává:(

pátek 14. května 2010

15. květen - Den mukopolysacharidózy


Tento den je daleko známější jako Mezinárodní den rodiny, a tak je i v médiích prezentován.  Málokdo však ví, že tento den je ve "světě" znám jak Den MPS. Dochází k setkání MPS rodin, pořádají se sbírky na výzkum léčby apod.

I my chceme připomenout, že na světě žije několik tisíc dětí s tímto onemocněním. Protože se  tato nemoc připomíná fialovou barvou, vyrobili jsme s dětmi obrovskou fialovou stužku a fialové čepičky.

O tom, jak Sárinku a Kubíka ovlivňuje nemoc, píši téměř denně. Mukopolysacharidóza je ale začíná "měnit" i navenek.

Kubíček má zatím jen nepatrné dysmorfické obličejové změny - klenuté čelo a obočí, plné tváře a ústa - a větší bříško v důsledku zvětšujících se jater.

U Sárinky je zřejmé výrazné obočí, husté dlouhé řasy, plné tváře a rty. Trpí mírnou formou hirsutismu (na zádech a pažích), má velké bříško (zvětšená játra a slezinu), ale nejviditelnějším ("vnějším") problémem jsou její nožičky - příliš tenká lýtka (v nepoměru k tělu), chodidla stáčí k sobě a již nyní jsou na nich zřetelné deformity.

Přejeme všem krásně prožitý víkend v kruhu svých nejmilejších.


čtvrtek 13. května 2010

Dvě hezké chvilky...


.....v jinak náročném (prokňouraném a uplakaném) dni.

Na chvíli se za námi stavila babička Hanka s Martinovou sestrou Katkou. Přivezly nové pastelky a omalovánky, takže děti vybarvovaly Popelku a Auta & při večeři začala Sárinka zpívat písničku o příšerce jménem Gruffalo. Opravdu nás překvapila, že si na ni vzpomněla a pamatovala si ji téměř celou. Kdysi patřila mezi její oblíbené. Když ji slyšel Kubík, tak stále volal "Kafalou" (a to je co říct, on toho moc nenapovídá), takže tátovi nezbývalo než knížku vytáhnout a číst. Že neznáte příšerku Gruffalo? Nevadí, nakoukněte do knížky:)

středa 12. května 2010

"Foukej!" "Kopej! Gól!" & Naše povídalka



Bez dlouhého vysvětlování Kubíček pochopil "princip", na jakém se z bublifuku vytvoří bublinky. Stačilo mu ukázat, kam má foukat. Měl ze sebe radost a já taky. (Sárinka ten koncept nikdy nepochopila, místo foukání strkala bublifuk do pusy.) Foukání jej zjevně baví, na zahradě sfoukává odkvetlé pampelišky.

Babička Marie přivezla o víkendu dětem nové míče, a tak se je snažím motivovat ke hře. "Udělej KOP," volám na Kubíka a Sárinku. Sárinka si svůj míč raději prohlíží, vždyt' je na ní její oblíbená víla Tinkerbell :), ale Kubík kope, dokonce mi nahrává.

Je krásné vidět, jak se Jakub učí novým věcem, že stále dokáže pochopit princip hry - byt' jednoduché.

Naše povídalka

Zdá se nám, že je Sárinka víc komunikativní než tomu bylo před nedávnem. Jsou to střípky, drobnosti, ale dělají nám radost. Např. občas použije jednoduchou větu k vyjádření přání nebo komentování nějaké činnosti, nebo prostě jen víc vyžaduje naši pozornost a chce, abychom jí zpívali, říkali básničky a četli. S tím ale souvisí její nespokojenost až vzteklost, když se začneme bavit spolu (nebo s někým jiným) a nevěnujeme jí veškerou pozornost. 


