Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 20. dubna 2010

Prababička & Jak se dostat zpátky domů?



Dnes odpoledne nás mile překvapila svou návštěvou Martinova babička. Vždy ji rádi vidíme a její návštěvy si ceníme, vždyt' za námi a dětmi váží kus cesty autobusem. Nikdo nevaří a nepeče líp než ona:), takže jsme dětem na svačinu dopřáli její výbornou švestkovou buchtu:) Martin se zas nemůže dočkat večeře - její knedlo-vepřo-zelo je nepřekonatelné. Děkujeme! Babička si nenechala ujít pobyt s pravnoučky na zahradě a i oni se z její přítomnosti těšili = vypadali spokojeně - viz. foto. Konec babiččiny návštěvy už tak idylický nebyl. Chtěli jsme ji doprovodit k autobusové zastávce, která je vzdálená cca 350m, ale nejenže se nám tam s dětmi (vezoucími se v kočárku) nepodařilo dojít, málem se nám nepodařilo vrátit se zpět domů ze vzdálenosti, kterou každý zvládne pomalou chůzí za 5minut.

Jak se dostat zpátky domů?

Tak takovou otázku si klademe poslední dobou pokaždé, jakmile s dětmi opustíme hranice našeho pozemku bez auta nebo kola, tedy jenom s kočárkem.  A to vždy vyrážíme do nejbližšího okolí, tedy pohybujeme se jen v okruhu do cca 800m. Skutečně dochází čím dál častěji k situaci, že se děti zastaví na jednom místě a nemůžeme je dostat směrem dopředu, dozadu nebo směrem domů. Možná se to zdá přehnané a nepravděpodobné, ale je to tak.

Pokud si dá říct Sárinka, je situace jednoduchá - vezmu Kubíčka do náručí a jde se. Rád se nosí, tak se po chvíli v mé náruči uklidní. Už i on se pořádně pronese, ale domů se dostaneme bez cirkusu. Horší je situace, když se Sárinka odmítá pohnout z místa. Do kočárku se nenechá posadit, za ruku se nenechá vést. Co dělat? Snažíme se ji motivovat, slibujeme hory doly, nic nepomáhá ...., čekáme dalších 10min, zkoušíme to znovu, ale se stejným výsledkem - pobíhá cca 10m dopředu a zas dozadu. Víme, že se prostě nepohneme z místa a čím déle budeme čekat, tím více bude Sárinka unavená (a Kubík taky). Pak nezbývá než ji vzít do náručí a tím okamžitě ztropit scénu na celou vesnici. Zkuste si představit Martina držícího 116 cm vysokou Sárinku, která křičí, bojuje s ním a snaží se vyprostit z náruče.... Po takové cestě domů se vždy cítíme, jako kdybychom zdolali K2 - vyčerpaní, ale št'astní, že jsme přežili. Už několikrát jsme takovou situaci řešili tak, že Martin doběhl pro auto a dojel pro nás. Ne vždy se ale pohybujeme po cestách, kam se dá s autem přijet.

Prakticky neřešitelná je situace, pokud se nechce pohnout ani jeden z nich. Já Kubíčka sice zvládnu, ale do toho musím ještě nějak dostrkat domů kočárek.

I dnes jsme stáli před problémem, jak dostat Sárinku domů ze hřiště, které je od našeho domu coby kamenem dohodil. Původně jsme měli v plánu doprovodit babičku k autobusové zástávce, ale jakmile jsme míjeli hřiště, Sárinka plán okamžitě změnila. Takže jsme se s babičkou rozloučili a zůstali na hřišti. V jakém "duchu" se pak odehrála cesta ze hřiště domů už si asi dovedete představit.

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj,
všechny moc zdravím. Hluboké pochopení pro problémy s tím, jak dosáhnout chůzí vytýčeného cíle. Musí to být opravdu náročné, když si oba postaví hlavu a ani kočár nefunguje.

My tohle řešíme taky stále, vlastně už ne tolik. Já to spíš dočasně vzdala. Nosili jsme s sebou kartičky s nafocenými místy, dobroty, i zjednodušené mapky jsem kreslila, všechny procházky jsme doma dopředu plánovali... A výsledek - nedávno jsme jeli 200 m za roh do stánku pro noviny, protože Tomáš tam pěšky prostě nepůjde - nic nepomohlo. On dřív tím směrem chodil, teď ho ale odmítá - odmítá jít od branky doleva, doprava už ulicí nešel skoro 2 roky (vadí mu štěkací psi, kteří tam jsou za plotem), jediný směr je od nás dolů, kde končí na hřišti (po cca 30 m) a odtud zase zpět domů, jakoby dál žádné cesty nevedly. Auto je jeho jistota, vlastně ho vozím všude, byť o pár ulic dál, protože paradoxně jedině tak se dá realizovat nějaká procházka - někam do dovézt, tam vystoupit, dojít do nepříliš vzdáleného a jasně definovaného cíle a zpět k autu. Bezprostřední okolí domova je ale momentálně zakleté.

Přesto ale bude potřeba to zase po čase zkoušet, zahrada byla dřív taky místo, kam odmítal vkročit, a teď na ní je rád.

Jinak jsem si moc vychutnala fotky z Vašeho výletu. Ten Sárinky kočárek vypadá opravdu dobře, je fajn, že je takto multifunkční a umožní vám i projížďky na kole.

My už začali s rekonstrukcí, nejsem z toho zatím moc nadšená, je to takové velice komplexní - jedna změna znamená x kroků, které je potřeba domyslet a všechno souvisí se vším, tak se v tom trochu plácám. Doufám, že až si ujasníme všechny ty plány a bude se převážně pracovat a méně přemýšlet, bude to lepší. Tomáš to nahoře docela zvládá, ale je to tam dost stísněné a prostor rozhodně není strukturovaný podle jeho potřeb, takže
nemá zrovna klidné místo na práci a hraní a je to znát na jeho výkonech. A taky spí s námi v posteli, protože byť tam má svoji a ve stejné místnosti, byl několik prvních nocí zcela dezorientovaný a nespal, tak to jsme taky vzdali. Zásady jsou hezká věc, ale nevyspaní a mrzutí jsme všichni k ničemu.

Přeju ať se daří co nejlépe a žádné starosti navíc.

Iva

Iva Chlapcova