úterý 11. května 2010

Střídání nálad & Kritická ranní hodina & Úmyslné ubližování


Střídání nálad

Poslední dobou Sárinčiny nálady velmi dobře kopírují současné počasí. V jednu chvíli je to naše usměvavé chichotavé sluníčko, v dalším okamžiku nastává zataženo až slzavo. Jednoduše se začne smát naprosté maličkosti, třeba jen jednomu slovu a téměř plynule dokáže přejít do pláče, aniž by k tomu měla nejmenší důvod. Je to ale "nový" typ pláče. Jiný, než "typy" pláče, které jsem již dříve popisovala. Není to ječení ani kňouřání, ale velmi lítostivý, tichý pláč. Je bolestivé vidět její velké oči zalité slzami a neznat důvod.

Kritická ranní hodina

Domníváme se, že tyto domíchané emoce se projevují i v noci. Několik posledních nocí se budí mezi 2:00-3:00, sedne si a bud' začne hned lítostivě naříkat, nebo kouká půl hodiny-hodinu do tmy a pak začne plakat. Do toho vzlyká: "Sárinka nechce." Usíná pak kolem čtvrté hodiny. Toto chování je pro ni neobvyklé. Běžnější bývá situace, že se vzbudí a řve jako tygr, vybíhá z pokoje a nechce si znovu do postele lehnout. Ale ani tento "scénář" už není tak častý, jako býval dříve. Doufáme, že jde jen o přechodné období. Po takové noci se pak dospává ráno, vstává až kolem 7:30, ale Kubík, který spí celou noc už je po šesté hodině vyspaný a nachystaný začít den.

Úmyslné ubližování

Vícekrát jsem psala o tom, že je Sárinka větší "bojovník" a vztekloun než Kubíček. Většinou se takové afekty neobejdou bez křiku a kopání. V posledních dnech ale Sárinka zvolila nový způsob, jak dát najevo, že potřebuje víc pozornosti, nebo naopak, že nechce být obtěžována (třeba oblékáním nebo obouváním) - tahá mě (občas i Kubíka) za vlasy. Opravdu vyzařuje zlomyslnou spokojeností, když kvílím bolestí. Doposud se v jejím chování neobjevily žádné prvky agresivity, takže opět - doufáme na tento "nový trik" brzy zapomene.


Úmyslné ubližování

Vícekrát jsem psala o tom, že je Sárinka větší "bojovník" a vztekloun než Kubíček. Většinou se takové afekty neobejdou bez křiku a kopání. V posledních dnech ale Sárinka zvolila nový způsob, jak dát najevo, že potřebuje víc pozornosti, nebo naopak, že nechce být obtěžována (třeba oblékáním nebo obouváním) - tahá mě (občas i Kubíka) za vlasy. Opravdu vyzařuje zlomyslnou spokojeností, když kvílím bolestí. Doposud se v jejím chování neobjevily žádné prvky agresivity, takže opět - doufáme na tento "nový trik" brzy zapomene.


neděle 9. května 2010

Maraton

Dopoledne jsme sportovali = doma jsme běhali z pokoje do pokoje, na zahradě zas od plotu ke plotu a k tomu si zpívali "Chvátám, chvátám, nemám chvíli klid..." Na dálku jsme tak chtěli podpořit našeho tátu, který "chvátal" po pražských ulicích:) Jsme si jisti, že jsme ho skvěle podpořili, byl totiž se svým časem spokojený:))

Už je to šest let, co běžel pražský maraton poprvé. Tenkrát ho běžel za svého přítele Donalda Fialu, který se pracně zotavoval po těžké mozkové příhodě. Usilovnou rehabilitací se mu podařil téměř zázrak - opět dokázal (s pomocí)chodit.

Letos Martin běžel za Sárinku a Kubíčka.

         *************************************
Na víkend za námi přijela babička Marie, moje máma. Nezná děti tak dobře jako babička Hanka, takže jejich chování (hlavně Sárinčino) jí trochu vadilo, ale i tak bylo prima mít pomocnici k ruce. Alespoň měla možnost částečně poznat náš každodenní "kolotoč".

sobota 8. května 2010

Náš normální život a normální život kolem nás



Šok z diagnózy našich dětí se postupem času setřel a my jsme začali žít opět normální život, nový normální život, náš normální život. Vybudovali jsme systém v péči o děti, zavedli jsme do našich dnů rutinu. Občas mám vadí, ale je nutná k tomu, abychom dál fungovali, abychom měli chvíli čas i na sebe a své zájmy. Dětem - které změnu prostředí delší než několik málo hodin nesnáší dobře - rutina spíš vyhovuje. Jde hlavně o Sárinku.


Takže vše vypadá na pohled normálně, až idylicky. Ovšem jen do chvíle, než vyjdu za "hranice" našeho "mikrosvětu" bez dětí. Mám čas se rozhlédnout. Prohlédnu si kvetoucí zahrádky, hezky upravené náměstí, sleduji, jak vypadají lidé kolem, co se letos nosí.... Pak potkám v obchodě babičku, která nakupuje, tlačí kočárek s nemluvnětem a k tomu dokáže bez problémů "ukočírovat" dvě děti předškolního věku. O pár minut později projde maminka s malou holčičkou, která se ptá :"A co koupíme tatínkovi?" Zakazuji si dál se rozhlížet a snažím se žádný jiný rozhovor neregistrovat. Jedu domů kolem hřiště a vidím maminky v čilém hovoru, zatímco jejich děti skotačí na průlezkách a všimnu si kamarádky, která si čte(!) knížku. Její dítko si dělá bábovičky z písku. ....Vidím kolem sebe normální život jiných rodin. Vím, že ne všechno je tak idylické, jak se na první pohled zdá, vím, že každý má své radosti a starosti, ale přesto: to co vidím, je normální život. Je mi smutno a mám slzy na krajíčku. Rychle spěchám "schovat se" do toho našeho normálního světa.

Ne vždy se cítím takto, ale stále docela často. Přece jen s diagnózou žijeme teprve rok. Tak jsem se cítila i včera odpoledne a večer jsem našla na blogu jiné maminky dětí s MPS zprávu, kterou si Vám dovoluji přeposlat. Mluvila mi z duše.

As a mother of a child with a degenerative disease, you are always striving for "normal." You go on with your routine. You do the shopping and laundry. You talk to your girlfriends about the latest gossip. You make plans and try to keep them. The problem is that you can so easily be jarred from your relaxed, normal state into a spiral of panic and worry. The underlying baseline of stress is never that far from the surface.

Watching for the smallest decline. Looking for a sign of regression. Vigilant to catch an emerging symptom. Scouring for a possible treatment or cure. Your "normal" world can be turned on its head in an instant.

You become an expert at looking normal on the outside, all the while wrestling with the stress that is just below the surface. When people see you in the grocery store and ask how things are going, you put on a smile and tell them how good things are today. You don't mention that you have been worried about your child's possible seizure activity or that there may be a promising treatment on the horizon that is being held up by politics, red tape and a lack of funding. You try to get excited when friends are raising money for cancer research, when really you wonder when someone might choose to raise money for your child's disease.

I don't want to sound so glum. I do have a lot for which to be thankful. I just wish things were as "normal" as they seem. 


Jste-li
matkou dítěte s degenerativním onemocněním, stále usilujete  žít "normálně". Vybudujete si nějaký režim, nějakou rutinu. Nakupujete a děláte prádlo. Voláte přátelům a probíráte nejnovější klepy. Občas něco naplánujete a snažíte se, aby to vyšlo. Problémem ale je, jak jednoduše se můžete dostat z momentálního, "normálního" stavu do spirály paniky a strachu. Stres se neustále nachází těsně pod povrchem. Sledujete sebemenší zhoršení. Vidíte známky regrese. Jste ve střehu, abyste zachytila vznikající symptom. Toužíte, aby se objevila případná léčba. Váš "normální" svět se může v mžiku otočit o 360°.
Stanete se odborníkem v tom vypadat "normálně" pro okolí i přesto, že pod povrchem svádíte neustálý boj. Potkáte-li známé  v obchodě a ti se ptají, jak to dnes jde, usmějete se a odpovíte, že je vše v pořádku. Už nezmiňujete, že si děláte starosti z možného epileptického záchvatu vašeho dítěte, nebo že myslíte na to, že se někde na obzoru rýsuje možnost léčby, ale kvůli  byrokracii a nedostatku finančních prostředků je zdržována. Snažíte se nadchnout, když slyšíte, že přátelé posílají peníze na výzkum rakoviny, ale ve skutečnosti se zabýváte otázkou, proč si nevybrali nadaci, která shromažd'uje peníze na výzkum léku, který by dokázal vyléčit vaše dítě.
Nechci znít tak bezútěšně. Existuje spousta věcí, za které jsem vděčná. Jen bych si přála, aby byly věci tak "normální", jak se jeví navenek.

čtvrtek 6. května 2010

Šikulka & Výčitky

Kubík se dnes bavil hrabáním se v mokré hlíně a kusy bláta mě pak nosil. Po chvíli zjistil, že z ní může modelovat, a tak začal vyrábět žížalky. Chodil za mnou a chlubil se: "Mami, Dáda." Bud' si plete žížalku Jůlii s Dádou, nebo protože nedokáže říct Jůlinka, tak jí říká Dáda :) Byl na sebe právem pyšný, že mu podařilo něco zajímavého vytvářet a já jsem zas byla pyšná na něj.  Je hezké vidět, že dokáže něco nového vymyslet.

Často si vyčítám, že se mu nevěnuji tolik, kolik by zasluhoval. Podle dětské psycholožky je tento rok možná jeden z posledních roků (ne-li poslední) jeho vývoje!!! Pokud ale do společné aktivity zahrnu i Sárinku, která je stále kolem, tak jsem stoprocentně zaměstnána jen jí a na něj nezbývá prostor. Nemám ale sdrce jí bránit v tom, když se k nám chce přidat, přestože vím, že se stejně budu věnovat víc jí a navíc nám bude ničit všechno, co se nám povede vytvořit. At' jde o malování, modelování, stavění hradu nebo báboviček z písku apod.

úterý 4. května 2010

Poloviční úspěšnost


Možná Vás zajímá, nakolik jsme byli úspěšní s nápadem ochránit Sárinčino zdraví nakoupením chráničů kolen a rukavic. Odpověd' zní - úspěšnost je (zatím) poloviční. Dvoje cyklistické rukavice jí zkoušíme navlékat od soboty. Sice se jí líbí, ale po chvíli  rozepne suchý zip a vyslékne je. Musíme vydržet a zkoušet to dál. Je to nutné. Kdo měl možnost ji vidět, jakým stylem a jak často se poslední dobou kácí k zemi, dá mi zapravdu.

Úspěšní jsme byli s volejbalovými chrániči kolen. Martin je přivezl v pondělí. Nejdřív jsme jí je dávali pod kalhoty, aby si na ně zvykla a neměla k nim "přístup" čili nemohla je stahovat. Dnes už je má nataženy na tepláčkách, zvykla si na ně rychle a fungují úžasně. Přiobjednala jsem ještě jedny.

Děkuji za dobrý tip. Sárinka v nich vypadá velmi sportovně:), jsou měkké a dají se pohodlně oprat.

pondělí 3. května 2010

"Maminko!"

S ohromným smutkem v srdci si uvědomuji, že během cca 5-6 měsíců mě Sárinka přestala oslovovat. Už od ní neslyším to krásné slovo, které se děti naučí  jako první a které vysloví pokaždé, když potřebují máminu pozornost.

Dnes jsem to krásné slovíčko "maminko" od ní opět uslyšela. Ve chvíli, kdy jsme se tulily v křesle a povídaly si. Zapůsobilo to jako  pohlazení, jako náplast na moji bolavou dušičku. Moje holčička, můj andílek.

neděle 2. května 2010

Májový víkend

V posledních dnech nás "našlo" a kontaktovalo
několik známých, s nimiž jsme se změnou bydliště ztratili kontakt, a zároveň někteří z Vás, kteří jste pravidelnými čtenáři tohoto blogu. Velmi si ceníme Vašeho zájmu, slov povzbuzení a děkujeme za pomoc.

Máj jsme přivítali asi jako většina - zčásti pracovně, zčásti procházkou do blízkého okolí.  I na líbání pod stromem přišla řada:). V našem případě to byl kvetoucí šeřík na zahradě (byl tak hezky "po ruce"), ale i to se snad počítá:) Dnes za námi přijeli kamarádi na kole s jejich malou Terezkou, takže to bylo prima zpestření našeho pobytu na zahradě. Děti se spolu houpaly na houpačkách a prohlížely si slepýše. Opět!! (Těm "hadům" se u nás nějak líbí. Na můj vkus až příliš.)

sobota 1. května 2010

30. duben - den, kdy měl Pejsek svátek a Kočička narozeniny


"Pejsek měl svátek a Kočička narozeniny. ... Přemýšleli, co by si dali nebo udělali, pak si vzpomněli a řekli: "Uděláme si k svátku a narozeninám dort."

....Takto začíná jedna z nejoblíbenějších Sárinčiných knížek. Proto ji čteme často, většinou ráno, když jsme ještě v posteli, nebo večer před spaním. Pokaždé, když knížku otevřu, tak mě zamrazí. Pejsek a Kočička mají na zdi zavěšen kalendář s ohromným velkým datem - 30.duben.

30.duben roku 2009 se stal nejčernějším a nejsmutnějším dnem našich životů. Den, kdy nám bylo oznámeno, že mukopolysacharidózou třetího typu trpí i náš malý Kubíček. Den, kdy jsme se dozvěděli, že ztratíme i ho.

Před rokem.... Bylo krátce po 14.00 a já jsem sbírala odvahu k tomu, abych zavolala do laboratoře ÚDMP. Nějak podvědomě jsem ten telefonát oddalovala. Strašně jsem se bála. Mé obavy se ještě zvýšily poté, když mě laborantka odmítla sdělit výsledek a přepojila mne přímo do ambulance dr. Hrubé. Na můj hovor evidentně čekala. Ani neodpověděla na pozdrav, jen s povzdechem v hlase mi oznámila: "No, paní Zavadilová, tak nemocný je i Kuba."

Tušili jsme, že to přijde. Srdce nás na tuto možnost připravovalo. Rozum tomu ale odmítal uvěřit. Pravděpodobnost, že by se takto vzácné onemocnění mohlo objevit v jedné rodině dvakrát, byla naprosto minimální. Bohužel nikoli nemožná. To už jsme věděli, že jsme oba přenašeči "pochroumaného" genu. A s tímto zatížením každé naše dítě spadá do rizikových 25ti % ze sta.  A rozum opět protestoval - když už jsme měli tak strašnou smůlu se Sárinkou, není možné, aby se Kubíček "nevešel" do většinových 75ti %. Od malička byl přece jiný než Sárinka..... Ale do toho se ozývalo podvědomí a ptalo se - Tak proč ti visí Kubík na krku pokaždé, objeví-li se někdo ve dveřích? Špatné sociální chování je přece první ze znaků Sanfilippo syndromu.........Prostě jsme tímto vnitřním bojem procházeli minimálně od poloviny března, kdy propustili Sárinku z FNM s podezřením na MPS. Neustále jsme sledovali Kubíkovo chování, jednání, zkoumali jeho znalosti apod. Modlila jsem se za zázrak, ale 30.dubna 2009 se žádný nestal.

Ono odpoledne jsme absolvovali s dětmi projížd'ku na kole do míst, která patřila k našim oblíbeným. Byl to krásný den. Velmi podobný tomu dnešnímu. Myslím, že jsme si ještě plně neuvědomovali tragičnost a vážnost celé situace. Prvních několik dní jsem na vlastní kůži zažila pocit, co to je žít ve špatném snu. V tomto případě spíš hororovém snu. Pamatuji si, jak jsem si zoufale přála se z něj probudit. Procitnutí přišlo, ale úleva se nedostavila. Po tomto "probuzení" se dostavila lítost, vztek, beznaděj a strach z budoucnosti. Trápila jsem se otázkami PROČ se to stalo. A proč oběma dětem. Začala jsem vinit sebe a své předky z toho ohavného "dědictví", které mě v genech předali. V tomto období mi velmi pomohl Martin. Velmi striktně mi nařídil, at' už nikdy nic takového neříkám a žádnými otázkami se netrápím. Měl pravdu. Odpověd' bych stejně nikdy nenašla, takže od té doby si otázku proč nekladu.

Dodnes jsem vděčná Martinovi, že okamžitě přestal pracovat. Potřebovala jsem být s někým. S někým mluvit. Bála jsem se být s dětmi sama. V ty dny už jeho zaměstnání stejně přestalo být slučitelné se situací doma a tělo začalo psychickému tlaku podléhat. Když mi jednoho dne zavolal z pohotovosti, že "to vypadá na mozkovou příhodu", bylo jasné, že se něco musí změnit. Během několika dalších měsíců se změnilo hodně. Změna začala změnou bydliště.

Dnes... Jsme vděční, že se nám podařil koupit jednopodlažní dům se zahradou. Ta plně vyhovuje dětem. Se změnou prostředí postupně nastala změna pohledu na naši životní situaci. Trvalo nám cca půl roku, než jsme si prošli fází úplného pochopení situace a uvědomění si, že děti žijí a budou žít s touto nemocí. V žádném případě nejde o smíření s nemocí. Mívám "návaly" zoufalé potřeby něco dělat, nějak té nemoci zabránit v její progresi, připadám si, že sedím s rukama založenýma v klíně a nemoc  zatím vesele ničí zdraví mých dětí. Cítím beznaděj a nechce se mi věřit, že Sanfilippo syndrom rozpoznal a pojmenoval lékař Sanfilippo již v roce 1963 a od té doby nikdo na světě neobjevil léčbu.

K Sárince a Kubíkovi život nebyl příliš fér, proto se o ně chceme starat, jak nejlíp dovedeme. Děláme maximum pro to, aby byly spokojené a št'astné, aby se smály a měly hezké dětství. To neznamená, že bolest  a smutek z diagnóz je slabší, že je čas setřel. Naopak, smutek je větší a bolest hlubší. Každým dnem si uvědomujeme a pozorujeme, jak se nám děti mění, jak je nemoc ovlivňuje.

 Pláču stále velmi často, ale už ne denně. Lítost nad sebou se dávno změnila na lítost nad dětmi. Ani nevíte, jak je nám líto Kubíka na hřišti, když pozoruje se strašně smutným výrazem ostatní děti, které beze strachu sjíždí klouzačku a skáčou z lavičky. Taky by se takto chtěl bavit, ale nesvede to. Vztek je taktéž pryč. Jen beznaděj a strach z budoucnosti přetrvává.

Potvrdilo se rčení, že v nouzi poznáš přítele. Podpora přišla jen od mála z těch, od kterých jsem ji nejvíc čekala. Ale poznali jsme spoustu nových přátel. Děkujeme všem, kteří nám jakkoli pomohli a pomáhají - slovem povzbuzení, radou, pomocí, každou konkrétní věcí pro děti. Velmi si toho ceníme. Pomáhá to hlavně psychicky. Necítíme se na tom našem pobytu v Holandsku tak sami.